后基因组时代

　　基因科技，左右人类命运，影响历史进程。 后基因组时代到来，如何守住伦理与正义的底线。 人类基因组工程的前世今生。 宽广的研究视野：基因组学+社会学+历史学 ：：：：重磅推荐：没有科技的人文是愚昧的，而没有人文的科技则是冰冷的。作者以史喻今，悲天悯人，对人人基因组时代来临之后、可能带来的种种社会问题进行了深刻的剖析，是一部少有的人文科技作品。而在我来看，与其担心因新技术带来不平等，倒不如将其加速普及以消除不公，犹如当下中国新冠检测和疫苗的公共卫生行动，人人普惠方是正途。 ——尹烨，华大基因CEO，哥本哈根大学博士，基因组学研究员珍妮·瑞尔丹对基因组学的未来潜力提出了一个大胆的设想。她从功利主义的角度探讨了人类基因组的价值，认为人类DNA数据构成了我们这个时代的原始资源：一种可以被量化为生物资本的商品。因此，后基因组学时代的特征在于，使用信息和知识作为货币，来构建“属于公众，且为公众服务”的基因组学。 ——《自然》杂志珍妮·瑞尔丹写作《后基因组时代》，历经数十年实地考察，讲出许多故事。这些故事展示了构成基因组学的技术、个人、机构、行业期望、各项试验、各类企业、社区活动、反抗行为以及超乎人类极限的努力。整体来看，这本书是社会学作品的典范。具体、详实、颇有细节感的故事被嵌入到一组组有力的论据中，揭示了基因工程不仅对所在领域、而且对整个社会都有巨大影响。这不仅是一本关乎基因组学的书，也是关乎如何建立更好世界的书，更是关乎民主国家遭遇新兴科技冲击时、需要花费多长时间才能“理解”新兴科技的书。 ——《新科学家》杂志在无穷无尽的基因组信息与数据泛滥的世界中，思考如何使“人”具有共同的含义，思考如何让自己和他人周到地生活。我zui喜欢的部分，是作者将我们带到旧金山第三街，从耀眼的新型精密仪器和制药大楼，到一个主要为黑人和有色女性服务的封闭式生殖诊所。良好的意图、民主和自由的陈词滥调以及漫山遍野的数字化，促成了资本化且急剧不平等的后基因组时代。这本书，用有见识的历史眼光观察现实，思索未来，同时揭示了基因组世界尚未固定、没有完成、却仍在塑形、仍然可以深思的可能性。 ——唐娜·哈拉威（Donna Haraway），著名社会学家，《赛博格宣言》起草人，加州大学圣克鲁兹分校意识史系荣休教授，路德维克·弗莱克奖得主《后基因组时代》是对基因组学的伦理学路径考察的一种美好期望。这种伦理学视角引发了广泛讨论，其中包括边缘化群体（而非资本与权力拥有者）的经历和兴趣。 ——莎拉·理查森（Sarah S. Richardson），哈佛大学科学史和女性、性别与性研究教授，《性：在人类基因组中搜寻男人和女人》作者

　　珍妮·瑞尔丹（Jenny Reardon），著名社会学家，加州大学圣克鲁斯分校科学与正义研究中心的创始主任。曾获西屋科学奖，研究项目受国家科学基金会、马克斯·普朗克研究所、洪堡基金会、伦敦经济学院、美国国会科学、空间委员会长期支持。专注于新媒体、文化与社会理论、大数据、基因组学说、科技史、种族与性别差异等新兴交互领域研究。

第一章 后基因组时代：导言
人类基因组：一种有价值的事物？
基因组自由主义的兴起
自由的摩擦
基因组学与公正？重新想象财产、隐私、个人和社会契约
后基因组时代的问题：接下来发生的事情的
价值是什么？
基因组之后的伦理、公正和知识：从深思熟虑到故事

第二章 生命的信息还是信息的生命
从百慕大群岛到贝塞斯达：打造基因组学的创始故事
人类基因组学：一种道德经济？
开放有助于形成知识吗？
百慕大岛之外和进监狱
基因组学和信息作为一种全球化商品的兴起
基因组信息和知识问题
制造从比特回归生物学的路径：后基因组学的问题

第三章 包容性：基因组学能用来反种族主义吗？
基因组学能反种族主义吗？
对基因组学反种族主义潜力的争论
在专利权的威胁下，基因组学和种族学向前发展的一个愿景
基因组学会改变种族主义科学的遗留问题吗？
恳谈？
从谈话到实践：贫穷和不平等遭遇高技术科学
塔斯基吉的故事：缺少一家医院，而不是基因组
一个科学和公正的故事

第四章 谁代表人类基因组？什么是人类基因组？
世界上谁能代表人类基因组呢？
构建DNA 代表们的社区
谁是社区？自由主义的局限性和种族的回归
名称里有什么？
从一个知情同意的伦理，到一个“形成中”的世界的公正
为了一座医院的血液？
生物构造方面的挑战

第五章 基因组为人类服务还是为机器崛起服务
民族基因组？
苏格兰一代计划：一份基因组学的社会契约？
论民族健康与财富
伦理经验主义：发现苏格兰人的意愿
贯彻苏格兰人的意愿
后基因组困境：苏格兰基因组的衰落与全球化仪器的兴起
苏格兰人是谁？
突变体和机器
后基因组转变：从治理人民到人类的伦理化
我们的血应当为谁而流？民主政体的人民、世界性的人类，还是机器？

第六章 为了98% 的基因组学？
基因组学离开谷歌
一种研究革命？
信息学与自由：一段争议性的过往
个人基因组里的人是谁？
花样跳伞运动员与信息业专家的基因组学
建构98%
为了群众运动的基因组学？
在根本上基因组学是为了任何人吗？
非个人化的个人基因组学
综合处理：最新的时尚还是长期坚持的科学实践？
在公司腐败故事的范围内
激进的民主化开放还是企业的圈占？

第七章 基因开放2.0版 公众对公众
从百慕大到波希米亚：开放2.0版
开放式同意，公开技术
开放的人类
一路向下的开放
从事实到实践
开放，但是包容吗？
公众对公众：后基因组时代的科学与公正的结构之争
隐私的结束，故事的结束？
故事开始：开放科学同时开放辩论

第八章 第三大街的生活：后基因组时代的知识与公正
从信息（Informdtion）到信息（In-Formation）
公共领域的私有化
生命的力量，销售的力量
撤销生物医学研究的围城：公共对话成为公共关系
越过自由主义的限制来行动
正义和集体判断的艺术
我们在公开环境当中如何陈述？
“公共”的改造
基因组学：一个公众关注事项？
重新定义可能性
重新记忆生活
公正：创造思想和生活的制度性条件
后人类基因组时代的生物学思想？
与基因组学和生物医学形成一种新的社会契约：从广告牌到科学与公正

尾声
鸣谢
注释