特殊儿童家庭适应与服务模式探索

　　特殊儿童家庭面临着与普通儿童家庭不同的境遇和挑战，多数特殊儿童家庭存在经济困难、家庭关系紧张、教养能力不足等问题，难以维持家庭的正常运转，使家庭在保障特殊儿童物质和精神生活方面的功能弱化。近些年国家和政府重视特殊儿童及家庭的发展。2021年国家颁发了《中华人民共和国家庭教育促进法》，明确了家庭在儿童成长中的核心地位，并从法律层面规定了国家和社会支持家庭方面的职责。目前我国特殊儿童家庭的支持多采用专业人员主导的 “家长培训”模式。在这种传授式的支持模式中家庭处于被动地位，忽视家长自我反思能力和话语权，家庭需求得不到满足。在国际上特殊儿童及家庭的支持，逐渐从机构中心转为以家庭为中心。家庭中心的服务模式已被普遍认为是最佳实践模式。在国内引入家庭中心服务模式符合国际发展趋势，也是改善我国特殊儿童及家庭服务质量的必然要求。本书系统地梳理了国内外有关特殊儿童家庭适应以及家庭中心服务的研究基础上，从生态文化理论的视角，通过混合研究范式，探讨了我国特殊儿童家庭适应的基本状况和特点，分析了家庭中心的服务模式对于特殊儿童家庭适应的影响以及作用机制，最后通过对特殊儿童教育和康复机构的专业人员的访谈探讨了以家庭中心服务模式在我国社会文化背景下实施的可行性。

　　苏慧，河北省邢台人，华中师范大学教育学院特殊教育系，副教授，硕士生导师，湖北省楚天学子，澳大利亚昆士兰科技大学博士，澳大利亚悉尼大学博士后，研究领域主要为特殊儿童家庭支持。主持和参与国家教育规划课题多项，在Journal of Child and Family studies， Journal of Developmental and Physical Disabilities， Child： Care health and Development等SSCI来源期刊发表论文多篇。

第一章 绪论。本章阐述了研究缘起、研究目的和意义，以及清晰地界定了特殊儿童、家庭适应和家庭中心服务等核心概念。本书所指的特殊儿童采用狭义概念，指有身心缺陷的残疾儿童，且以智力和发展性障碍儿童为主。
第二章 相关研究回顾。本章系统的回顾了国内外有关特殊儿童家庭适应、特殊儿童家庭中心服务的研究，厘清了家庭中心服务可能对特殊儿童家庭适应的影响，在对已有研究评述的基础上提出本研究聚焦的问题。
第三章 研究设计。本章介绍了研究的内容框架，混合研究设计的思路和方法，以及量化和质性数据的收集和分析的技术和过程。之后的第四章至第六章呈现了研究的结果。
第四章 特殊儿童家庭适应之特点。家庭适应是家庭中心服务的起点和结果，即家庭中心服务需要根据家庭的资源和需求提供个别化服务，同时家庭适应也是衡量家庭中心服务效果的重要指标。本章报告了特殊儿童家庭适应的整体特征，剖析了特殊儿童家庭需求，并根据我国隔代教养的普遍现象，单独探讨了特殊儿童祖父母适应的经历。
第五章 家庭中心服务与家庭适应之关系。本章报告了家庭中心服务的两个维度，即家长参与和家长与专业人员的关系对于家庭适应的影响，从提升家庭适应能力的角度论述了在我国实施家庭中心服务的必要性。
第六章 家庭中心服务之探索。本章探讨了特殊儿童教育和康复专业人员对于家庭中心服务模式的看法，即在我国实施家庭中心服务模式的有利因素和阻碍因素，据此提出家庭中心服务模式的可行性和本土化实践路径。
第七章 研究结论和建议。在前面几章研究结果和讨论的基础上，本章总结概括了研究的发现、结论，对未来研究做出展望，并在实践层面构建了家庭中心服务模式的本土化发展路径，为改善我国特殊儿童家庭服务质量提出政策和实践建议。