患者报告结局测量的理论与实践

　　本书共12章，约17万字，分为理论篇和实践篇两个篇章。理论篇共7个章节，从PROs的基础理念和测量着手，从PROs的基础视角展现基于PROs的健康测量的理念、意义以及广泛的PROs测量工具的构建、评价和应用等。进而在对PROs形成基本认识的基础上，我们将从理论上带领读者初识PROMIS，包括PROMIS整体系统的概述，PROMIS工具涉及的特别技术：认知性访谈、计算机自适应测试等的介绍，PROMIS的翻译和文化调适，以及工具测量学评价等方面的内容。实践篇共5个章节，即从临床医务人员为关注的实践角度，呈现PROMIS在当下信息化社会背景下的电子化应用，以及其在不同人群和领域中的应用情况。后介绍了PROMIS的国际管理、推广以及作为PROMIS中国中心的主要工作方向和发展，以寻求更多的临床合作。

　　袁长蓉，博士，复旦大学护理学院教授、博士生导师、患者体验研究中心主任。美国护理科学院Fellow（FAAN）、患者报告结局国际联盟中国中心负责人、纽约大学（NYU）客座教授、中国优生优育协会护理学专委会主任委员、中国生命关怀协会人文护理专业委员会副主任委员、中国卫生信息与健康医疗大数据学会护理学分会副主任委员、上海市抗癌协会肿瘤护理专委会副主任委员、上海市中西医结合护理专委会副主任委员。围绕癌症照护、护理信息和慢病管理等专业方向，主持国家自然科学基金等各类课题10余项，以或通讯作者发表论文245篇，其中SCI收录44篇。担任《CANCER NURSING》等8本SCI杂志编委及同行评议专家。已培养硕士、博士研究生及博士后40余名，当选上海市三八红旗手标兵、全国三八红旗手、复旦大学"钟扬式好老师"，入选2018、2019年爱思唯尔（Elsevier）中国高被引学者。

章 患者报告结局概述
节 患者报告结局与健康测量
第二节 患者报告结局的测量、应用和展望
第二章 患者报告结局测量工具
节 患者报告结局测量工具的分类与选择
第二节 患者报告结局测量工具的质量评价
第三节 患者报告结局测量工具的大型研制与临床应用项目
第三章 患者报告结局测量信息系统概述
节 PROMIS 的研制过程
第二节 PROMIS 的测量内容和形式
第三节 PROMIS 不同测量的区别和选择
第四章 认知性访谈与患者报告结局
节 认知性访谈的理论基础
第二节 认知性访谈的过程与方法
第三节 认知性访谈在PROMIS中的应用
第三节 认知性访谈在 PROMIS 中的应用
第五章 计算机自适应测试与患者报告结局
节 计算机自适应测试概述
第二节 计算机自适应测试的研制过程
第三节 计算机自适应测试在PROMIS中的应用与展望
第六章 患者报告结局测量工具的翻译与跨文化调适
节 翻译与跨文化调适的情景和原则
第二节 翻译与跨文化调适的常用方法
第三节 PROMIS 的翻译与跨文化调适
第七章 患者报告结局测量工具的测量学评价
节 基于经典测量学理论的测量学评价
第二节 基于现代测量学理论的测量学评价
第三节 其他测量学评价指标
下篇 实践篇
第八章 患者报告结局测量信息系统的电子化应用
节 PROMIS电子化的实现形式
第二节 我国PROMIS 电子化应用现状
第三节 PROMIS电子化应用的未来展望
第四节 PROMIS 电子化实例-“PROMIS 评估”微信小程序的
构建与可用性检验
第九章 患者报告结局测量信息系统在成人领域的应用
第十章 患者报告结局测量信息系统在儿童领域的应用
节 儿童 PROMIS 的研究应用
第二节 儿童 PROMIS 的临床转化应用
第十一章 患者报告结局测量信息系统的国际管理与推广
节 PROMIS 的国际管理模式
第二节 PROMIS 的国际推广模式
第十二章 患者报告结局中国中心的探索与实践
节 PNC- China 的构架与工作概述
第二节 PNC- China 的信息化建设
第三节 PNC- China 的发展规划与挑战
索引