罕见病社会工作实务研究

　　《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：*阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。

　　杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。

章 让罕见被看见：为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭？
节 罕见病患者及其家庭的需要
一 罕见病的定义及特征
二 罕见病患者及其家庭的需求
第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
一 罕见病领域社会工作服务现状
二 罕见病领域社会工作实务研究现状
第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
一 项目背景简介
二 行动研究法
第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
节 抗逆力及家庭抗逆力理论
一 抗逆力理论（resilience theory）
二 家庭抗逆力理论（family resilience）
三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
第二节 增权理论（empowerment）
一 增权的概念
二 增权操作性框架
三 增权视野下的社会工作服务
第三节 女性主义理论
一 女性主义社会工作（feminist social work）
二 罕见病社会工作服务中的性别议题
第三章 “我们”的声音：落地生根的专业社会工作
节 初人罕见病领域社会工作实务：艰难的实习抉择
一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
二 实习风险及实习生的流失
第二节 专业身份的困惑：理想与现实的差距
一 “志愿化”的社会工作服务
二 社会工作者“志愿者化”原因分析
第三节 反观社会工作之课堂教育：脱节的理论与实务
一 专业价值观与专业伦理的困境
二 专业理论和实务的断裂
三 社会工作者需要抗逆力吗？
四 阶段的挑战及行动转变
第四章 她们的声音：血友病患儿母亲沙龙服务
节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
一 患儿母亲的压力
二 患儿母亲的应对策略
第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
一 “同在一条船”：患儿母亲经验共享
二 感同身受：患儿母亲之间的情感交流
第三节 行动反思：增权视野下的社会工作服务
一 社会工作实习团队的增权：从无力感到与服务对象产生联结
二 患儿母亲层面的增权：从“我们被服务”到“我们的服务”
三 行动转折：服务中的“视而不见”
第五章 他们的声音：血友病患儿家庭社会工作服务
节 隐而不见的服务对象
一 “消失了”的患者
二 失声的父亲
三 负重的手足之情
第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龙服务：家庭系统视角下的社会工作服务
第三节 行动转折：服务如何得以持续？
第六章 我们的声音：一起行动在路上
节 行动中的转变：血友病患者及其家庭的能力建设
一 个人及家庭层面：自我服务能力建设
二 社会组织建设层面：注册困境与参与障碍
三 社会层面：社会倡导
第二节 行动中的成长：社会工作专业实习生的增能
一 实习生的自我增能
二 从技术理性到同情性理解（sympathetic understanding）
三 对社会工作专业的再认识
第三节 行动反思：三位一体的社会工作教育反思
一 社会工作教育：亦师亦友的多元主体
二 社会工作实务：作为道德实践和政治实践的社会工作
三 社会工作研究：艰难的专业增权道路
结语
附录 我们的蜕变：血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
参考文献
后记