因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题

因为癌症，他们背井离乡：骨肉和家乡的单选题^[1]

没了命，哪儿来的家？

“非霍奇金淋巴瘤”，9岁的魏宇涵能准确地说出自己所患的疾病。他的“家”到北京儿童医院的直线距离为730米，步行仅需10分钟，开车不到3分钟。

“家”的面积不足10平方米，挤了一大一小两张床，吃饭要席地而坐。在寸土寸金的北京，他的父母每个月要为这个“家”支付2600元，以便他就近治疗。

在北京儿童医院的网站上，血液病中心四个病区的病床总数为107张，全部显示满床。而同期需要住院的患儿数远远超过床位数。

为了更多的孩子能够得到及时治疗，一些化疗的孩子需要“走疗”。家长们带着孩子在病房和出租房之间辗转。北京儿童医院附近几公里内，出租屋里集中着正在治疗和维持阶段的儿童血液肿瘤患儿家庭，如同一个巨型的门诊病房。

经过了五个疗程的化疗周期，魏宇涵进入维持阶段，他需要每周去医院推一次抗肿瘤药长春花碱，每两个月复查一次。这样的“维持”要持续两年。其间，不能离开北京。

魏宇涵喜欢数学，却无法理解第一年治疗费用49.8万元代表多少，只知道是“很多很多钱”。

由于治疗费用巨大，他的父母变卖了家里的饭店，将女儿寄养在外婆家里。

“我不能眼瞅着我儿子，左一声妈，右一声妈在那儿喊着，我不给他治。人说走到哪儿算哪儿，儿子只要一天能睁开眼睛，我就一天得陪着他。”魏宇涵妈妈说。

变卖家产，是“癌症移民”的共性。筹钱，是现实又焦灼的难题。房子、车子，甚至是劳动力，凡是能变成“救命钱”的等价交换物，都被变卖。

背井离乡的选择背后是有家不能回。“我想回家”，孩子们委屈地恳求。“回去了出现了状况怎么办”，“当初出来治病就是老家没法诊断”，“医生说要在这里维持”，家长们的理由足够充分。老家变成了睡梦里和电话里的惦念。

“要家还是要命？没了命，哪儿来的家？”

打鞘

头和双膝尽量靠近，蜷缩在床上，腰部后凸，弓成虾米状。在粗长的针头刺进腰椎的瞬间屏住呼吸，不要晃动身体。

为了抽取脑脊液化验，魏宇涵要进行腰椎穿刺术，并在鞘内注射化疗药物，这被称为“打鞘”。第一次“打鞘”，妈妈在手术室外，听到他在里头大声地哭喊。将近一年的治疗后，魏宇涵已经可以接受“骨穿”“腰穿”同时进行，并保证不发出一点声音。

十分钟后，魏宇涵父亲和小病友马翊铭的父亲将孩子平抬出来，放在病床上。不吃不喝平躺四小时后，他才能下地活动。

这一天，两家人早上6点半就到了医院。化验血常规、看门诊、做B超、骨穿、腰穿，不同项目的时间常常冲突。每一处都排着长队，两位家长甚至不够用。不出意料，第二天他们的孩子会出现呕吐和发烧症状，这是对化疗药物的反应。

为人父母

住在五楼，身体虚弱的马翊铭需要父亲背上背下。自从将女儿背到北京治疗淋巴瘤，父亲的身份成了他生活的全部意义。

500人的“血二病房病友交流群”里，绝大部分是来自外地的淋巴瘤和神经母细胞瘤患儿的父母。“孩子名字+肿瘤名+分期+危重程度”是用户名的统一格式。他们所有的生活浓缩成一件事：为孩子治病。病房规定6岁以上的儿童不允许陪护，因此大部分家长就睡在医院的走廊里。孩子在里头，他们在外头。

仅一年，马翊铭的治疗费用已经超过40万元。马翊铭父母将家中房产变卖，大女儿至今寄宿在同学家里。他们在老家盘锦农村南北70米、东西15米的院子，只卖了7万元，发起目标金额30万元的“轻松筹”，筹集金额不足6500元。

在燕达陆道培医院附近，“爱心苗圃”志愿者孙映辉讲起卖艺筹款、“卖身”筹款的父母们。一位父亲要用自己10年的劳动力，换取15万元的治疗费用。“尊严是最不需要考虑的东西。如果能换命，十倍的尊严都可以卖。”

