溃疡性结肠炎和克罗恩病你问我答

　　其实，想说的话很多。但是，最想说的是——真的很荣幸，因为我们在一起。我们都在这里，为了一个共同的目标、共同的理想。这是一个漫长的征途。正如病友阿中总结的那样，医师是指挥者，各种药物是枪弹，护士和家属是不可或缺的支持者，而炎症性肠病的病友，则是勇敢前进的战士。毫无疑问，这本书献给漫长征途中的所有战士们！这是一个漫长的征途。路上，因为有你们相伴，因为我们在一起，所以不会孤单。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以永远不会失去这场战役。因为有你们相伴，因为我们在一起，所以我们一起收获漫漫征途路上的风景。衷心感谢参与我们这本书编写的每一位朋友，感谢你们的支持，感谢你们在如此忙碌的临床工作中抽出时间认真回答患者的各种问题，希望这本书可以多少减轻一些临床工作的压力。许多编写者在写作中散发的特殊光芒让我深为感动。特别感谢后来加入编写的浙江省外的几位年轻专家，认识你们是莫大的荣幸和快乐！感谢多位IBD专家给本书的高度评价和巨大肯定，这些是我们继续前进的强大动力。衷心感谢我们的病友，书上的大部分问题收集自病友，你们的疑问、困惑才使我们有了写书的动机；特别感谢多年以来无私帮助众多患者的650、知蓉、阿中、一叶、飒等，感谢可爱的红马甲志愿者们，感谢你们长期的奉献，许多故事我会永远记在心里，时间允许的话，我也会把这些故事写下来。感谢浙江大学出版社编辑团队一次又一次耐心地编校。感谢参与编写书籍和插图的三位特殊编写者，相信你们的付出一定可以帮到更多的病友。最后，感谢家人和朋友们。无数个疲倦的时刻都是在你们永远的理解和包容下才得以幸福地度过。

　　主 编 ： 陈焰 范一宏 张冰凌 周云仙 副主编：郅敏 杜娟 王金海 阮佳音

第一章　炎症性肠病概况 一、病　因 问题 1：我为什么会得克罗恩病这个奇怪的病？ 问题 2：炎症性肠病是否属于过敏？ 二、临床表现 问题 3：溃疡性结肠炎和克罗恩病的临床表现有哪些呢？ 问题 4：我皮肤上出现一些结节，是否可能与溃疡性结肠炎 或克罗恩病有关？ 三、诊　断 问题 5：为什么做了那么多检查，花了那么长时间还是不 能确诊呢？ 问题 6：听说胶囊内镜很好，它对克罗恩病的诊断意义应该很大吧？ 问题 7：溃疡性结肠炎和普通肠炎的区别是什么呢？ 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 8：之前考虑我得的是溃疡性结肠炎，为什么后来又 认为我得的是克罗恩病呢？ 问题 9：医生怀疑我得的是克罗恩病，需要做哪些常规检查呢？ 问题 10：医生说我的疾病需要与结核区别，那么如何区别 结核和克罗恩病呢？ 问题 11：医生说我的疾病无法和结核区别，需要诊断性抗 结核治疗，为什么要进行诊断性抗结核治疗？ 问题 12：克罗恩病的分型是怎样的？是不是有梗阻型、溃 疡型这样的区分？ 问题 13：医生说我是“回末型”克罗恩病，请问这是什么意思呢？ 四、并发症 问题 14：溃疡性结肠炎的并发症有哪些？ 具体有什么表现？ 问题 15：克罗恩病的并发症有哪些？ 具体有什么表现？ 什么时候需要怀疑我出现了并发症？ 五、检　查 问题 16：CTE 和MRE 如何做？区别在哪里？ 问题 17：内镜检查包括哪些？需要我准备什么？ 问题 18：B 超有什么价值？为什么有时候要穿刺？ 问题 19：炎症性肠病患者为什么要行肠道超声检查？ 该 检查有什么优点？ 问题 20：肠道超声检查与肠镜、CT 或磁共振相比有什么优缺点？ 问题 21：为什么我做了多次内镜检查，也做了很多病理检查，仍然无法确诊？病理检查有用吗？ 六、治　疗 （一）美沙啦嗪篇 问题 22：美沙拉嗪是什么？ 问题 23：美沙拉嗪适合治疗什么疾病？ 问题 24：美沙拉嗪需要服用多久？ 问题 25：美沙拉嗪有哪些副作用？ 问题 26：美沙拉嗪什么时候吃？（餐前，餐后，还是餐时？） 问题 27：艾迪莎和颇得斯安在哪里释放？原理是什么？ （二）激素和免疫抑制剂篇 问题 28：激素是什么？ 问题 29：激素有哪些作用？ 问题 30：激素可以治疗哪些疾病？ 问题 31：激素在炎症性肠病治疗中的使用剂量和疗程如何？ 问题 32：激素有哪些副作用？ 问题 33：激素用量减不下来怎么办？ 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 34：免疫抑制剂是什么？ 问题 35：在炎症性肠病中，免疫抑制剂使用的适应证有哪些？ 问题 36：嘌呤类免疫抑制剂如何使用？ 