基因伦理学

　　作为《中国基因组研究丛书》的专著之一，《基因伦理学》以基因伦理问题研究为主线，关注当代基因技术的最新发展成果，围绕基因—检测、基因—治疗、基因—生殖、基因—克隆和基因—生态等不同层面，分析基因组研究、基因测试、基因诊断、基因治疗、转基因研究、基因信息、基因专利等具体研究领域中的伦理问题，进而讨论生命科学家的社会责任，阐述基因伦理研究的基本原则、基因伦理的价值选择与制度安排。本书稿共分9章，讨论了基因伦理学的兴起、基因组研究的伦理问题、基因测试的伦理问题、基因诊断的伦理问题、基因治疗的伦理问题、转基因研究的伦理问题、基因信息的伦理问题、基因专利的伦理问题、生命科学家的社会责任以及基因伦理学与人类社会未来等内容，并列出了若干基因伦理的国际公约和宣言。本书稿的撰写体现了作者的一种尝试与努力，即立足基因科学技术的重要性和特殊性，立足科技发展的人文关怀要求，关注基因伦理问题，在探讨解决基因伦理问题的基础上，推动基因伦理的研究和发展，进而催生基因伦理学这一新兴学科。

　　胡庆澧，前世界卫生组织助理总干事及副总干事，现任联合国科教文组织（UNESCO）国际生命伦理委员会委员、上海交通大学医学院顾问。在医学、国际公共卫生和医学伦理等方面学养深厚，对生命伦理的国内外状况和发展趋势有着全面的认识和独到的见解，具有很高的声望和广泛的影响。陈仁彪，原上海第二医科大学生物学教研室主任、医学遗传学教研室主任，上海免疫学研究所所长，免疫所免疫医学研究室主任。长期从事遗传病研究，是我国白细胞抗原研究的创始者。1 998年退休后，从事生物医学伦理学研究，协助创立国家人类基因组南方中心伦理学部。目前主要从事干细胞伦理研究。张春美，上海行政学院哲学部教授，国家人类基因组南方中心伦理学部副主任。著有《DNA的伦理地位》（2006），译作《真该早些惹怒你——关于科学、科学家和人性的随笔》（2004）。发表《器官采集若干模式带来的伦理纷争》、《基因技术与伦理》、《基因决定论的伦理审视》、《两种文化与基因伦理的兴起》、《伦理的责任》等学术论文。现正主持2004年度国家社会科学基金项目“基因技术之伦理研究”的研究。

