我的死亡谁做主

　　这是一个人人都要经历、家家都有人经历的过程。怎样告别美好人生？一个走到生命尽头的人不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击等惊心动魄的抢救。即使挽回生命，也可能只是依赖生命支持系统维持的毫无生存质量的植物人状态……《我的死亡谁做主》怀着对生命过程的敬畏、对生命尊严的维护，科学严谨又充满人文情怀的探讨了来自民间的“生前预嘱”，希望更多人了解在生命末期放弃抢救也是一种权利。

　　这本书把“死亡”这个最难以启齿的问题说得那么透彻明白，像跟隔壁大妈唠家常一样，把这个中国人讳莫如深的话题聊得那么自然得体，同时也给所有理智而聪慧的中国人指明了一条为生命寻找尊严的道路。——著名神经外科专家凌锋评论本书　我本人就是一个“生前预嘱”的拥护者和实践者，六年前就写好了“生前预嘱”。1998年我母亲弥留前，为了她的仪容和尊严，我就坚决拒绝给她上任何生命支持系统。 ——摘自全国政协委员陶斯亮2010年两会提案《倡导生前预嘱，实现科学人道主义》“人有旦夕祸福”，我们每个活在世上的人都不可能预知自己的生命会遭遇哪种不测。知道了生前预嘱，我立即写好了“生前预嘱”，按了自己的手印，跟家人和预嘱执行人（朋友）打了招呼，就是不知道这样做是不是具有法律效力？——摘自网友“米粒儿”的来信

序一 胡定旭
序二 罗爱伦
序三 生命的尊严凌锋
阅读篇
一、让我们谈谈死
大秘密
人人都想知道关于死的事
来个小测验
我去哪儿了？
人有几种死法
最现代的死法
真相大白
活人很“势利”
那些过去的好时光
活着还是死了？
二、看看别人，想想自己
怎么死，这也是一个问题
饿死特丽？！
事不过三！
法律决定了什么？
别怪街上那位先生
母亲失手
谁是杀人犯？
狠心的母亲
狠心的儿子
狠心的自己
人伦之难
三、无痛苦的死亡，神话、理想还是现实？
斯巴达的孩子们
曾经臭名昭著
事情就是这么奇怪！
花多少钱都行？
医生的医生
大打折扣
两个“邪恶”
四、生前预嘱——芝麻开门吧
我婆婆的故事
那张纸条！
普通人哪能这么幸运？
芝麻开门吧
为特雷莎修女工作
什么是“生前预嘱”？
说出你的故事
“生前预嘱”改变了什么？
“生前预嘱”还改变了什么？
“生前预嘱”不是法律文件
时光倒流
五、“五个愿望”怎么变成“我的”？
美国办法
中国办法
重要事情是要说出口
万事开头难
是什么和不是什么
第几个吃螃蟹？
也许不是多余的话
指引篇
一、生命尽头的决策
心肺复苏和放弃心肺复苏
喂食管和呼吸机
二、不要疼痛
你的权利
疼的时候怎么办
三、最漫长的告别——阿尔茨海默病
不要叫我老年痴呆
早期
中期
晚期
不困难的诊断
困难的治疗
更困难的家庭长期照顾
四、纪小龙说癌症
癌来了！
没打开的“癌症之门”
先搞清楚良性还是恶性
人人都有癌细胞
一定要扼杀在摇篮！
1/3的癌症诊断有误
2/3的癌症治疗是无效的
3/3的中期癌症病人治疗需要个体化
别英年早逝
五、亢祖说癌症
生得好，活得长，病得晚，死得快
一路煎熬渡难关
幸运啊
六、家有病人
乖，现在轮到我照顾你了(照顾年迈的双亲)
说好不分手(照顾重病的配偶)
举世之悲(面对患绝症的儿童)
七、我是家庭看护者
需要特别注意的潜在危险
紧急情况下找谁？
照顾好您自己
找帮手
计划未来
八、去不去养老院？
养儿防老
以自理能力为准
三种居住方式
箭头代表什么？
九、如何与医生沟通？
找到沟通的“管道”
送礼还是不送？
使用篇
一、“我的五个愿望”，什么时候说和怎么说
亲身经历
可别太晚
“我的五个愿望”帮你说话
提起话题
说下去
如何跟进
怎样告诉别人自己的愿望
为什么要跟医生说
二、如何填写“我的五个愿望”
我为什么要填写“我的五个愿望”？
什么时候是填写完成“我的五个愿望”的最好时机
到哪里去找“我的五个愿望”
“我的五个愿望”在什么情况下生效？
填写完成“我的五个愿望”之前我要知道什么？
为什么要在“我的五个愿望”中指定至少一个人帮助我
填写完成后做什么
不是法律文件有什么好处？
如果我经常出差或旅游怎么办？
我如果还有更多的问题怎么办？
三、我愿意帮助你
四、最后的时刻
会遇到什么问题
需要做什么
附录
一、专家访谈
是否放弃抢救应由专业医师主导——访复兴医院院长、危重症治疗专家席修明教授
生命末期：尊重病人的选择——访北京军区总院神经内科专家张微微教授
“生前预嘱”在中国，路途尚遥远——访北京协和医院急诊专家
二、《选择与尊严》网站会员故事
陈小鲁：我父亲陈毅的故事
朱正琳：死的理想
婴宁：公公的尊严死
亢祖：生得好，活得长，病得晚，死得快
小沁：“这家伙太会死了！”——明朗叔叔的故事
点点：嗨，张美丽！
新平：昨夜又梦见梅妹了
三、《选择与尊严》网站信件摘编
四、两会提案
全国政协委员胡定旭、凌锋提案
全国政协委员陶斯亮提案
五、“我的五个愿望” ——可使用的生前预嘱文本
六、调查报告
七、网上资源