喂食管和呼吸机
家人患有慢性疾病，常常需要我们在临床治疗方面作出非常困难的决定。例如阿尔茨海默病、帕金森病、肌萎缩性侧索硬化症，进行性肌营养不良或中风后的患者，最终都要面临以下两种最常见的决策：
一、当他们不能咀嚼和吞咽时是否使用喂食管。
二、当他们不能自主呼吸时是否使用呼吸机。
一些最终侵犯到神经系统的疾病，随着病情进展，患者咽喉部肌肉都会逐渐丧失功能。这会引起吞咽困难、窒息、呛咳、失声或呼吸困难。病人会因此吃得越 来越少，最终不能摄入足够营养。呛咳还导致另一种危险，就是食物会被“咳”进气管，然后被吸入到肺里。这种由食物咳呛或胃内容物反流引起的肺部感染被称为 吸入性肺炎，通常需要住院并接受抗生素治疗。住院时，患者可能要通过喂食管接受流质食物。如果吞咽困难持续存在，医生会与家属商议使用需要手术放入的、经 腹部插入胃内的管子。将病人需要的全部或大部分食物“日以继夜”地通过这根管子喂给患者。这种操作可以用注射器完成，也可以使用专用机器定时供给。
不管患者有没有使用喂食管，练习吞咽技巧、降低误吸都很重要。这使得有些患者即使需要通过喂食管接受基本营养，但也可享受进食少量食物的快乐。在多 数情况下，喂食管可以帮助预防吸入性肺炎并延长生命。在类似肌萎缩性侧索硬化症等疾病中，喂食管是作为常规治疗的。因为在疾病晚期，吞咽功能可能受到很大 影响。
但是，即使使用了喂食管，也不能完全避免发生吸入性肺炎。还有，当喂食管成为维系生命的唯一途径，如在阿尔茨海默病晚期，或不可逆转的昏迷以及植物 状态的时候，是否使用喂食管就成了一个关乎生命质量问题，很多人不愿意这样了无生趣地“活着”。对于阿尔茨海默病晚期患者，使用喂食管是否真的能够延长患 者生命，也还存在争论。
如果选择不使用喂食管，表明患者和家属已经共同作出决定，当患者处于疾病末期，他们甘愿接受死亡的自然来临。这种决定并不意味着要“把患者饿死”。医生会采取一些措施使患者感到舒适，也并不排除许多患者甚至可以在吞咽功能完全丧失之前，通过功能训练，尽可能地享用食物。
对于一些由于其他原因不能使用喂食管的病人，理论上还可以通过静脉输液或人工静脉营养提供所需的能量和水。但对于疾病末期选择不使用喂食管的病人，医生一般不再会建议使用这些方法。
如果患者在疾病末期完全不能进食，也不使用喂食管和其他人工营养，接下来会发生什么事情？一般情况是，在一至两周的时间里，患者的身体先是慢慢消瘦，然后整个机体会发生因脱水而导致的死亡。
脱水死亡在过去被认为是一种痛苦的死亡。但是现在我们认识到缓慢地脱水并不痛苦，反而可以减轻患者弥留时的不适感觉，使患者的死亡过程更自然平和。
与放弃使用心肺复苏和人工呼吸机相比较，对于处在生命末期的病人，应不应该选择不使用喂食管，在临床医生中的争论更多一些。
肺炎被戏称为“老年人的朋友”，因为许多慢性疾病患者最终都死于肺炎。由于现代医疗技术可以预防和治疗肺炎，这种情况已得到了很大改观。
肺炎是肺的感染性疾病，一旦发生可以引起患者的呼吸困难，发热、咳嗽、胸疼、谵妄和休克。肺炎一般分两种——细菌性肺炎和病毒性肺炎。抗生素可以治疗细菌性肺炎，而不能治疗病毒性肺炎。由吞咽困难引起的吸入性肺炎一般是细菌性肺炎。
严重中风及其后遗症、阿尔茨海默病、帕金森综合征等患者在疾病末期如果发生肺炎，即使采取积极治疗措施预后也可能非常不好。最后可能唯一缓解呼吸困难保证血氧浓度的办法是使用呼吸机。
