儿童造血干细胞移植百问百答

　　造血干细胞移植（HSCT）是治疗儿童恶性疾病（白血病、淋巴瘤等）、再生障碍性贫血、重症免疫缺陷症、地中海贫血、急性放射病、造血及免疫系统功能障碍性疾病的行之有效的方法。特别是对常规化疗耐药或复发的难治性白血病以及某些遗传性疾病患儿，造血干细胞移植可能是唯一的手段。随着技术的提高，移植适应症逐渐扩大，已涵盖除了血液病以外的许多疾病，如某些先天性单基因缺陷病、自身免疫病和恶性肿瘤等都可以用造血干细胞作为载体细胞进行基因治疗。 本书以问答形式介绍了造血干细胞移植术，及手术后日常护理、家庭护理、常见症状的观察、相关的药物知识等，旨在使大众了解、掌握造血干细胞移植常规，问答简单易懂，解答了家长心中有关儿童造血干细胞移植的疑虑，为孩子的康复之旅保驾护航。

　　肖嫔，硕士，副主任护师；湖南省儿童医院血液内科科护士长。肿瘤专科护士、PICC专科护士、急诊专科护士，国家二级心理咨询师，二级健康管理师。中华护理学会第二十七届理事会安宁疗护专业委员会专家库成员、湖南省护理学会安宁疗护专业副主任委员、首届中国研究型医院学会儿童肿瘤专业委员会护理学组副组长、中国抗癌协会小儿肿瘤专委会护理学会学组委员、湖南省科普作家协会护理专业委员会委员、湖南儿童安全输液联盟专业委员会常务委员、湖南省健康服务业协会第一届血液健康分会理事。主持院级课题1项，新技术4项，获新技术三等奖2次；主编图书1部，参编图书十余部，发表论文多篇。曾获湖南省优秀护士，华中区英全康适儿杯湖南赛区及华中区决赛一等奖，“循道杯”循最美血管通道比赛长沙赛区第二名，多次被评为医院优秀工作者，优秀带教老师，芙蓉百岗明星。张本山，主任医师，湖南省儿童医院血液内科副主任，主持儿童造血干细胞移植工作，湖南省罕见病学组常委，湖南省儿童造血及干细胞学组委员，曾到亚特兰大儿童医学中心、香港威尔斯亲王医院访问学习，参与编写医学专著2部，发表专业论文10余篇。 旷文勇，医学博士，博士后，副主任医生，湖南儿童安全输液联盟专业委员会委员，湖南省健康服务协会血液健康分会理事。2001年获得中南大学湘雅医学院临床医学系学士学位，2004年获得中南大学湘雅医学院血液病专业硕士学位，2008年获得中南大学湘雅二医院血液病专业博士学位，2009 年到湖南省儿童医院从事博士后工作， 2013完成博士后研究工作后至今在湖南省儿童医院血液内科工作，2014年取得小儿内科副主任医师资格。2015年到美国约翰霍普金斯医院进修半年，主攻恶性血液病的精准治疗。从事临床一线工作十余年，立足临床，专注临床，熟悉儿童各种血液疾病的诊治，尤其擅长儿童急性白血病、恶性淋巴瘤、再生障碍性贫血、免疫性血小板减少症等规范化和个体化治疗。

第一章?? 揭秘神奇的造血干细胞移植 01
1. 什么是造血干细胞？ / 03
2. 什么是儿童造血干细胞移植？ / 04
3. 哪些疾病适合造血干细胞移植？ / 05
4. 什么是自体造血干细胞移植？ / 06
5. 什么是异基因造血干细胞移植？ / 07
6. 什么是外周血造血干细胞移植？ / 08
7. 什么是骨髓移植？ / 09
8. 什么是脐带血造血干细胞移植？ / 10
9. 孩子该如何配合脐带血输注？ / 11
10. 何时进行造血干细胞移植最好？ / 12
11. 急性髓系白血病何时进行造血干细胞移植最佳？ / 14
12. 什么是儿童造血干细胞移植前预处理？ / 14
13. 为什么要进行人类白细胞抗原（HLA）配型？ / 16
14. 如何选择合适的供者？ / 17
15. 怎样与中华骨髓库联系申请配型？ / 18
16. 如何成为一名造血干细胞捐献者？ / 20
17. 捐赠造血干细胞对供者身体是否有影响？ / 22
18. 供者为什么要打动员针？ / 23
19. 打动员针后会出现什么反应？ / 24
20. 动员针对捐献者的健康有影响吗？ / 25
21. 供者需要进行哪些常规检查？ / 26
22. 造血干细胞移植后血型会改变吗？ / 27
23. 移植后血型的改变是长久的吗？ / 27
24. 造血干细胞移植会影响孩子的生育能力吗？ / 28
25. 造血干细胞移植需要住院多长时间？ / 29

