北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册

　　《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》的目的是给你一个相对全面的关于肌萎缩侧索硬化的概述。本手册是一本疾病知识指南，从本手册可以获得：①肌萎缩侧索硬化的基本知识；②相关医疗设备和用品的知识；③相关支持机构及医务人员的信息。后两项的资料可能随着时间的推移有较多的变化，在本手册出版之时我们力求做到准确和实用。《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》一方面介绍有关肌萎缩侧索硬化如何影响人体的基本知识。另一方面可以帮助应付疾病，有效地使用资源。希望本手册能够做到给肌萎缩侧索硬化患者及家属提供有用的信息和帮助性的建议，帮助患者理智地面对挑战。《北京协和医院：肌萎缩侧索硬化（渐冻人）手册》提到的肌萎缩侧索硬化（ALS）和运动神经元病（MND）是同一疾病，前者按国际神经病学联盟1998年诊断标准诊断，有可能涵盖经典型肌萎缩侧索硬化，进行性肌萎缩或进行性延髓性麻痹及原发性侧索硬化。而运动神经元疾病则包括了损害运动神经元的疾病所有其他疾病如包括肌萎缩侧索硬化、进行性肌萎缩、原发性侧索硬化、进行性延髓（球）麻痹、脊髓性肌萎缩、痉挛性截瘫、多灶性运动神经病、平山病及肯尼迪病等多种类型。

　　李晓光，中国医学科学院北京协和医学院北京协和医院主任医师，副教授中国医师协会肌萎缩侧索硬化项目管理委员会副总干事中国医师协会肌萎缩侧索硬化专家委员会委员中华医学会神经病学分会神经遗传学组委员香港医学遗传学会会员研究方向：肌萎缩侧索硬化及其他运动神经元疾病，神经系统遗传性疾病专业领域：临床神经病学及分子神经病学（神经遗传学、神经免疫学及神经病理学）发表论文：已发表专业论文60余篇，参加《神经系统疾病药物治疗学》《神经遗传学》《神经疾病流行病学》《周围神经病》等多部国内大型著作编写。主译美国神经系统检查教科书《Demyer神经系统检查：程序化课程》。

第一章　如何面对肌萎缩侧索硬化　第一节 坚持不懈活下去的理由　第二节 给新患者的五个忠告　第三节 提高生活质量的工具：胃管与呼吸机　第四节 一个患者的人生智慧　第五节 正确对待疾病第二章 肌萎缩侧索硬化基本知识　第一节 肌萎缩侧索硬化概述　第二节 肌萎缩侧索硬化的分类　第三节 肌萎缩侧索硬化病发展过程　第四节 肌萎缩侧索硬化病因及发病机制研究　第五节 家族性肌萎缩侧索硬化　第六节 肌萎缩侧索硬化知识问答　第七节 常见问题及处理第三章 肌萎缩侧索硬化的诊断


第一章　如何面对肌萎缩侧索硬化　第一节 坚持不懈活下去的理由　第二节 给新患者的五个忠告　第三节 提高生活质量的工具：胃管与呼吸机　第四节 一个患者的人生智慧　第五节 正确对待疾病第二章 肌萎缩侧索硬化基本知识　第一节 肌萎缩侧索硬化概述　第二节 肌萎缩侧索硬化的分类　第三节 肌萎缩侧索硬化病发展过程　第四节 肌萎缩侧索硬化病因及发病机制研究　第五节 家族性肌萎缩侧索硬化　第六节 肌萎缩侧索硬化知识问答　第七节 常见问题及处理第三章 肌萎缩侧索硬化的诊断　第一节 常见症状与体征第四章　肌萎缩索硬化的治疗第五章　家庭护理第六章　寻求帮助附录　北京协和医院肌萎缩侧索硬化患者健康教育交流会参考文献致谢