罕见病叙事医学

　　叙事医学是近年来新兴的一个创作方向。罕见病一直是是社会关怀关注的热点，《罕见病叙事医学：爱，有温度》包含多学科领域专家精选的罕见病患者病例、诊疗过程的经验分享、罕见病患者真实现状分享。读者为罕见病临床诊疗医师、药师、罕见病患者、社会其他行业人员。（具有普适性）为了促进全社会更好地了解罕见病患者群体的处境与需求，传递中国医生群体以患者为中心，医患共同决策的理念与尊重患者、理解生命的人文关怀，推动全社会医患和谐相处的理念。

　　刘薇，女，儿科主任医师，天津市儿童医院院长、天津市作家协会会员。。出版长篇科普书籍6部，长篇小说5部。获评天津市健康教育中心2016-2018健康传播人物突出贡献巡讲师。天津市2018年“点赞最美女性”活动中被评为“最美白衣天使”。被授予2019年度天津市三八红旗手荣誉称号。2021年获评天津市全民科学素质工作先进个人。获评2021年书香天津“优秀读书人物”。

别样的女孩儿，一样的可爱 1
恼人的字母病 6
荆棘初剪 10
革而有孚 15
圆满重生 20
神奇的换肤 24
严冬里的春风 28
“瓷娃娃”也想飞翔 33
我不是“小怪物”，请别远离我 38
钟，无疾 41
曙光，奇迹 46
两只畸形足和两袋大米的故事 50
念念不忘，终有回响 54
父母的爱与坚守，让32岁的他活出别样的色彩 59
何时能终止这悲伤的“舞蹈” 64
扑朔迷离的抽搐 69
她的笑容 74
父爱如山 78
灌满“牛奶”的肺 83
不信命 87
与天争命 91
“蓝”嘴唇 95
探秘病痛之源，用爱温暖人心 100
人世间最奇特的那份“缘” 104
一念 109
“瘫痪”的小男孩 114
来自一个家庭的六面锦旗 117
爱一直在 122
铿锵玫瑰，平凡的坚强 127
我想活下去 133
困扰一家人的肌无力 138
跨越生与死的坚守 143
坚持的意义 148
奇怪的夺命水肿 153
升华 158
那个秋天 163