导言(3)

自闭症书籍中的第四类就是“自闭症人士自传”,作者是泛自闭症障碍者。这其中最著名的就是坦普·葛兰汀写的《形象思维》(Thinking in Pictures)一书。当然,这些书通常光芒万丈,能给人很多启发,但是这同时也就注定了这些书的作者都是筛选过的,根本无法在我急需帮助的时候提供必要帮助,比如:为什么我三岁的儿子用头撞地;为什么他在眼前快速翻动手掌;为什么他的皮肤敏感到无法坐或躺;为什么在《企鹅家族》DVD(数字多功能光盘)因划痕太多无法识别时,他痛苦号叫了45分钟。这些书里面充斥着各种关于这些行为的理论、角度、轶事和猜想,但是我唯一能做的只是站在一边看着他,绝望而无能为力。

直到有一天,我的妻子收到了一本从日本订购的书,书名叫《我想飞进天空》(The Reason I Jump)。作者东田直树是一个1992年出生的男生,本书在日本出版的时候他还在上初中。东田的自闭症严重到无法跟人进行口语交流,即使到现在也是如此。不过,多亏了他有一个雄心勃勃的老师和他自己的坚持,他学会了借助“字母格”拼写文字。日本的字母格里有40个基本平假名,正好与通用的QWERTY式电脑键盘(柯蒂键盘,即全键盘)相对应,把这些英文对应字母画到一张纸板上,东田用手指出纸板上的字母,拼出所有的字,然后再由身边的助手进行誊写,以达到交流的目的。就是通过这种方法,才能积字成句、积句成段,最后汇集成书。在网格周边还有一些“其他符号”,包括数字、标点和“完成”“是”“否”几个字(虽然东田可以直接敲击电脑键盘来写作和发博客,但是他觉得这种低科技纸板字母格反而可以减少干扰,帮助自己专心,提高效率)。在上小学时,这个方法就使他能够与其他人交流,写诗、写故事,而通过他对自闭症儿童行为的解释,我才真正获得了我们一直苦苦等待的答案。东田写作此书的时候还是个孩子,而且和我的儿子一样,自闭症的严重程度和对他生活轨迹的改变都是巨大的。这本书就像是上天送给我们的礼物,让我们参透这一切一切的奥妙,也让我第一次感觉到,我的儿子通过东田的笔触,正在跟我诉说他的内心世界。

而且,这本书不仅仅提供了诸多资讯,也证明了在那具看上去毫无希望的身体内,封存着一颗和众人一样好奇、敏感而复杂的心。在全天无休地照顾他们的过程中,你很容易就忽视了一个事实:你拼尽全力对其无私付出的这个人,在很多方面要比你,或者说肯定会比你更有智谋。随着时光流逝,“忽视”就变成了“不相信”,而正是信念的缺乏才让看护人和被看护人都容易变得消极。通过展示其敏思和好奇心,分析其所处环境和自身状况,透露其恶作剧般的幽默感和撰写小说的劲头,东田直树的书让我们重塑了信念。当然,我的重点不是说让大家去书中寻找这些美好特质的蛛丝马迹,毕竟这不是评论文学。而是这本书里无时无刻不透露出这样的闪光点,我诚意推荐您去挖掘。

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