试读 (3)

疼的时候怎么办

多半人谈到病痛时都会说,我不怕死可怕疼。因为疼痛严重时给人带来的感觉确实是“生不如死”。

不过当疼痛真正发生的时候,我们最好不要太惊慌和太焦虑。我们得镇静下来,想想自己应该做什么和怎么做。

以下是由专家建议的,当疼痛来临时的应对方法:

1.无论在家里、医院还是护理院,作为病人,您需要非常及时而坦白地告诉照顾您的人,您在疼痛。

2.您要尽量清楚地指出哪里疼痛,痛的程度,是什么样的感觉,对您的生活造成什么样的影响。

3.告诉医生或护士您的疼痛为什么会加重或减轻,您曾用过何种药物或其他疗法来疏解疼痛。 

4.如果您打算去医院,最好在看医生之前先写下您的问题,因为看医生时常常会因为紧张而忘掉一些事情。

5.最好有家人或朋友陪同您去医院,在疼痛时候感觉到被人支持和理解很重要。

6.紧张和焦虑虽然难以避免,但它们有时真的会增加疼痛。您得记住两点,第一疼痛是有办法减轻的。第二止痛药是不会上瘾的。

7.如果您在治疗后仍然感到痛,要不迟疑地再次告诉照顾您的人。因为控制和治疗疼痛往往是个过程,说出您的感觉,对指导治疗往往有意想不到的意义。

8.顾得上的时候尽量学习一些有关疼痛的知识。

参考文献

《 疼痛指引》 June Dahl/顾惠翎译 美国的国家公共教育 (网) 系列文章 《 发现我们的路 》http://www.findingourway.net/downloads/EOLarticle4.doc

三、最漫长的告别——阿尔茨海默病

不要叫我老年痴呆

对于自己或者家人被诊断为“老年痴呆”,是很难接受的一件事。有当事人在场的时候,很多医生宁愿使用另一个更拗口的名字“阿尔茨海默病”。这是值得推荐的态度,尽管它不能改变即将到来的残酷事实。

阿尔茨海默病是一种病因不明的缓慢发展的退行性疾病,是大脑神经细胞功能的不可逆转的丧失。最终会造成记忆力、判断决策力、方位感、注意力、语言能力的全面损伤。病人的行为能力和情绪性格都会受到越来越严重的破坏,而最终生活完全不能自理。

95%的阿尔茨海默症患者都在65岁后发病。年龄越大,患病风险越高。65岁年龄段的人当中约有5%会患上此病。75岁年龄段的患病率就会上升到 10%~15%。到了85岁,患病率则大幅上升,20%~40%,也就是平均三到五个人中间就会有一个人得病。美国人预测,21世纪上半世纪他们将有 400万到1400百万人患上阿尔茨海默症。

阿尔茨海默病患者确诊后的平均寿命是8年,报道中有能存活20年以上的病例,所以有人称其为对生命“最漫长的告别”。

早 期

由于阿尔茨海默症通常缓慢起病,疾病表现常常与一些“年老”表现,比如记忆力衰退等等并行,患者和家人常常不能意识到疾病来临,所以不能早期就诊。

这种病有明显的“好日子”和“坏日子”之分。一个早期患者在前一天可能完全正常,但第二天就会忽然“奇怪”地想不起最亲近人的名字,或者根本忘记穿上自己的袜子。

以下是一些早期病人可能出现的症状的清单。这张清单有助于您或您家人了解正在发生的事情。这些生活中的微小变化常常被忽略。

记不得刚刚发生的事情和谈话。

说不出当日的月份或星期。

越来越畏惧去银行办事或处理类似财务问题。

不愿社交,对原来喜欢的娱乐活动失去兴趣。

统筹能力差,做饭或购物这样需要完成多道程序的事开始变得困难。

判断力差,遇事不知所措,比如突然发生水管跑水,小外伤等等。

睡眠不如以前充分有效。

说话找不到合适词汇,有时不能理解他人说的话或者阅读内容。

固执、容易焦虑,动不动发脾气。

丢东西,有时候是很重要的东西。

在原本熟悉的环境中迷失方向。

不管您自己还是家人,有以上这些症状出现的时候应该尽早去看医生。

但是一定要记住,无论您认为自己已经出现了与阿尔茨海默病多么“酷似”的症状,本病的诊断是一定得由专业医生做出的。当您开始担心的时候,最好的办法不是翻看有关书籍或吞吞吐吐问朋友,更不是自我暗示自我诊断,而是立即去看专业医生。