“早饭没吃，午饭没吃，感觉自己只能不停地走在路上。穿梭在医院里，才知道自己是为什么活着。”一位复发患儿的母亲说。而群里父母最怕看见的就是“复发”二字。

从斯巴鲁到三轮车

北京儿童医院院内，几十辆带篷的三轮摩托车挤在一起。这是医院附近患儿家庭的标配。2200元，马翊铭爸爸从出院的患儿家长手里买下了N手“蹦蹦”。去医院的路途，从此不怕风吹日晒雨淋。

一个有房有车的中产家庭卖掉了价值20多万元的斯巴鲁汽车，换了一辆三轮摩托。由儿童肿瘤造成的灾难性医疗支出，击垮了大部分患者家庭。

中产家庭的滑落

在卫生经济学里，当一个家庭自付的医疗费用超过家庭可支付能力的40%时，就认为这个家庭发生了灾难性医疗支出。即便是有稳定收入和积蓄的中产家庭，在遭遇儿童血液肿瘤疾病时，也极有可能滑向灾难性医疗支出的深渊。

2012年《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》显示，接受造血干细胞移植的患儿的平均治疗费用高达58万元，而花费最多的一个家庭是180万元。白血病、淋巴瘤等儿童血液肿瘤所需资金量大、治疗时间长，在孩子治病过程中，家庭资产经常被消耗殆尽。

发病前，石泽洋的父母在当地最好的重点初中旁置下了房产，并花择校费将他送到了重点初中读书。

“那时候日子过得普通，现在想想以前，都是好日子，都值得怀念。”一切都被突如其来的疾病打破了。如果没有孩子的这场病，石泽洋的母亲每个周末都会去爬山，每天晚饭后，要健步走一个多小时，保持着健康的生活习惯。

提起春节给孩子做西葫芦烙饼，曾在军队服过役的石泽洋父亲眼圈泛红，“拿起一个3元多，我说拿上两个吧，两个就6元多”，犹犹豫豫的，石泽洋的妈妈反复几次把西葫芦拿起又放下。“买菜，啥时候都到这种地步了！”

在他们家乡的山西小城，一个家庭的月平均消费约1000多元，石泽洋的父母每个月收入达到4000多元。尽管绝对收入和大城市没有可比性，但在家乡却过着富足的生活。

“一年的治疗费用37万元，维持期每个月治疗费用近5000元，还将在北京维持20个月，预计治疗费用18万元。”在石泽洋妈妈的家庭账本里，欠下的人情也越来越多。

“我以前从来都不求人”，她曾经以为靠个人奋斗让家庭越来越好的志气，在灾难性医疗支出面前，折戟沉沙。

药

父母们对化疗药又爱又恨，救命药的另一面是高昂的价格和对孩子身体的毒副作用。

并不是所有的出租屋都有冰箱。马翊铭的妈妈为没有冰箱的小病友保存着化疗药物。在三家租户共用的老旧冰箱里，孩子们的化疗药物长春花碱、长春新碱和韭菜、青椒等蔬菜放在一起。

一盒长春花碱4800元，共有5支。目前进入维持化疗阶段的魏宇涵每周要用一支。这种产于澳大利亚的进口药物，只能通过特殊渠道在香港购买，全部自费。

“我以为长春花碱是长春产的。”为了买到医嘱用药，魏宇涵的妈妈颇费周折。

2013年发布的《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》指出：“虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，有一半以上的家庭只能从医保中报销不到一半，远远弥补不了高昂的医疗费用。”

参与采访的四位淋巴瘤患儿家长均称，住院报销比例在30%左右。《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》指出：“恶性淋巴瘤，2011年需要慈善组织救助的人口所占比例达到了96%。”重大疾病高昂的治疗费用，不但贫困家庭无法负担，普通家庭同样难以承受。