呼吸机是一种帮助患者呼吸的机器。使用呼吸机需要经患者的咽喉插入一根导管或者需要进行气管切开术（ 在咽喉部位造口 ）。患者接上呼吸机后，一般事先不知道是短期使用还是长期使用。治疗肺炎时，通常只需短期使用呼吸机，然后患者可以“脱机”，并恢复自主呼吸。但是，有些 患者十分虚弱或者病情不断加重，以至于再也不能恢复自主呼吸。那时，患者就面临着在有生之年只能靠呼吸机维持生命的可能。许多临床工作者发现，即使是那些 没有与其他人商议过有关生命末期决策问题的患者，也会在临床上处处“表露”出不想依靠机器维持生存的愿望。
当某人不能恢复自主呼吸时，家属将不得不作出决定是否继续使用呼吸机。作出停止使用呼吸机的决定是比较困难的，而且这样做您会觉得好像选择了“杀 害”患者。但是，正如使用喂食管一样，使用呼吸机也是一个有关生存质量的问题。对某些人来讲，在这种情况下维持生命是不可接受的。有一种办法可以使患者和 家属在作出这一决策时不那么困难，那就是在一开始就选择不使用呼吸机治疗。患者可以通过签署类似“我的五个愿望”这样的生前预嘱，事先与医生和家人商议， 使他们充分了解自己这一愿望。
即使已经作好充分计划，患者及其家人也常常必须在紧急情况下作出决策。延长生命的决策是一种自然的，甚至是本能的反应。但是，生存质量也是应该考虑 的重要问题。每种疾病的进程各不相同，了解有关家人和自己所患疾病的情况可以帮助您作出决策。只有当您了解了尽可能多的可供选择的治疗方案和可能产生的后 果时，才可能作出符合本人愿望和价值观的决策。
所以，当一个人被诊断为患有慢性退行性疾病时，患者及其家人应该在疾病的早期阶段即讨论这些决策问题，因为此时患者还可以让家人了解自己对这些决策的愿望，而在紧急情况下，迫于各种压力，很难作出正确稳妥的决定。
如果患者已经开始出现吞咽困难和呛咳，表明该是家属和患者与医生一起商讨“可能出现的状况”的时候了。向志愿人员和社区工作者进行咨询也会有所帮 助。请记住，您即使郑重其事在生前预嘱中表达了愿望，但如果需要的话，所有内容和决策都是可以更改的。因为情况会不断变化，我们的心情和想法也会变化，只 有当事情发生，我们可能才知道自己真正要什么。
至于在这种时候专业人员和您的医生应该提供什么帮助，建议您看看对复兴医院院长、危重症治疗专家席修明医生的访谈文章 《 是否放弃抢救应由专业医师主导 》（ 见附件，原载于 《 中国医学论坛报 》 2010年2月14日第七版 ）
参考文献
美国家庭护理联盟 （FCA 1977年建立） 网站提供的中文资料书：
《 生命尽头的决策：心肺复苏和放弃心肺复苏 》
《 生命尽头的决策：喂食管与呼吸机 》
http：//www.caregiver.org/caregiver/jsp/content_node.jsp?nodeid=529
二、不要疼痛
你的权利
电视中报道过一位患晚期癌症的母亲，为了陪伴年幼的女儿，不惜忍受任何痛苦，争取多活一天、一小时甚至一分钟。对如此坚忍的母爱没有人能不动容，但对故事中的母亲所要忍受的巨大疼痛没有得到很好控制这一事实，报道完全忽略，甚至有意无意地对这种忍受表示了赞美。
无论目的如何，报道中的这种赞美是非常不恰当的。因为使进入生命末期的病人不疼痛，是现代医学科技已经可以做到的事情。而且更重要是，要求不疼痛是每一个病人尤其是进入生命末期的病人的基本权利。
上世纪80年代，对各种疼痛要进行积极充分的控制，就已经成为医疗界的共识。尽管癌症疼痛是所有疼痛中最不容易控制的，但世界卫生组织还是乐观地提 出了到2000年“使癌症病人不再疼痛”的目标。世界卫生组织认为，根据当时掌握的有限种类的止痛药物，就可以使90％癌症疼痛得到控制。根据这个基本判 断，世界卫生组织制定了行之有效的“三阶梯止痛疗法”。但是，二十多年过去了，这个目标并没有真正实现。
