生活中的罕见病

　　罕见病，指那些发病率极低的疾病。现阶段，罕见病的诊疗存在两大痛点。首先，误诊、漏诊率较高，约有六成的罕见病患者遭遇过误诊。罕见病药物的不可及与不可负担是另一大痛点。2019年我国第一批罕见病诊疗指南已印发。本书也是在此背景下应运而生，全书根据医学体系分类共有4个部分，以源于生活中的罕见病新闻故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一个个鲜活的桥段结合图文，娓娓道来并结合先进的扫描二维码看视频讲解技术，全方位、立体化介绍相关罕见疾病。同时上海市科普作家协会、上海市罕见病防治基金委员、“达医晓护”医学传播智库的相关专家也全程指导本书的编撰及发行，保证了该书的专业性及科普性。本书是国内首部介绍罕见病的智能科普书籍，希望出版后能加深读者对这些疾病进一步的了解，也填补了该领域科普的空白。

　　夏乐敏，系医学博士、主治医师，同时也是上海科普作家协会会员、上海市优秀科普作家、中华中医药学会健康管理分会青年委员、中华中医药学会科普分会委员、中华中医药学会科普骨干、“达医晓护”全媒体《踏血无痕》杂志主编、人民网“科普中国”科学顾问、上海市中西医结合学会科普分会秘书，从事医教研工作15余年，发表科普文章500余篇，主编科普著作2部（《常见贫血及保健咨询》、《告诉你疾病的真实样子》），最近2年一直致力于血液系统罕见病的科普宣传，在“达医晓护”全媒体《踏血无痕》杂志发表相关科普文章20余篇。在科普创作和推广上取得了一系列成绩，先后获得“上海市优秀科普作家”“上海市中西医结合科技奖科普奖”“上海市宝山区科技奖”“上海科普教育创新奖”“2019年新时代健康科普作品征集大赛入围作品”等荣誉。