无处安放的童年

生病前，马翊铭最喜欢玩的是写着大城市站名的跳格游戏。“北京站”写在格子的最顶端。

在北京治疗一年，她的大部分时光在医院和出租屋里度过。不发烧的时候，手机游戏成了她唯一的娱乐活动。在病房里，孩子们会谈论自己的病情和那些可怕的检查项目。他们偶尔会谈起喜爱的事物和小伙伴们。“我最喜欢的是月季花”，马翊铭笑着说。7岁的小病友刘雯语常来家里玩，由于淋巴瘤分型不同，她要在北京“维持”三年。在马翊铭家，7~14岁的孩子们玩在一起，除了“同病相怜”的孩子，他们再无玩伴。

第11个化疗周期开始前，马翊铭戴着住院腕带参加了“儿童舒缓活动中心”参观北京电台的活动。她的妈妈说：“要不是因为你，妈妈哪有机会参加这样的活动？”

对这些“癌症移民”孩子来说，来到北京，是福是祸？

病房学校

周日下午，新阳光病房学校的老师上门来给孩子们补习小学三年级英语。三年级只读了一天的魏宇涵就是个“打酱油”的。看着他抓耳挠腮地默写不出单词，老师笑着说：“他不捣乱已经是有进步了。”

小学一年级入学前发病的刘雯语安静地坐在圆桌旁，在魏宇涵看来，她才是来“打酱油”的。负责病房学校学龄期儿童学业上门辅导的老师介绍，目前医院附近有近20个学生需要补课，他们借用了一个民居作为补课点。

生病前，父亲对魏宇涵的期望是考上名牌大学，现在对他的学业没有任何要求。“这小子皮，但从来不欺负小的，只欺负大的。”

进入青春期，石泽洋变得敏感。化疗药刚推进去，他的呕吐就开始了。公交车上，他见到背书包的孩子，便问母亲：“我什么时候能去上学？”

在北京维持化疗两年无法回家，石泽洋的学业问题摆在了父母面前。母亲恳请病房学校的补课老师多给他留些作业。“我留的作业够多了”，老师说。补课的方式已经无法满足这个14岁的大男孩对学校的渴望。

他的母亲咨询过小汤山一所初中，借读费需要十万元。家里已拿不出这么巨大的费用。

几位家长商量着在北京借读的可能性。合法住所居住证明、纳税证明、社保证明……每一样都让这些“癌症移民”感到为难。

站在医院附近的中学门口翘首张望，石泽洋说：“妈妈，我下辈子不想做人了，太辛苦了。”

“那你想做什么？”

“做只国宝大熊猫吧。”

打零工的父亲们

2016年8月，高烧40度不退的刘雯语哭着央求医生：“求求你，救救我。”只有6岁的小姑娘看着父母不断恳求医生收她住院，懵懂地感知到生的渴望。从那时起，一家三口留在了北京，和大部分儿童肿瘤患者家庭一样，病重的孩子需要父母两个人全心的照料。

母亲叫她幸运儿。化疗后，她的头发长得很慢，像胎毛一样柔软。“她经历了一次重生”，整整10个月，她的父母在病房和出租房里，把她再次孕育成人。

每天睁开眼，刘雯语的父亲都在计算着女儿快速增长的医疗花费。入不敷出已经不是准确的描述，他们为了孩子，已经辞掉工作，没有任何收入。

找工作，一直是父亲们热衷讨论的话题。他听说有的家长当了快递员，还有人做了汽车代驾。肯卖力气的刘雯语父亲，在“招聘装卸工”的小广告上找到过一份搬货的工作，月收入3000元。但因为每周都要不定时地跑医院，一个月后，他被老板辞退了。

马翊铭爸爸商量着和魏宇涵爸爸干个煎饼摊，难度不高，又没成本。魏宇涵嚷嚷着：“我爸吆喝都张不开嘴。”他的父亲是一位川菜厨师，摊煎饼确实有些大材小用。

回不去的故乡

孩子治疗结束后，远方的故乡，回与不回，是个两难的选择。马翊铭父亲打算带着孩子去外地谋生，不再回故乡生活。在老家的熟人社会，“癌症患儿”的身份将成为一块贴在孩子脸上的“胎记”，被人指点，被人议论。他甚至担心女儿未来在就业、择偶等方面会受到疾病阴影的影响。

“安土重迁，黎民之性；骨肉相附，人情所愿也。”

9岁的马翊铭还无法理解父亲这个决定背后的无奈、沉重与希冀。他要尽自己所能，为女儿开辟一个新生活。