虽然我知道,安宁疗护并不只强调全人(身、心、灵)照顾,亦十分重视全家照顾;强调关怀不只局限于病人,还能关心病人周围的亲人,让亲人面对所爱离逝时心理能有所准备。但当今,这个理念的推动,还是充满困难。毕竟死亡仍是大多数人避讳谈论的事情,不只病人愿意接受病程、同意接受安宁疗护的时间太晚,亲人也不愿接受病人的疾病已是严重到必须面对分离的程度。
除了主要照顾者,我们在工作中很难遇见家庭中的每个成员,大多数的家庭成员仍是维持正常的作息,上课、上班、出差或出国。
若是家人已有最坏的打算,也体认到病人随时有离逝的可能,维持正常的生活作息并不会造成太多遗憾。但往往不是如此,而是病人骤然离开后,家人才惊觉原来亲人的病这么严重,原来亲人等不到自己有空时。
这种遗憾,对于孩子来说更是无法弥补。孩子常常是被隔离的对象,有些孩子从亲人住院到死去,都未再见过这个亲人。由于我们的努力,有些成人愿意将孩子带到病房,让我们有机会和他们接触,借着各种方法让孩子有机会参与和亲人最后的相处。
但并非所有病人的孩子,我们都有足够的机会与时间提供协助。身为安宁疗护社会工作者,必须能抓住任何可以提供协助的机会。我和小玲相见的那一天,就是这样的情况,我知道若我失去这个时机,我可能不再有机会安慰她。
小玲是家中排行最小的孩子,上面还有哥哥姐姐。她刚上小学二年级,没课时偶尔会和父亲来医院探望母亲。
我刚见到小玲时,正和她的父亲谈着医疗补助的事。她的父母原本一起经营水果摊的工作,但自从母亲确定罹患癌症后,水果摊的生意便有一日没一日地做,加上家中三个幼小的孩子,生活顿时陷入困境。小玲的父亲接受肿瘤科病房社工师的建议,正向户籍地户政事务所社会科申请中低收入户身份。我知道他们的情形后,同意协助申请安宁病房的医疗补助。
可是小玲的母亲疾病恶化快速,进到病房后不到一星期便在医院死去。
我还记得,那天是星期六。
上午刚工作不久,护理人员来电告知我小玲的母亲已死亡,而小玲的父亲正等着我开立医疗补助单。我挂上电话,立刻前往病房,同时感叹小玲一家人一定还未准备好面对失去亲人。
正当我走到电梯口,电梯门刚好打开,走出来的是小玲和父亲。
我马上对小玲的父亲说:“陈先生,护理人员已告诉我陈太太走的消息,我感到很难过,一切来得太快了。”
他红着眼眶,忧愁地点点头,并开口说:“苏小姐,我太太走得这么快,那医疗补助有办法吗……”
我马上接话:“陈先生,请放心,补助的事在昨天已申请通过,我现在正要拿补助单给你,好让你在出院结账时扣除这笔金额。”
他脸上有些许放心:“谢谢,谢谢。”
“不用客气。”我连忙说。
他拿着补助单,转头要离开时,却找不到方向,一下要按电梯钮,一下又想走楼梯下楼,手上的物品东掉西掉的。我感受到他心里的混乱、心神未定。同时,我也看见跟在父亲后面的小玲一脸茫然,无所适从。我向前牵起小玲的手,告诉她的父亲:“陈先生,先将小玲交给我吧!我会和她一起在游戏室,等你办妥一切再来带她吧!”
他没得思考,因为在这样的情况下,能多一个人帮忙总是好的。他告诉小玲:“阿姨陪你玩,爸爸办完事来接你。”
小玲乖巧地点点头。
我牵着小玲的手目视着她的父亲离开。我看看小玲,问她:“我们到游戏室里好吗?我们可以在那里看看书或画画。”
她真的很乖,静静地点点头。
“阿姨去拿游戏室钥匙,你在这里等一下,我很快就回来,好吗?”
她点头答应。
我快速地跑到办公室拿了游戏室钥匙,打算再快速回到小玲身边时,想起一本刚买不久的绘本。那是一本关于一只狗失去亲爱主人的故事,这故事所描写的感情与悲伤调适的过程感动我许久,我想或许可以借着它和小玲分享她的感觉。
我返回办公室桌上拿起那本名为《不论何时都能见面》(晨星出版)的绘本,然后直奔游戏室。
我跑到小玲面前,边喘边开游戏室的门。门开后,我和小玲一起坐在游戏室的地板上,我问:“今天怎么只有你一个人和爸爸来接妈妈?”
“因为哥哥和姐姐要上课。”她的声音小小柔柔的。
“妈妈生病很久了,对吗?”
她点点头。
“你常常陪着妈妈吗?”
她还是点点头。
“阿姨这里有一本书,我们一起看,好吗?”我把手上的书拿给她。
她静静地点头。
于是,我们一页一页地翻阅。这本书每页的文字很少、很短,很适合小孩看。里面的文字很简单,大都是小玲认识的,或许可以让小玲借着读出文字而说出心里的话。
我告诉她:“小玲,我们一页一页慢慢看,你来念这上面的字,好不好?”
她同意。
就这样,我们慢慢地翻阅这绘本。而小玲一个字一个字地念出声:
“我叫小白。
米琪的小狗。
我总是很快乐,
很高兴,
很幸福……”