诊断一旦成立,就要考虑开始改变日常生活中的一些习惯,这通常非常必要。

下列行为可能是最先需要调整的。

开车:一般来讲,阿尔茨海默症患者一旦被诊断就应该停止驾驶。美国有些州的法律要求医生向车辆管理局报告被确诊的阿尔茨海默症患者。其目的当然是为 了保证您和您周围的人的安全。如果您一定要继续驾车,不断地就您的驾驶能力进行评估,并不断地向您的医生进行咨询则很必要。重视您周围人们的建议也是明智 之举,他们可能在您认识到自己驾驶能力减退之前就注意到您的变化了。

家务:家务活对您可能越来越困难。连照顾自己都有可能使您处在危险中。您可能忘记关炉火或在几天内忘记服药。不过,这时候通过别人的少量协助,许多 人仍然可以生活自理。这时最好不要一人居住,雇用家庭以外的人员当然是一种选择,但为了更加接近家人和朋友,可以考虑搬迁到尽量离他们近的地方。至少应该 开始与他们讨论这些可能性。

财务责任:管理银行账户、处理保险和各种缴费可能变得困难重重。有值得信任的家庭成员或朋友来帮助您完成这些变得很重要。必要时您应该尽快签署授权书之类的文件,以便您所信任的人在您失去行为能力时可以替您处理这些事。

接受帮助:开车、照顾自己、管理个人财务都是个人独立性的表现。允许别人为您做这些事情最初的感觉可能会非常不好。但是,承认需要帮助并不是令人难堪的事。您的朋友和家人很可能在您开口之前就发现了您的需要,并且非常乐意提供帮助。

还能做什么?得知自己或家人罹患阿尔茨海默病对大多数人来说是严重而痛苦的事情。许多人甚至会感到震惊和愤怒。但是这真的并不等于您从被诊断的那一 刻起就退出正常生活了。您仍然可以为自己做很多事,尤其参与今后改变您生活的各种决策。您应该尽量和家人朋友讨论这些想法,不放弃任何与他人亲近的机会。 您会发现这种和他人保持亲密关系的愿望将在整个疾病过程中让您获益良多。

对自己要有耐心,寻找有效的途径来缓解愤怒和挫折。只要医生同意,不必放弃原有的锻炼身体计划。使用一些看得见、摸得着的提醒物,比如给自己写纸条,在自己的电话答录机上留言,或者在电脑上设置提醒功能等等。

鼓励自己做一些原来没来得及做的事。比如做一本剪贴簿记录您的人生故事,用录音机录制自传,收藏一份杂志等等。这些都是回顾您的人生,并与您的亲人一起分享您的生活经验的好办法。您的儿女和孙辈们将会珍惜这份纪念品。

仍然可以做很多保持思维活跃的事,打扑克、下棋、做拼图游戏,甚至可以开始一个简单的写作计划。

要知道您并不仅仅是个患者,您的诚恳、善良和幽默感仍然会使您显得与众不同。继续从事社交活动,尽可能多地与喜欢的人在一起。在别人的陪伴下去进行一次不太漫长的,期望已久的旅行也不错。

签署各种文件为今后的生活做出必要安排,如“生前预嘱”、“财务授权书”等。这些文件将有助于您的亲人在将来您需要帮助的时候知道您的心愿。

关注您目前的能力,抓紧享受仍然属于您的生活。您的所有努力会鼓励您的家人,并仍然会使您的生活变得积极而有意义。

对这种不讲道理的疾病的谈论有点儿沉重是不是?要是它真的让你我都有点儿沮丧的话,让咱们念首诗如何?智利诗人聂鲁达这首“如果白昼落进……”常常让我内心镇定莫名。现在我把它献给您,同时也献给自己:

