父母放弃治疗的三岁艾滋病患儿
作者:许倩
性别:女
年龄:33岁
工作单位:中国医学论坛报社
我刚参加工作就在艾滋病病房。工作半年多后一个春意盎然的下午,我接诊了一个三岁半的小男孩,他是被120急救车送来的,小小一个人儿,半躺在宽宽大大的床上,瘦瘦的小脸儿上扣着一个氧气面罩,面罩上的绳子把他的脸蛋勒出深深的红印子,一双大大的眼睛里满是惊恐。
男孩的病史很简单,从出生就比较瘦弱,但也没生过“要住大医院的大病”,直到最近几天“感冒”了之后“憋得很”,到了大医院急诊被怀疑有卡肺(卡氏肺孢子肺炎),又怀疑有艾滋病,最后查出来免疫缺陷病毒(HIV)阳性,就急速转入我们医院。为难的是,孩子爸爸妈妈坚持艾滋病是个错误的判断,对我有关艾滋病的一切追问都表示出愤恨。
我问完病史之后,走到小男孩床边进行体检,他坐着,两只小手捂着氧气面罩,大口大口艰难地呼吸着,眼睛里除了惊恐,还有疑问和乞求。这是个原本很漂亮的小男孩,大眼睛双眼皮,头发有点卷,只是氧气面罩让孩子的脸有点变形,我一边帮他调整氧气面罩,一边安慰他:“小朋友,别害怕。”没有想到的是,三岁半的他竟然哭了,他的抽泣在氧气面罩里沉沉闷闷的。
离开医院那么久,我都忘记了当时的用药,只记得这种情况只要治疗及时,维持面罩吸氧,呼吸衰竭不继续加重,维持住酸碱平衡,救活的概率挺大的。只是大概因为他年龄太小,入院的当晚小家伙呼吸衰竭继续加重,正好我值班,主任、主治医生和我好一阵忙活。
那个无眠的夜晚里,我得每隔一段时间就给小男孩扎血气,从大腿根那里扎动脉。扎血气很疼的,好多大人都疼得喊出声,小男孩却不使劲儿哭闹,氧气面罩下的哭声就那么沉沉闷闷的,而且就那么几声。去他病房次数多了,他见到我不再惊恐,有点像是见老熟人一样,从眼神里划出问号,像是在问“阿姨你怎么又来了?”“阿姨又来扎那个特别疼的针吗?”我就向他解释解释,站床边说说话。接近凌晨的时候,小家伙虽然还是很严重的呼吸困难,却能半坐着打个盹,睡着的时候显得很平静。我从心底里觉得,这孩子真是懂事得早,怎么就不哭不闹的,能这么忍受痛苦。我们知道,这种呼吸困难的情形,对于普通老百姓来说,非常可怕,像是吸了这口气,下一口气就可能上不来。所以,他们问得最多的是,“能活过来不?”
我们下了病危通知单,但主任对我们说,治过来的可能性挺大的,将来卡肺治好了,持续吃上抗病毒药,“这孩子起码能上到中学”。医生这种对生命的预期,是出于理性的职业判断,预期一个三岁的孩子起码能活到十几岁,这在常人看来真挺残酷的了,但是,在医生看来,这是乐观的估计。
在小男孩入院的第三天上午,夫妻两个人的HIV初筛及小男孩的复核结果都出来了:爸爸是阴性,妈妈是阳性,当然,小男孩一如我们预料的,还是阳性。如此说来,小男孩是从妈妈那里传染到了艾滋病,再追问病史,小男孩妈妈曾经卖过血,就一次。事情明了,主任喊他们在办公室谈话,谈了一半,小男孩爸爸慢慢转身走开,喊也喊不住,只剩下小男孩妈妈呜咽着听完谈话。我跟着小男孩妈妈回到病房的时候,看到小男孩爸爸正蹲在病房墙角怔怔地看着他的孩子,我交代小男孩妈妈一定要转告她丈夫,这个病一定要治,而且回到户口所在地,可以领取免费的抗病毒药物。
没过一会儿,小男孩爸爸来找我,他问如果不回当地CDC(疾控中心),抗病毒的药能买不能买。我劝他,能买,但是挺贵的,一个月起码要三四千块钱。他点点头,回病房了。
一会儿,他又站在医生办公室门口找我,他问艾滋病能治好不?其实,他问这个话,我知道他是知道答案的。我如实回答。他又回去了。
