儿童罕见病调查

　　《儿童罕见病调查》讲述了15个身患儿童罕见病家庭的真实故事，从教育、经济、救助、人性、社会、医疗等角度入手，介绍了中国儿童罕见病的现状及问题。旨在让多的人了解和认识儿童罕见病，关注儿童罕见病患者和家庭，让*多罕见病患者得到援助。

暂缺《儿童罕见病调查》作者简介

“蓝嘴唇”患者母亲的心路历程——肺动脉高压患者杨静雯
长不高的蓬蓬与单亲妈妈叶培——软骨发育不全
让爱守护折翼的天使——进行性肌营养不良患者韦力
蓝眼宝宝张新泉——瓦登伯革氏综合症
双胞胎姐姐——媛媛的神经母细胞瘤
单亲妈妈李凌与儿子晏泽礼齐患“孤儿病”——结节性硬化症
自强不息，为爱不怕——韩濠霖的脊肌萎缩症
“粘宝宝”父亲的呼唤——粘多糖贮积症患儿刘宇轩
来自一位母亲的自述——结节性硬化症患儿凯文
抗病“父子兵”刘金柱与刘秋志——蝴蝶结结节性硬化症
“不食人间烟火”的张琳福——苯丙酮尿症患儿
月亮的孩子——白化病患者阳春
精灵宝宝陈大千——威廉姆斯综合症患儿
一个脊髓型肌肉萎缩症患儿的日记——周建涛
王腾的抗争路——血友病患儿