溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导

　　《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》围绕病友对溃疡性结肠炎和克罗恩病的“遇见、认识、困惑、共存”四个方面展开，涉及检查、饮食、药物、肠内营养、手术、造口、恋爱与生育、自我管理、社会生活等。每章之后，可通过精彩文章倾听病友心声：只要死不了，就要拼命活着；真正的勇士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血；失之东隅，收之桑榆；接受还是不接受？所有的坚强，都是柔软生出的茧；笑为万病之良药；人生若不是遇到你们，我上哪儿捡来这后面的岁月；“应对”疾病而非简单地“面对”；从心痛到坦然……

暂缺《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》作者简介

目　录
Part 1　遇　见
第1章　概　述　/　3
为什么会得炎症性肠病？　/　3
如何区分IBD的活动期和缓解期？　/　6
我怎么去接受IBD？　/　9
怎样才能提高我的生活质量？　/　10

第2章　检　查　/　17
IBD需要做哪些检查？　/　17
为什么要查T-Spot、EB病毒和巨细胞病毒？　/　18
粪便检查很重要吗？　/　19
为什么需要行经腹壁肠道超声检查？　/　20
小肠CT与小肠磁共振有区别吗？　/　20
结肠镜、小肠镜、胶囊内镜的区别在哪？　/　21
为什么需要行内镜下肠道超声检查？　/　23
肠道准备怎么做？　/　23

Part 2　认　识
第3章　饮　食　/　31
IBD是如何影响食物消化和营养吸收的？　/　31
饮食对IBD的重要性体现在哪里？　/　32
饮食方案为什么必须个体化？　/　34
什么是排除饮食法？　/　35
缓解期该怎么吃？　/　36
活动期或伴有狭窄时该怎么吃？　/　36
能摄入乳制品吗？　/　37
为何需要监测微量营养素？　/　39
贫血时补铁的注意事项有哪些？　/　40
除铁离子外的其他微量营养素如何补充？　/　42
需要额外摄入保健品吗？　/　43
外出聚餐要注意什么？　/　44
如何记录饮食日记？　/　44

第4章　药　物　/　50
目前治疗IBD的药物有哪些？如何选择？　/　50
怎么理解升阶梯治疗和降阶梯治疗？　/　51
如何选择合适的氨基水杨酸类制剂？　/　52
服用氨基水杨酸类药物时该注意什么？　/　53
目前用于IBD的免疫抑制剂有哪些？　/　53
服用硫唑嘌呤时该注意什么？　/　54
服用甲氨蝶呤时该注意什么？　/　55
服用沙利度胺有什么影响？　/　56
服用环孢素和他克莫司时为什么需要监测血药浓度？　/　57
服用糖皮质激素时该如何减量？　/　57
使用生物制剂时该注意什么？　/　57
在生物制剂维持治疗期间为什么会出现疗效下降？　/　60
如何服用益生菌？　/　60
如何才能不忘记吃药？　/　61

第5章　肠内营养　/　66
为什么需要肠内营养？　/　66
肠内营养的适应证有哪些？　/　67
肠内营养和肠外营养，该怎么选择？　/　68
什么是全肠内营养？　/　69
该选用哪种营养制剂？　/　70
如何选择肠内营养的途径？　/　73
如何掌握插管技能？　/　74
怎样预防堵管？　/　76
出现了腹泻，怎么办？　/　77
如何预防误吸？　/　79
肠内营养的其他并发症有哪些？　/　80
在肠内营养期间，我能进食吗？　/　81

Part 3　困　惑
第6章　手　术　/　87
为什么要做手术？　/　87
手术可以根治吗？　/　88
手术相关风险及并发症有哪些？　/　90
什么是合适的手术时机？　/　90
手术前，需要做哪些准备？　/　91
手术前后，饮食需要注意什么？　/　92
手术后是静养好还是活动好？　/　93
术后伤口疼痛，怎么办？　/　94
术后发热，是感染了吗？　/　97
伤口长不好，怎么办？　/　98
如何管理引流管？　/　99
手术以后大便控制不了，怎么办？　/　100
手术后还需要继续吃药吗？　/　100
出现肛周脓肿或肛瘘，怎么办？　/　101
出现肛门直肠狭窄，怎么办？　/　103

第7章　造　口　/　108
什么是造口？造口类型有哪些？　/　108
什么是理想的造口位置？如何进行造口定位？　/　109
如何观察造口的活力？　/　110
怎样更换造口袋？　/　111
造口周围皮肤出现发红、皮疹或破溃，怎么办？　/　113
造口出现排便困难，怎么办？　/　115
临时性造口什么时候回纳？　/　116
如何选择造口袋？如何储存造口袋？　/　116
我身上会有异味吗？　/　117
我的饮食要注意什么？　/　118
我如何洗澡？　/　119
我的日常活动需要注意什么？　/　120
我还能外出旅行吗？　/　120
我还能过性生活吗？　/　121

第8章　恋爱与生育　/　125
我能恋爱吗？　/　126
我能结婚吗？　/　127
性生活中需要注意什么？　/　127
我的生育能力会受影响吗？　/　128
我应如何正确备孕？　/　129
我该何时受孕？　/　129
怀孕对疾病有影响吗？　/　130
在怀孕期间我该怎样避免IBD复发？　/　131
疾病对怀孕有影响吗？　/　131
我该如何避孕？　/　132
我打算怀孕，还可以服用治疗药物吗？　/　132
怀孕时，相关检查还能做吗？　/　135
在怀孕期间如何补充叶酸？　/　136
怀孕期间可以做手术吗？　/　136
孩子会遗传我的病吗？　/　137
我能顺产吗？　/　137
产后会阴肛门如何护理？　/　138
我能不能进行母乳喂养？　/　139

Part 4　共　存
第9章　自我管理　/　143
如何看懂钙卫蛋白、血红蛋白、血炎症指标？　/　143
如何整理化验单和检查单？　/　145
如何认识体重与IBD的关系？　/　147
如何测量体重？　/　148
怎样才能拥有优质的睡眠？　/　149
我需要关注体温吗？　/　150
我该如何做好保留灌肠？　/　151
我该如何做好坐浴？　/　152
提肛运动怎么做？　/　153
出现什么情况时我需要就医？　/　153
注射疫苗时我需要注意什么？　/　154
插管期间如何保持口腔卫生？　/　155
如何正确复诊？　/　156

第10章　社会生活　/　162
我该怎么告诉别人我生病了？　/　162
我能寻求哪些帮助？　/　163
我很疲乏，该如何休息？　/　164
什么样的运动适合我？　/　164
我可以放心外出吗？　/　165
外出旅游要注意什么？　/　166
外出旅游要如何准备药物？　/　168
插胃管期间如何外出和工作？　/　170
怎样才能兼顾学习？　/　170
如何建立社交关系？　/　171
如何应对自我形象的改变？　/　172
如何顺利求职？　/　173
如何联系IBD病友？　/　173
我能为IBD病友做什么？　/　174
CCCF是什么？　/　174
我如何加入CCCF？　/　175

参考文献　/　178