《认知盈余》同病相怜(2)

其中一些话题涉及治疗计划中非常具体的方面。一位病人提到他让自己的神经科医生改变了巴氯芬(baclofen)的服用剂量。该药物被用来治疗“足下垂”,这是一种由肌肉僵硬引起的副作用,让人在走路时难以保持平衡。这位患者的神经科医生跟他说过,10毫克就是每天的最大剂量了,他如此服药14年,收效甚微。后来在“同病相怜”上,他了解到一些和自己有同样症状的患者服用巴氯芬的剂量达到80毫克,并且没有产生任何副作用,于是向医生建议增加了剂量,从而达到了很好的效果。

网站内也有其他漫无边际,比如一个病人在论坛上探讨忠贞,得到了上百条回复(十之八九是反对的声音)。人们很容易得出这样的结论:关于巴氯芬的讨论是一个“好”话题,而关于忠贞的是个“坏”话题,但如果你这样想就不仅误解了人的本性,还误解了建立这个网站的初衷。

在病人的数据采集方面,“同病相怜”比传统方式更有效,因为它为病患提供了一种归属感,并与之分享共同努力的成果。数据质量的提高不是由诸如忠贞这样的话题本身带来的,而是因为这些交流对话以及成千上万人的帮助,吸引了人们来访问这个网站并能够一再参与。在“同病相怜”网站上的ALS病人,不仅从他人那里获得了从专业医生那里得不到的帮助,他们同样也为他人提供了医生都无法得到的信息。

“同病相怜”能发挥作用,是因为这个团体珍视医疗数据的开放分享,这是与关于医疗隐私的主流规范相反的一种文化规范。和大多数处理用户数据的站点一样,“同病相怜”有隐私条例,但是也有一个“开放理念”:

由于隐私条例和专有策略,目前大多数健康保健数据是无法获得的,因而导致了研究进展缓慢,要找到突破性的治疗方法通常要等上几十年的时间。患者无法得到相应的信息来做出重要的治疗决定。但我们不一定非要这么做。当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时,系统也就相应地启动了。你可以知道什么治疗方法对他人起作用;你与医生的谈话也将更有效;最重要的是,你能在最短的时间内将更好的治疗方案带进市场。

“同病相怜”提供很多有趣的分享工具,但分享本是人的天性,而并非由科技催生。正如“无形学院”将炼金术发展为正儿八经的化学学科一样,“同病相怜”用户们的观念正在发生重要的转变:从一种医疗工作者持有信息,并且不让病人知道的文化规范,转变到一种通过分享人人受益的规范。病人受益于情感上的联结,受益于分享彼此的忧虑苦痛,分享亲身观察和症状表现,研究者们则得到了患有慢性及罕见疾病的史无前例的最大患者群体,并受益颇丰。

读书导航