每个白昼

都要落进黑夜沉沉

像有那么一口井

锁住了光明

我们必须坐在

黑洞洞井口的边沿

要很有耐心

打捞着掉落下去的光明。

中 期

进入这一期的特征是明显的情绪和行为改变。

易怒、多疑、反应过度和偏执狂。例如认定有人偷窃,责备配偶不忠等等。

神志恍惚,注意力不能集中,反复提问题或口中总是念念有词。

晨昏颠倒,晚上不知疲倦、兴奋异常,白天却需要越来越多的睡眠。

惧怕洗澡,不再重视个人清洁和形象。

进食困难,有时失禁。

有幻觉。性行为异常,甚至有暴力行为。

从需要别人帮助选择衣服和提醒自己更换衣服,发展到需要有人帮助穿衣服。

从需要别人提醒照料自己,到需要有人帮助洗澡、服药、刷牙、上卫生间等等。

语言表达和理解更加困难,基本丧失阅读、写作和计算能力。

终于需要每周七天,每天24小时有人照顾,有时会无法辨认家人和朋友。

晚 期

主要症状有:

完全无法沟通,不能辨认人、地方和物体。

完全不能照料自己,失禁。

完全丧失行走能力,没有笑容,表情越来越少,肌肉可能萎缩,体重明显下降。

吞咽困难,可能发生痉挛、感染和肺炎。

大部分时间用于睡眠,表现极度幼稚化,比如需要吮吸。

这一期病人对家庭看护的要求相当高。护理工作变得费时费力,异常艰难。大部分家庭看护者往往在此时不堪精神痛苦和体力透支,常常需要外界的帮助。进入这一期常常预示病人已经踏上生命归途,生命一般不会超过六个月。

不困难的诊断

阿尔茨海默病的诊断是通过一系列检查和评估成立的,并不困难。但要注意的是,在正常老化过程中出现的偶然性失忆,情绪低落,营养不良或者药物副作用等都会产生与早期阿尔茨海默症相似的症状,所以要将它们与早期阿尔茨海默症区分开。

医生通常先了解病史,然后进行体检,同时也借助对病人的认知能力的评估来进行决定是否需要做进一步检验。初次接诊的医生可能会建议病人去看专科医 生。这样可以在指定的专业评估中心或由老年医学专家进行更全面的检查。检查可能包括一个完整的病史采集和专业评分,包括全面的神经学和心理学评估。完整的 诊断还应当包括与被评估者家庭成员或关系最密切人士面谈的内容。

困难的治疗

到目前为止,研究人员还不能确切找出导致阿尔茨海默病的原因,也没有能够治愈的药物。理想的药物治疗应当是注重预防,治疗有效,无毒副作用,价格便宜又容易得到。但研究人员迄今并未发现符合这些标准的药物。不过,利用药物减轻早期患者的症状是可能的。

新药测试正在不断进行,所以应当及时从您的医生那里得到有用信息。您的医生通常比您更了解这些需要阿尔茨海默病患者和/或他们的家人以及看护者参加的研究试验。

医生可能会开一些镇静剂以减少兴奋、焦虑和不可预知行为的发生。他们的处方中可能还有帮助改善睡眠、治疗抑郁症的药。他们还可能会建议服用维生素E,这种维生素会有一些治疗效果,且没有副作用。

患者服用药物期间,任何行为的改变或新症状的出现都要马上告诉医生,这点对医生和病人都很重要。

更困难的家庭长期照顾

阿尔茨海默病通常被称作家庭疾病。长期照顾患病亲人的压力对每个家庭成员来说都是相当沉重的任务。因此,在为病人营造一个安全舒适的家庭环境时,给 予家庭看护者的情感支持、咨询服务和教育培训都显得十分重要。看护者需要学会如何控制病人的不当行为、提高与病人的沟通能力,并保障患者的安全。研究表 明,受过训练并能从某种团体中得到帮助的看护者,能够对亲人进行更长时间的护理。

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