让我们继续医学方面的比喻,假设有一位病人患上了一种复杂到足以改变其生活的疾病。无须多说,这样的病患需要专业医生为他诊断治疗,但同时他也希望对医生所进行的治疗有更多了解。医生没有时间给病人提供他想知道的所有信息。在这种情况下,两种业余者价值——分享和归属感,便能够脱颖而出,而在几年前这两种价值根本没有机会发挥它们的作用。
“同病相怜”(PatientsLikeMe com)是一家网站,正如其网站名所表达的那样,让患有相同慢性病的病友分享信息,互相帮助。加入此类组群的好处正好与当前医疗保障体系的交互作用模式相吻合:病友之间可以互相学习如何应对长期而复杂的治疗(比如对帕金森病的深度脑刺激治疗法和艾滋病的抗病毒治疗法),还可以让自己作为医学研究人员的实验病人,这样不仅可以降低治疗费用,还可以加快测试新疗法疗效的进度。
对新疗法的传统实验通常是在由不足20个病人组成的特殊实验小组(叫做一个实验组)中进行的。但是超过5万人在使用的“同病相怜”网站,则为特殊的疾病创建了组群(其策略非常像拼车网站PickupPal将相同地区的司机和搭车者划分到一起)。结果,访问这个网站的肌萎缩性侧索硬化症(简称ALS,也称为卢·格里克病)患者之多,以至于他们甚至需要把讨论区细化为普通的肌萎缩性侧索硬化症,以及两种更罕见的变异:原发性侧索硬化(PLS)和进行性肌萎缩(PMA)。
ALS会影响到大脑和脊髓中所有的运动神经元,PLS只影响上位运动神经元,而PMA只影响下位运动神经元。它们之间的区别很重要,因为从发病开始,ALS患者的平均存活时间为25年,PLS患者为510年,而PMA患者则能达10年以上。医学研究界对PLS和PMA了解甚少,虽然ALS也很罕见(大概只有十万分之一的人可能患上此病),但它比PLS和PMA要常见20倍。关于PLS或PMA患者最大规模的研究,也只检查过少于50位患者。相比而言,在“同病相怜”网站上注册的PLS病人就有将近200名,PMA病人则接近300名。
“同病相怜”网站上的病人不仅仅是把自己作为药物试验的“小白鼠”,他们还分享治疗经验(如何应付复杂的给药方案),分享怎样与整个卫生保健系统打交道(如何运用商业保险或者联邦医疗保险)。他们还提供一种很少有医生能做到的支持:与同病相怜者交谈。“同病相怜”网站用“共同体”这个词来称呼那些具有特定状况的病患群体。和任何实践团体一样,他们分享信息和观点,并建立起彼此形成支持的文化规范。他们提供一定程度上的道德支持,这在现有医疗体系中是很难做到的,却被证明是治疗中极其关键的一环。撇开任何身体上的改善不说,仅仅能知道自己并不是唯一一个承受这种疾病折磨的人——这一点本身就已经是一个很大的安慰。再加上能得到关于发病症状、治疗以及发病征兆等方面的高度结构化信息,病友们想问什么问题,就可以创建什么样的论坛话题。