为什么控制疼痛从技术上说并不特别复杂和困难，可直到今天，积极和充分地控制疼痛，在全世界却还是一件棘手的事呢？
专家猜测与以下原因有关：
一、许多人（ 包括为数不少的医务工作者 ） 固执地认为，年老或者某些疾病伴有疼痛是不可避免，甚至是“正常”的。更不要说某些严重疾病如癌症时发生的恶性疼痛。
二、人们对止痛药物的麻醉作用和成瘾性存在普遍的恐惧。
三、一些国家的政府和卫生行政部门对止痛麻醉药物过于严格的监管。
四、某些文化中，认为忍受苦难和疼痛是一种美德。而病人在疼痛时总是要求帮助，则会被视作意志薄弱的表现。
稍有医学常识的人都知道，疼痛是一种保护性反射。当疼痛发生时，一定是人身体的某一部分发生了问题。所以从临床医学的角度来看，所有的疼痛都应该被关注和治疗。
美国疼痛基金会推荐的一份疼痛照顾权利清单这样写道：
当疼痛时，您有：
* 从医生、护士、药剂师和其他医疗从业者那里得到关于您的疼痛的认真的报告，和出于尊重的治疗的权利。
* 要求对疼痛进行全面评估和彻底治疗的权利。
* 从医生那里获知您的疼痛原因、治疗的可能性、益处、风险以及各项费用的权利。
* 参与决定如何控制您的疼痛的权利。
* 如果疼痛不缓解，要求再次定期评估疼痛和调整治疗的权利。
* 如果疼痛持续，要求咨询专家的权利。
* 疼痛问题得到清楚、及时答复的权利，以及从容作出决定或者拒绝某些特殊治疗的权利。
这份患者权利清单，实际上提供了另一个对疼痛为什么总是不能得到充分治疗的答案。那就是，虽然许多处在严重疾病中的人，对疼痛的惧怕远远超过对失去生命的惧怕，但是真正面对疼痛的折磨，他们往往完全不知所措或者根本不知道自己有要求不疼痛的权利。
当然问题还有另一方面，那就是尽管人人有权利要求不疼痛，但是，治疗疼痛的理论是否成熟，方法是否有效以及价格是否昂贵呢？令人欣慰的是，所有关于 疼痛治疗的好消息恰恰都是来自上述这些方面。同样是美国疼痛基金会的一份最近的详尽调查表明，新世纪以来，现代医药科技通过新药、注射和输入、植入或非植 入的泵装置、光热疗法、外科手术等等手段，对各种严重疼痛的缓解和控制率比世界卫生组织当初提出“使癌症患者不再疼痛”的目标时，已经又有很大提高，甚至 可以达到98％！而且，对那些处在生命末期的病人的疼痛的控制水平，与此并无不同。
以在治疗恶性癌症疼痛中最有效且使用时间最长的吗啡为例，可以说明目前用于临床的各种药物和手段不仅成熟，而且并不昂贵。吗啡在发挥强大确实的镇痛 作用时，并不影响病人的意识和其他感觉，还可减轻因疼痛引起的焦虑、紧张等情绪反应。可随时增加剂量，虽有轻度耐受，但无“天花板效应”（ 即最大有效剂量问题 ），有多种剂型可经多种途径给药。世界上大多数国家和地区都可以得到，且价格便宜。其中口服吗啡更具优势，更经济方便，更易于调整剂量。虽然中毒和成瘾在 临床实际发生率极低，但一旦发生，还有疗效非常确实的解毒剂，所以使用起来相当安全。其实所有的麻醉止痛药物在专业医生指导下的使用，成瘾和中毒几率都非 常低。
不难理解，把提倡和保护病人权利放在第一位的“生前预嘱”文本中，为什么都会有明确的条文让您选择在生命末期时对疼痛控制的要求。
如果不是特殊的文化信仰，相信每一个人都会选择不要疼痛。
当然，最重要的是我们要牢牢记住，不疼痛是我们所有人的基本权利。
