山穷水尽妈也陪你走到底

山穷水尽妈也陪你走到底

口述者:卓明磊

性别:男

年龄:34岁

工作单位:北京肿瘤医院胸部肿瘤内科

采访时间:2012年7月13日晚间

采访地点:卓明磊医生家中书房

整理者:王娣

首诊后第七年,19岁的宇死于骨肉瘤。

12岁那年宇第一次看病时,当地医院手术切除了肿瘤本身。术后,宇心无挂碍地回去上学了。两年后宇肿瘤复发,父母带他来到北京。第二次手术后,宇失去了一条腿,医生宣布“治愈”。宇回老家上了一所残障学校,生活重新开始。

又过了一年,宇常规复查胸片显示肺里广泛的小片阴影,成了我的病人。肺转移意味着他已经丧失治愈的希望。第一次交代病情后,宇的父母说:“我们家不富裕,但我们会想一切办法给孩子看病,请向孩子隐瞒病情。”

轮番的放、化疗,无数次的高烧、上吐下泻,本来小胖墩似的宇瘦得脱形,但每次拄着拐来,他都笑呵呵的。我们给他捐了点钱,他跟我们合影,还给医院写了感谢信。他觉得只要熬过这些苦痛,生活又能重新开始。那段时间隔壁病房住了个16岁的农村女孩,肺癌晚期,或许是同病相怜,宇和她成了朋友,常去跟她聊天。女孩打了两个疗程化疗后病情恶化了,想着一家老小的生计,女孩父母平静地为女孩办了出院。不明真相的宇很羡慕,把自己的闲书和一点零用钱包起来,送给她,说好互相打电话。

女孩很快没了消息,宇渐渐变得沉默,常一个人发呆。宇的父母更受打击,似乎已经看到结局的预演。

几年治疗下来,宇的病情每况愈下,而我跟他们一家也很熟了。有一次我劝他们说:继续治下去可能延长几个月生命,但救不了命,而且孩子后期会非常痛苦,你们的经济压力也会非常大,好好考虑一下,量力而行。过了几天,他们来找我:“想好了,我们就这一个儿子,咬牙治到底。”

日子一天天过,宇越来越虚弱,下床的时间越来越少。宇有一天对母亲说:“化疗遭罪,也拖垮了家,姥姥的病你也顾不上,我觉得很累,不想治了。”宇的母亲恸哭:“你是妈的精神支柱,山穷水尽妈也陪你走到底……”从那以后,懂事的宇再不提放弃,多难熬的治疗都咬牙扛下来。

几个月后,宇出现胸水,先是淡黄色清亮的,后变成血性的,越来越多,这是病情进入终末期的讯号。反复抽胸水使得宇极度憋气、虚弱、贫血。我夜班的时候,宇的母亲不断来找我,或者反复问“到底还有没有更好的办法,求大夫再想想”,或者求我编些谎话安慰宇。

我们医院常年满床,病人住不进来,排队等着,我们也扛着床位周转指标,终末期肿瘤病人在化疗间期不可能一直住着。我不得不反复去跟宇的父母谈,建议他们先出院,治疗需要的时候再住。头几回宇的父母还能理解,感谢我们已经给了很多照顾。慢慢地,宇的母亲情绪逐渐失控,有时暴怒焦躁,在病房里大吵“你们凭什么赶我走,我们又不欠钱!”有时又痛哭哀求“求求你们,我们回去没有医院收……”面对忍受七年折磨、无数次希望破灭的宇的父母,同为人父的我不知道怎么才能安慰。其实到了这个时候,医生能做的已经很少了。

宇陷入间歇性昏迷,醒来就喊“不治了”,情绪低落,摔东西。宇的父母濒临崩溃,但坚持不出院。这样又耗了一个多月,眼看宇不行了。我去跟他父母谈一旦病情突然恶化,是否放弃有创治疗。

宇的母亲说:“我们已经辞了工,卖了房子,就算回老家也没任何依靠,没有指望,我们哪儿也不去,在这里捱一天算一天,所有抢救手段我们都不放弃。”

我们请来ICU主任再次跟宇的父母谈:“孩子的病已经不可逆转,即使拉到ICU插管、上呼吸机,多活十天半个月,病人也非常痛苦,而且ICU不允许家属探视,你们每天最多能看他半个小时,孩子一个人躺着,身边都是重症病人,他会非常孤独和恐惧……”我们还请来医院的心理辅导专家,安慰和劝解宇的父母冷静下来。

终于,宇的父亲对他母亲说,“孩子这么多年遭太多罪了,能平平静静地走也是件好事……”在放弃有创抢救同意书上签了字。

一天晚上,宇的病情骤然恶化,我们下了病危通知,请家属做好准备。真正到了生离死别的时刻,宇的母亲却突然疯狂般推翻之前的表态,不惜一切地要求转ICU全力抢救、上呼吸机、电除颤……我们只好急请ICU医生会诊。医生来的时候,宇几乎已经没有生命迹象。ICU的医生再次跟家属解释抢救已经没有意义。宇的母亲难以接受,在楼道里号啕痛哭。

似乎感受到了母亲拼尽全力的挽留,宇居然奇迹般地撑过了那一夜。第二天,宇老家很多亲属都赶来了,在众多家属劝解之下,宇的母亲痛哭着放弃有创抢救。当天下午,宇走了。

事后,宇的父亲特意找到我,对几年的治疗表示感谢。然而,宇的母亲与我们非常敌对,认为我们在宇最后的日子里劝出院,没有给予足够的人道关怀和不遗余力的抢救。

口述者感悟

宇的故事让我非常纠结,从业五年,作为一名肿瘤内科医生,见了太多“束手无策”和“人财两空”。我对很多病人家属说过“量力而行、适可而止”。但扪心自问,事情如果发生在我身上,我能冷静地执行这八个字吗?究竟什么是正确的选择?近年来肿瘤患者年轻化之势日趋显著,白发人送黑发人,特别是“失独”之后的晚景凄凉、老无所依,我们的社会如何给予他们生活的保障和精神的慰藉?

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