《中国基因组研究丛书》序
序言
前言
第1章 基因伦理学的兴起
　1.1 基因研究的发展史
　1.2 严峻的伦理挑战
1.2.1 从“人羊”说起
1.2.2 五个层面的碰撞
1.2.3 理论上的难题
　1.3 基因伦理的两难
1.3.1 两难是常态
1.3.2 为什么两难
1.3.3 善心与智慧：寻求动态的平衡
　1.4 基因伦理学何以成立
1.4.1 成长中的基因伦理学
1.4.2 发展伦理学的视野
第2章 基因测试的伦理问题
　2.1 遗传筛查与遗传检查
2.1.1 遗传筛查与遗传检查的社会意义
2.1.2 遗传筛查与遗传检查的伦理争论
2.1.3 遗传筛查与遗传检查中的伦理问题
　2.2 遗传筛查和测试中的伦理准则
2.2.1 WHO对遗传筛查和遗传测试的伦理准则
2.2.2 遗传病症状前检查与易感性检查的伦理要求
　2.3 遗传筛查与优生学倾向
2.3.1 优生运动与基因决定论
2.3.2 中国的优生学思想
2.3.3 中国优生思想的实践
2.3.4 我国优生学临床服务中所面临的生命伦理学问题
　2.4 基因测试与基因隐私权
2.4.1 基因隐私与基因歧视
2.4.2 基因隐私权的伦理准则
第3章 基因诊断的伦理问题
　3.1 基因诊断与遗传服务的伦理要求
3.1.1 基因诊断
3.1.2 遗传服务的伦理原则
　3.2 遗传咨询的伦理研究
3.2.1 遗传咨询的目的和意义
3.2.2 遗传咨询医师应具有的伦理道德
　3.3 出生前诊断的伦理研究
3.3.1 产前或出生前诊断
3.3.2 产前或出生前诊断的对象
3.3.3 产前或出生前诊断的伦理准则
3.3.4 胎儿生存权的伦理问题
3.3.5 出生后儿童遗传病或迟发性遗传病检测的伦理研究
第4章 基因治疗的伦理问题
　4.1 基因治疗的可行性与局限性
4.1.1 基因治疗的回顾
4.1.2 基因治疗的分类
4.1.3 基因治疗的局限性
　4.2 基因治疗的伦理问题
4.2.1 治疗对象选择中的伦理问题
4.2.2 治疗决定中的伦理问题
4.2.3 基因治疗的安全问题
　4.3 基因增强的伦理问题
4.3.1 对基因增强技术的期待
4.3.2 对基因增强技术的忧虑
4.3.3 基因增强的控制
第5章 转基因研究的伦理问题
　5.1 转基因技术的研究思路
5.1.1 遗传工程小鼠研究的技术体系
5.1.2 小鼠逆向遗传分析的知识贡献
5.1.3 转基因动物与哺乳动物克隆
　5.2 转基因研究的社会效应
5.2.1 转基因农作物与转基因食品
5.2.2 乳腺生物反应器和异种器官移植
5.2.3 人工合成新生命
5.5.3 关于转基因研究的伦理思考
第6章 基因信息的伦理问题
　6.1 人类基因信息的收集
6.1.1 基因组数据库：基因科技研究的原始数据
6.1.2 刑事DNA数据库：法庭科学的重要工具
6.1.3 人口基因数据库：作为疾病治疗的科学基础
　6.2 基因信息的伦理管理
6.2.1 冰岛模式：《卫生部数据库法草案》与《生物银行法》
6.2.2 英国生物银行的伦理管理
　6.3 基因信息的伦理研究
6.3.1 群体知情同意
6.3.2 基因信息的伦理讨论
6.3.3 基因信息的社会问题
第7章 基因专利的伦理问题
　7.1 基因专利的产生及其特点
7.1.1 第一个遗传工程微生物专利
7.1.2 人类基因专利：生命成为发明
7.1.3 人类基因专利的特点
　7.2 基因专利的伦理争论
7.2.1 人类基因是科学发现还是技术发明？
7.2.2 人类共同遗产拥有知识产权是否恰当？
7.2.3 基因专利与人的尊严
　7.3 基因资源的公平使用
7.3.1 基因资源的争夺
7.3.2 基因资源与卫生资源分配
7.3.3 中国生物技术专利的发展
第8章 生命科学家的社会责任
　8.1 基因技术发展与伦理行为价值
8.1.1 科技成为强势文化，存在排拒伦理倾向
8.1.2 科技负面效应显现，催生了生命伦理学科
8.1.3 科技和伦理不是对立，而是相互渗透良性互动
　8.2 生命科学家的伦理社会责任
8.2.1 科学家社会责任的全人类性
8.2.2 科学家社会责任的全局性
8.2.3 科学家社会责任的全过程性
　8.3 生命科学家科研行为的伦理规范
8.3.1 国际组织对科研行为伦理规范的要求
8.3.2 我国科学研究机构的伦理规范建设
8.3.3 生命科学家的行为伦理规范
第9章 基因伦理学与人类社会未来
　9.1 基因技术的社会评价
9.1.1 基因技术的正面社会效应
9.1.2 基因技术的负面效应
9.1.3 评价基因技术的态度
　9.2 基因伦理的基本原则和人的尊严
9.2.1 “学会用新的方式来思考”
9.2.2 需要像里夫金那样的批评家
9.2.3 基因伦理的基本原则
　9.3 价值选择与制度安排
9.3.1 萨顿惊天动地的追问
9.3.2 义务论和功利论、客体论和主体论：各有千秋
9.3.3 伦理委员会和伦理评审
　9.4 伦理变革与未来文明
附录 有关基因伦理研究的伦理宣言
联合国教科文组织(UNESCO）世界人类基因组与人权宣言
联合国教科文组织世界生命伦理与人权宣言
联合国教科文组织(UNESCO）国际人类基因数据宣言
联合国教科文组织国际生命伦理委员会关于知情同意的报告(摘译）
联合国关于人的克隆的宣言
国际人类基因组组织关于遗传研究道德原则性行为的声明
国际人类基因组组织伦理委员会关于克隆的声明
涉及人的生物医学研究伦理准则(摘译）
国际人类基因组组织伦理委员会关于利益共享的声明
国际人类基因组组织知识产权委员会关于DNA序列申请专利的声明——特别是对欧洲生物技术指令的反应
国际人类基因组组织关于早期发布原始序列数据有关专利申请问题的声明
国际人类基因组组织伦理委员会关于DNA取样的声明：控制与获取
基因工程安全管理办法
人类遗传资源管理暂行办法
农业转基因生物安全管理条例
转基因食品卫生管理办法
人胚胎干细胞研究伦理指导原则
涉及人的生物医学研究伦理审查办法(试行）
人类胚胎干细胞研究的伦理准则(建议稿）
索引