对于有自闭儿的父母或看护者来说,这一切也非易事。抚养一个自闭症儿童也不适于那些怯懦的人——实际上,当你脑中开始不停怀疑自己16个月大的孩子“有点儿不正常”的时候,怯懦就已经被扼杀在摇篮里了。在诊断当天,一位儿童心理学家把诊断书交到你手上,说着不咸不淡、老生常谈的安慰:你的儿子还是之前的那个小男孩儿啊——虽然这个消息无异于晴天霹雳,改变了你们生活的轨道。接下来你还要应对别人的一系列反应:“啊,真是太糟了!”“什么?他以后就像电影《雨人》里的主人公一样了吗?”“希望你不要被这个所谓的‘诊断’打倒。”还有我最喜欢的一句:“啊,幸亏我让医生打了MMR疫苗(麻疹、腮腺炎和风疹的联合疫苗)。”之后,你就开始跟各种组织联系,寻求支持。而跟大多数这种组织打过交道以后,你身上最后那点懦弱也荡然无存了,取而代之的是犀牛皮一样厚的疮痍和愤世嫉俗。虽然有很多富有才华、足智多谋的人工作在支持自闭症人士和家庭的第一线,但是你经常会发现,政府的政策就好像是创可贴和遮羞布一样,只着眼于当下,却并不旨在激发有特殊需要孩童的潜能,帮助他们长期为社会做出贡献。不过,我们现在已经看到了一丝曙光——当然这还不够,那就是医学界不再像之前那样坚信“冰箱母亲理论”(Refrigerator Mother Theory),认为是你妻子的冷漠导致孩子的自闭症了。现在的社会也进步许多,不再谈自闭症而色变了。
下一步要向谁求助呢?书籍(你可能早就开始这一步了,因为急切想要提供帮助的朋友和家人的第一反应就是给你送来各种剪报、网址链接和学术作品,有一些资料甚至跟你的情况风马牛不相及)。不过,这些所谓的关注“特殊需要”的书籍可不是想得那么简单。许多以“如何帮助你的自闭症孩子”为主题的图书都千篇一律,添油加醋,还暗含了许多公司和品牌的软广告。虽然这些书可能包含一些有用的信息,但是在阅读的过程中,你会发现自己好像是在被传教或被忽悠加入某政治团体似的。
而那些所谓的学术作品越是专业,内容就越是晦涩难懂,越爱交叉引用,越爱说教,里面的缩写也越多。当然,学术界研究这个领域是件好事儿,但是通常情况下,书本上的理论跟你家厨房地板上被折腾得乱糟糟的现实差距太大,且鸿沟之大,难以逾越。
还有一个类型,就是更为剖析内心的回忆录性质的书籍。这类书的作者一般是自闭症儿童家长,在书里描述自闭症对整个家庭的影响,有的时候还顺带说一下非传统治疗带来的积极效果。这种回忆录很受媒体的欢迎,在市场上打着高尚事业的旗号大肆鼓吹,顺便提升了自闭症的形象。不过,我觉得这类书的实际用途不大,而且说句公道话,这类书一开始就不是奔着实用性目标去的。每一个自闭症人士都会有不同的症状—在这方面,自闭症更像是视网膜,人人不同,而不是像麻疹,症状无异—而且非传统方法在一个孩子身上越是有效,在另一个孩子身上就越不可能奏效(就比如说我们家的孩子)。