问题 37：嘌呤类免疫抑制剂的主要副作用有哪些？ 问题 38：如何监测硫唑嘌呤的副作用？ 问题 39：使用嘌呤类免疫抑制剂导致白细胞水平降低，我该怎么办？ 问题 40：炎症性肠病患者为什么可以用沙利度胺，有效剂量是多少？ 问题 41：沙利度胺有哪些副作用？ 沙利度胺用于治疗炎 症性肠病女性患者时需要注意哪些事情？ （三）生物制剂篇 问题 42：英孚利昔是什么？ 问题 43：英孚利昔单抗的治疗效果如何？ 问题 44：哪些克罗恩病患者需要使用英孚利昔单抗进行治疗？ 问题 45：哪些克罗恩病患者可能需要患病早期使用英孚 利昔单抗治疗（早期积极治疗）？ 问题 46：采用英孚利昔单抗治疗有副作用吗？ 问题 47：英孚利昔单抗可以长期使用吗？ 问题 48：停用英孚利昔单抗后，若疾病复发，治疗还有效吗？ （四）肠内（肠外）营养篇 问题 49：肠内营养可以治疗克罗恩病吗？ 问题 50：肠内营养摄入剂量不同对改善疾病情况的作用一样吗？ 问题 51：口服和鼻饲，哪种方式进行肠内营养效果更好呢？ 问题 52：什么情况下可能更需要口服营养补充？ （五）新的治疗方法篇 问题 53：白细胞洗涤有用吗？ 问题 54：粪菌移植有用吗？ 问题 55：自身免疫疗法有用吗？ 问题 56：副结核分枝杆菌（MAP）与克罗恩病有什么关系？ （六）特定碳水化合物治疗篇 问题 57：用特定碳水化合物治疗炎症性肠病是否可行？ （七）内镜治疗篇 问题 58：什么是内镜治疗？ 问题 59：克罗恩病患者在哪些情况下可以进行内镜治疗？ （克罗恩病内镜治疗的适应证有哪些？） 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 60：克罗恩病并发消化道出血时，如何进行内镜治疗？ 问题 61：克罗恩病并发肠梗阻时，如何进行内镜治疗？ 问题 62：克罗恩病并发瘘管时，如何进行内镜治疗？ 问题 63：克罗恩病并发腹腔脓肿时，如何进行内镜治疗？ （八）随访和复发 问题 64：随访是什么？ 问题 65：对炎症性肠病患者，随访内容一般有哪些？ 问题 66：炎症性肠病是一种需要长期治疗的慢性疾病，可能 会伴随您的一生，那么如何预防它的复发呢？ 问题 67：患者应注意哪些方面，如何判断病情是加重还是减轻？ 问题 68：患者自己如何判断肚子痛是由梗阻引起的，还是 由吃了不洁食物所致的？ 问题 69：炎症性肠病患者腹泻时应该怎么办？ 问题 70：炎症性肠病的辅助药物有哪些？ 问题 71：指标好的患者如何发现炎症性肠病是否活动或复发？ 问题 72：炎症性肠病患者在什么情况下可以停药？ （九）手术治疗 问题 73：为什么我需要手术？ 问题 74：什么时候合适手术？ 问题 75：手术准备需要注意什么？ 问题 76：医生会选用什么手术方式？ 问题 77：怎么判断是“开大刀”手术，还是腹腔镜手术？ 问题 78：患了克罗恩病，又患“痔疮”，怎么办？ 问题 79：溃疡性结肠炎需要手术，我又有部分结肠是正常的，能不能只切除有病变的肠管呢？ 问题 80：患了克罗恩病，又患“肛裂”，怎么办？ 问题 81：什么是瘘？瘘都有哪些类型？一般有什么表现？ 怎么检查是否有瘘？怎么处理？ 问题 82：炎症性肠病女性患者手术会对生育有影响吗？男性呢？ 问题 83：什么是择期手术和急诊手术？ 问题 84：肠梗阻时，是不是一定要马上手术？有没有其他 的保守治疗方法？ 问题 85：什么是包块？包块危险吗？包块一般如何处理？ 有包块是不是一定要手术？ 有没有办法可以不手术？ 问题 86：术后康复要注意什么？术后多久可以下地行走？ 问题 87：造口护理有什么注意事项？ 问题 88：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何扩肛？ 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 89：病变累及肛门导致肛门狭窄，如何灌肠？ 问题 90：哪些药物可以用于炎症性肠病灌肠？ 问题 91：炎症性肠病患者如何使用肛门栓剂呢？ 问题 92：用于炎症性肠病的肛门栓剂有哪些呢？ 问题 93：炎症性肠病患者如何坐浴呢？ 问题 94：炎症性肠病患者用于坐浴的药物有哪些呢？ 问题 95：如果得了肛周疾病，如何进行护理呢？ 第二章　中西医结合治疗 问题 96：能否采用中医中药治疗炎症性肠病？ 问题 97：炎症性肠病患者进行理疗，可行吗？锻炼、按摩、 针灸、艾灸、泡脚等又有何利与弊？ 问题 98：中医能治愈炎症性肠病吗？ 