第二章?? 造血干细胞移植孩子的衣、食、住、行 31
1. 什么是层流洁净病房？ / 33
2. 行造血干细胞移植为何须入住层流洁净病房？ / 34
3. 什么情况下可以转出层流洁净病房？ / 35
4. 层流洁净病房可以陪护吗？ / 36
5. 进入层流洁净病房前需准备哪些生活用品？ / 37
6. 造血干细胞移植前孩子需做哪些准备？ / 38
7. 层流洁净病房内适宜的温度、湿度是多少？ / 39
8. 什么是药浴？ / 40
9. 孩子进入层流洁净病房前为什么要药浴？ / 41
10. 药浴时要注意什么？ / 41
11. 移植孩子的饮食要注意什么？ / 42
12. 什么是无菌饮食？ / 43
13. 做无菌饮食时如何选择合适的餐具？ / 45
14. 移植孩子怎样选择合适的衣服？ / 46
15. 如何选择合适的水杯？ / 47
16. 移植期间准备皮尺的用途是什么？ / 48
17. 层流洁净病房内可以使用手机吗？ / 50
18. 层流洁净病房中孩子能做哪些运动？ / 51

第三章?? 造血干细胞移植孩子的日常护理 53
1. 入住层流洁净病房，孩子需要注意什么？ / 55
2. 置入中心静脉导管后要注意什么？ / 56
3. 层流洁净病房日常消毒怎么做？ / 57
4. 如何正确测量移植孩子的体温？ / 58
5. 如何准确测量体重？ / 60
6. 移植孩子需要每天测量腹围吗？ / 61
7. 如何准确测量腹围？ / 62
8. 移植期间，如何进行皮肤清洁？ / 63
9. 移植期间，如何进行五官护理？ / 64
10. 中心静脉导管拔管后需要注意什么？ / 65
11. 孩子心情低落怎么办？ / 66
12. 孩子脱发怎么办？ / 67

第四章?? 造血干细胞移植常见并发症的观察与处理 69
1. 什么是移植物抗宿主病？ / 71
2. 急性移植物抗宿主病有哪些表现？ / 72
3. 慢性移植物抗宿主病有哪些表现？ / 73
4. 什么是肝窦阻塞综合征？ / 74
5. 移植后出现肠道排异反应怎么办？ / 75
6. 什么是闭塞性细支气管炎？ / 77
7. 闭塞性细支气管炎该如何护理？ / 78
8. 输注造血干细胞后重点观察什么？ / 79
9. 输注脐带血会有哪些异常表现？ / 80
10. 移植后小便有血是怎么了？ / 81
11. 发生出血性膀胱炎怎么办？ / 82
12. 移植期间出现口腔黏膜破溃时怎么护理？ / 83
13. 孩子发高烧了怎么办？ / 84
14. 血小板减少时要注意什么？ / 85
15. 儿童造血干细胞移植“极期”有何症状？ / 87
16. 如何预防皮下注射后出现局部血肿？ / 88
17. 如何预防移植孩子皮肤损伤？ / 89
18. 如何预防肛裂？ / 91

第五章?? 造血干细胞移植常见药物知识 93
1. 移植孩子常用利尿剂有哪些？ / 95
2. 使用利尿药时应注意什么？ / 96
3. 白消安使用过程中家长需重点观察什么？ / 97
4. 口服熊去氧胆酸需注意什么？ / 98
5. 输注兔抗人胸腺细胞免疫球蛋白时应注意什么？ / 99
6. 输注氨甲蝶呤时要注意什么？ / 100
7. 静脉输注阿糖胞苷要注意什么？ / 101
8. 使用环孢素要注意什么？ / 102
9. 口服吗替麦考酚酯应注意什么？ / 103
10. 口服苯妥英钠应注意什么？ / 105
11. 口服他克莫司要注意什么？ / 106
12. 皮下注射低分子量肝素钙要注意什么？ / 107
13. 使用氟达拉滨时要注意什么？ / 108
14. 使用环磷酰胺时要注意什么？ / 110
15. 移植前都需使用更昔洛韦吗？ / 111

第六章?? 造血干细胞移植出院后的家庭护理 113
1. 移植孩子出院后居家环境有何要求？ / 115
2. 居家时皮肤护理如何做？ / 117
3. 异基因造血干细胞移植后为什么要吃抗排异药物？ / 118
4. 抗排异药物要服用多久？ / 119
5. 移植后孩子居家时什么情况应及时就诊？ / 120
6. 移植后孩子可以做运动吗？ / 121
7. 移植后携带 PICC 导管出院的孩子如何进行居家维护？ / 123
8. 移植后多久可以上学？ / 124
9. 移植后多长时间血象可以恢复？ / 125
10. 移植后多长时间可以重建免疫功能？ / 127
11. 出院后孩子还需戴口罩吗？ / 128
12. 出院后的居家饮食要注意什么？ / 129
13. 出院后孩子可以吃水果吗？ / 130

参考文献 132

附?? 录 136
附录一 血常规正常结果参考值 / 136
附录二 造血干细胞移植儿童入住层流洁净病房所需部分生活用品参考 / 137