又过了一会儿,他又来了,又问维持用药能活多长时间?我说,这个不好说,没有特殊情况,随着医学水平的发展,说不定能一直活着。他就又回去了。
但是,一会儿他又来问,到底能活多长时间?……
他每次都是皱着眉头来问,皱着眉头走,我敢肯定他问的这些问题,他自己估计都了解得差不多了,而我的回答他也未必都听进去了,他就是不忍心接受残酷的现实,所以来来回回地问。
那一天,小男孩的血气结果几乎恢复正常了,呼吸机继续辅助呼吸,他有的时候能躺下睡一会儿。意外的是,下午快要下班的时候,小男孩爸爸突然来找我,说要出院,他们要回家。无论我怎么劝他,怎么解释,孩子父亲都面无表情,淡淡地说,我们也没钱治,也不能让家里人知道,要不一家人都过不下去,家里还有个大孩儿,大孩儿还要上学,我们供他一个吧……这个娃,就是多活几年,有啥用啊。这个大男人说得好安静,安静得绝望。
后来主任又来做工作,还是做不通,小男孩父亲执意连夜出院回家,为了不让小男孩憋死在路上,他甚至准备立刻花几千块钱买无创呼吸机。
在入院的两天半的时间里,小男孩没有和我说过一句话,也很少哭闹,只是安静地在呼吸罩下面用力配合呼吸机呼吸,他的眼睛里从最初满是惊恐,已经恢复到平静,虽然仅仅三岁多,我却觉得他懂得很多,懂得用眼睛问我问题,懂得用眼睛向我表示感谢。小男孩如果此时脱离了静脉输液,刚刚获得的一点点好转都白费了,他呼吸会越来越困难,然后缺氧而亡。
我又去劝,小男孩妈妈一直哭,小男孩爸爸什么都不说,最后的表态还是“今天晚上就走”。随即,他去找老乡借钱买呼吸机去了。
那天我下班时已经很晚了。临下班,我走去小男孩的病房,想再看看他。当时天已经黑了,走廊尽头的门被风吹得咣咣作响,我忽然看到孩子父亲蹲在门外面,蜷成一个小团,身体一抖一抖,他在哭。这是获知最终诊断后我第一次看到他哭。
春天的风,带着厉声呼啸,把这位父亲的呜咽混在其中,时大时小。生与死的抉择,如同刀割。
我去病房里最后一次看看那个小男孩,他呼吸不再那么吃力了,像是看到熟人一样看着我,眼睛甚至会笑了,带着他那个年龄的调皮劲儿,我仿佛看到再用三天的时间,他就能追在我的身后,喊我“阿姨”。在我转身要走时,像是幻听一样,仿佛有个男孩的声音叫“阿姨”,但那是不可能的,他还戴着氧气面罩。
据说,那晚,他们一家三口在大风里走了,带着无创呼吸机,他们自己还租了车。
第二天早查房时主任念叨说,这孩子说不定生命力强,能活过来……于是,我在整理病历的时候,把他们当时留的家庭电话号码抄在了自己的小本本上,有很长一段时间,我总是忍不住想打电话过去问问,那个小男孩是不是活过来了,却没有勇气,怕知道结果。
最近一次搬家,我收拾旧物,翻出来那个小本本,无意看到最后一页上的那串电话号码,忽然想起这小男孩,当时,很想很想打电话过去,我想问问,但是问什么呢?我已经想不起那孩子的名字,他的生死是五年前那个春天里的事情,如同呼啸的春风,一宿,就消失了。我宁愿相信他是生命力特别强的一个孩子,那么今年他八岁半了,应该上小学了……
作者感悟
很多人认为医生见多了生死,因此冷漠。其实,每个医生心底,都有被触动过的生死故事,但那些曾经的悲伤、痛苦、自责、无助、放弃,种种情感不能总是背负在心头,因为他们要继续理性地工作。
说到这里,我用了“他们”这个词,因为到这个春天,我离开医院已经五年了。曾经在告别这个职业时那么决绝,却也悄悄回忆过自己做医生时的很多事情,很多次回答“为什么不做医生”的问题,理由种种,有一个理由与死亡有关。显得有点矫情是不是?但真的是这样,我不够坚强,选择了逃避。