第三章　癌变问题 问题 99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌变问题 问题 100：如何检测癌变？ 第四章　饮　食 一、饮食与炎症性肠病发病、症状、治疗 问题 101：我的炎症性肠病是饮食引起的吗？ 问题 102：饮食与我的炎症性肠病症状有关吗？ 问题 103：食物能够治愈我的病吗？ 问题 104：特定碳水化合物饮食能够治愈我的病吗？ 问题 105：草药能够治愈我的病吗？ 二、消化与营养 问题 106：食物在人体内是如何消化的？ 问题 107：我得了炎症性肠病，它是如何影响我消化食物的？ 问题 108：营养物质在人体内有什么作用？ 问题 109：我的肠道还能正常吸收营养物质吗？ 问题 110：为什么得了炎症性肠病（尤其是克罗恩病 ）让 我更易出现营养问题？ 三、个体化饮食建议 问题 111：是否有适合我们患者的某种饮食？ 问题 112：作为炎症性肠病患者，我应该避免哪些食物？ 问题 113：我应该如何进行个体化饮食？ 问题 114：我应该如何记录饮食日记？ 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 四、炎症性肠病管理可能涉及的概念 问题 115：作为炎症性肠病患者，我可能涉及的饮食类型有哪些？ 问题 116：为促进疾病管理，我有哪些需要了解的饮食概念呢？可以解释一下低渣饮食等概念吗？ 问题 117：是否存在我们患者需要区别的一些饮食概念？ 五、病情不同阶段的饮食建议 问题 118：我目前处于疾病缓解期，该如何饮食呢？ 问题 119：我目前处于疾病发作期，该如何饮食呢？ 问题 120：腹泻时，我该如何饮食呢？ 问题 121：腹痛、腹泻时，我可以尝试的食物有哪些？ 问题 122：腹痛、腹泻时，我可能需要避免的食物有哪些？ 问题 123：炎症性肠病逐渐好转，我需要改变饮食吗？ 六、炎症性肠病患者相应症状或病变的饮食建议 问题 124：我便秘了，怎么办？ 问题 125：我该如何保持正常体重？ 问题 126：医师说我有肠道狭窄，我的饮食应该注意什么？ 七、炎症性肠病患者特殊情况下的营养补充及饮食建议 问题 127：我打算怀孕，关于怀孕的营养补充有哪些建议呢？ 溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 238：有什么办法可以帮助减少药物的副作用，让白 细胞、红细胞指标好一点？ 问题 239：听说炎症性肠病的症状和用药的个体差异都比 较大，我要怎样才能获得更好的疗效？ 问题 240：有的伙伴在鼻饲治疗，插鼻胃管有危险吗？ 我 可以自己尝试吗？ 问题 241：我并发了肛周脓肿或肛瘘，我该怎么办？ 问题 242：加入炎症性肠病病友的大家庭，彼此相互鼓励、 相互帮助对我们来说很重要吗？ 第十一章　生活质量 一、生活质量一般信息 问题 243：我在看病的时候，医生和我说炎症性肠病管理 的最终目标是提高生活质量。到底什么是生活质量呢？ 问题 244：为什么我需要特别关注生活质量？ 问题 245：生活质量那么重要，医护人员是怎样了解我的生活质量呢? 二、生活质量现状与影响因素 问题 246：作为炎症性肠病患者，我们的生活质量是怎样的？ 问题 247：哪些因素可能影响我的生活质量呢？ 问题 248：疾病活动对生活质量影响很大，我可以通过哪 些方式控制病情、促进疾病缓解呢？ 问题 249：是不是我得病时间越长，生活质量越差？ 三、炎症性肠病对日常生活的影响 问题 250：炎症性肠病对我的日常生活可能产生哪些影响呢？ 问题 251：我还能过正常的生活吗？ 问题 252：我还能正常工作吗？ 问题 253：我还能正常学习吗？ 问题 254：我还能享受性生活吗？ 问题 255：得了炎症性肠病，我可以外出旅游吗？ 四、可能让您不知所措的问题 问题 256：我还这么年轻，得了炎症性肠病会不会影响我的寿命呢？ 问题 257：不良的心理情绪会不会影响我的病情呢？ 问题 258：得了炎症性肠病，我要告诉别人吗？ 问题 259：有时我感到身边的人无法很好地理解我，我该怎么办？ 问题 260：我有时感觉得不到身边人的理解，很想与病友 交流，有哪些途径可以让我接触到他们呢？ 248溃疡性结肠炎和克罗恩病 你 问 我 答 问题 261：网络中有一些炎症性肠病的信息，我能尝试使用吗？ 问题 262：对于炎症性肠病，我有很多疑问，但就诊时常常 忘记问，我该怎么办？ 参考文献 第十二章　随　访 问题 263：平时要检查哪些指标，多久检查一次？ 结束语