肛瘘标准数据集（2023版）

　　本书将分散于医疗机构内不同信息系统的临床诊疗数据信息通过采集、清洗、存储、整合等步骤集成云端数据中心，利用自然语言归一、结构化处理等先进机器学习和人工智能技术，对信息数据以患者为维度进行规范集成、深度挖掘、多场景应用，最终形成标准数据集。全书分别介绍了肛瘘、克罗恩病肛瘘、婴幼儿肛瘘的患者人口学信息、就诊记录、诊断信息、实验室检查、治疗及随访、常用评估量表等模块的数据收集内容，目的是针对肛瘘的疾病特点，根据数据元和模块集群，建立规范统一的标准基础数据集，形成长期、连续、动态、多源、大规模的专病数据积累，从而为肛瘘疾病（含婴幼儿肛瘘、克罗恩病肛瘘）提供全程数字化管理，同时也将为推动肛瘘数据标准化建设，为肛肠疾病的临床规范化诊疗与多中心研究打下坚实基础。本书可供肛瘘领域医护工作者及所有参加肛瘘疾病诊治和全程管理人员阅读参考。

　　王琛，主任医师，教授，上海中医药大学附属龙华医院肛肠科科主任；担任世界中医药学会联合会肛肠病专业委员会副主任委员、中国中西医结合大肠肛门病专业委员会副会长；上海市医师协会肛肠病专委会会长；上海市中西医结合学会大肠肛门病专业委员会会长。一直从事肛肠疾病诊断和治疗。作为主要完成人获得中华中医药学会科技进步奖一等奖，上海市科技进步奖二等奖、上海医学科技奖二等奖等科技奖励8项。发表论文多篇，出版著作《痔病与肛瘘》《肛肠外科实践》《结直肠肛门外科学》3部。曹永清，主任医师，教授，博士生导师，上海市名中医。擅长治疗肛肠各类良性疾病重度混合痔、复杂性肛瘘、炎症性肠病、便秘以及肛肠相关疑难疾病肛周会阴部坏死性筋膜炎、直肠脱垂等。主持并完成多项国家级及上海市科研项目。获部市级一、二、三等奖励10项。曾宪东，主任医师，教授，硕士生导师。沈阳市肛肠医院院长，学术带头人，兼任中国中西医结合学会大肠肛门病专业委员会副主任委员，中国中医药学会肛肠专业委员会常务理事、副秘书长，中国中医药高等教育学会临床教育研究会肛肠分会副会长。主持在研或已完成省市级课题12项。

第一部分  肛瘘数据集
一  患者人口学信息/2
二  就诊记录/4
三  现病史/5
四  既往史/7
五 个人史/8
六体格检查/10
七  诊断信息/12
八 实验室检查/13
九  消化内镜检查/19
十  影像学检查/21
十一肛门功能检查/24
十二 手术治疗/25
十三 病理检查/27
十四  药物治疗/29
十五  中医类疗法/32
十六  随访/34
十七 影像学或内镜学复查/37
十八 样本库/38
第二部分  克罗恩病肛瘘数据集
一  患者人口学信息/40
二  就诊记录/42
三现病史/43
四  既往史/45
五 个人史/46
六 体格检查/48
七 诊断信息/51
八实验室检查/53
九 消化内镜检查/61
十 影像学检查/64
十一肛门功能检查/70
十二  手术治疗/71
十三  病理检查/73
十四  药物治疗/78
十五  中医类疗法/82
十六  随访/84
十七  影像学或内镜学复查/88
十八 样本库/94
第三部分  婴幼儿肛瘘数据集
一  患者人口学信息/96
二  就诊记录/98
三 现病史/99
四  既往史/102
五个人史/103
六体格检查/104
七 诊断信息/106
八实验室检查/107
九  影像学检查-肛周超声检查/110
十手术治疗/112
十一 病理检查/114
十二  药物治疗/116
十三  中医类疗法/118
十四  随访基本信息/120
十五  随访影像学/123
十六 样本库/124
附    表
附表1 Bristol粪便性状量表/126
附表2  疼痛评分量表/127
附表3  肛门功能评估量表/128
附表4  大便失禁生活质量量表/129
附表5  生活质量量表(SF-36)/132
附表6  生活质量量表IBD-Q和CAF-QoL/136
附表7  婴幼儿粪便性状/144
附表8  婴幼儿肛门功能评估量表/145
附表9  婴幼儿疼痛评分量表/147
附表10  疗效判定/148
附表11  患者满意度量表/149
主要参考文献/151