八百个艾滋孤儿的妈妈

八百个艾滋孤儿的妈妈

口述|张颖 整理|周华诚

缘起——我不清楚这孩子还能活多久,只知道再不带她去看病,她肯定没救了。

第一次见到楠楠的时候,我愣住了。这个小女孩头发乱乱的,满脸都是疮,一声不吭地站在那儿,跟她说话她根本听不见。

楠楠才12岁,她姐姐15岁,父母先后死于艾滋病。在那个村庄,所有人都把她们当怪物一样,不敢跟她们说话,奶奶和叔叔也不敢挨近她们。

2003年冬天,我记得那天特别冷。当时我在阜阳经营学校食堂,我们阜阳一个副市长找到我,说来了一位美国的社会学家,想了解一下孤儿收养的情况,张颖你学过英语,又会开车,要不你就陪他下去转转吧。

我说行。我就带着这位汉普郡大学的肯·约翰逊教授下乡去了。一天下来跑了几个地方,公办的福利院、私人的孤儿院、艾滋孤儿家庭,看得我胆战心惊。

那是我第一次近距离接触艾滋孤儿。

我已经有了自己的孩子,所以见到楠楠的时候感觉特别痛心。站在孩子的角度来想一想——突然有一天父母都不在了,自己感染了艾滋病,别人不理你,也不能上学,这种状态是很可怕的。

当时我不清楚这孩子还能活多久,只知道如果再不带她去看病,她肯定没救了。

春节马上到了,我带着楠楠去北京。肯·约翰逊教授回到美国,给楠楠申请到一份儿童服用的抗病毒药。当时阜阳医疗条件还不行,必须去北京做病毒载量等各种检查。本来这事跟我没关系,可是谁带楠楠去呢?只有我去。

商人——到北京外交学院学习,老师同学都说我挺有经商头脑的。

2003年,我在阜阳已经算是一个成功的商人了。

我是阜阳人,大学毕业在阜阳市外办上班。有一年,北京外交学院对全国外办系统有一个英语培训,阜阳有一个名额,我去参加考试,就考上了。

到了北京,我的视野扩大了很多。那时我在北京学习,寒暑假给家里的服装专卖店帮忙,我的老师同学都说我挺有经商头脑的。

那几年像清华、北大都有一些公司,我们外交学院也成立了一个公司,院长是董事长,一个老师是总经理,他们觉得我还不错,就让我到公司任副总经理。就这样,我走上了经商这条路。

后来就认识了我先生。他最早是在外企上班,当副总经理。结婚之后,我们就想做餐饮,创立一个自己的品牌。当时阜阳还没有“肯德基”、“麦当劳”这些洋快餐,1999年我们在阜阳开起了快餐店、咖啡馆、比萨店,都是阜阳第一家。

2003年,阜阳一中食堂对外公开招标,像我这样有经济实力去做的还没有,我们中标了。我们引进了现代化的管理,从统一的餐盘到刷卡消费,都是按北京的高校标准来做的,所以虽然遇上“非典”,但一中那年的高考成绩很好,省领导都来参观。学生食堂做得很好,我们也有了知名度。一中是重点中学,比较困难的学生吃饭都有问题,我们每年帮助一百个左右的困难学生,每个月把一两百块钱的生活费打进他们的饭卡。

“非典”时,不仅学生吃食堂,老师也要在学校吃小炒,我们就找了一批师傅来做。“非典”过后,我干脆在外面开了一家饭店。这样饭店、食堂、咖啡馆、比萨店同时在做。

协会——最初大家的愿望都很美好,真的事情来了,第一个就找到我。

美国教授找到一个组织,来帮助艾滋病儿童。这是个好事,那么谁来跟他们对接呢?我们市长说,张颖要不你成立一个协会吧?成立协会也可以让更多的人加入,一起帮助这些孩子。

我没有做过协会,对艾滋病也不了解。当时我有饭店,很多同学都经常到我这来聚会。我就把这事跟大家一说,他们都愿意参加。这样,我们“阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会”(简称“阜爱”,www.faaids.com),在2003年12月成立了。

最初大家的愿望都很美好,真的事情来了,因为大家都有工作,都很忙,而协会就在我咖啡馆的办公室,所以有什么事第一个就找到我。另外我做生意,时间也好掌握。

当然我们的会员也都给了我很大的支持,比方说有的会员就在医院工作,有孩子需要住院,我打个电话给他,他就提前帮我联系好床位。一中的校长也是我们的会员,给我们提供了办公的场所。

阜阳很多农民,都是20世纪90年代初“卖血”的受害者。艾滋病主要是通过性传播和血液传播,一般的接触不会传染艾滋病。当年为了生活,这边很多男女老少排队卖血,十多年以后,这些感染了艾滋病毒的人开始发病死亡,他们的孩子就成了孤儿。

我这里,先是有了楠楠,后来有了高俊。高俊来的时候只有3岁。

2004年农历腊月二十四,过小年,我在乡下楠楠家里帮她弄吃的,电话响了,是高俊的大伯,他说高俊奶奶过世三天了,他希望我马上把高俊带走。

高俊的父母、爷爷、奶奶是在一年内去世的,他叔叔伯伯都不敢要他。可是大过年的,怎么着也得让孩子过完年再走吧?况且我做安排也需要时间。春节刚过,我去接高俊,他当时就哭了。所有亲人都不要他了,也没有小朋友跟他玩,他只能跟家里的鸡啊猪啊一起玩。

寄养——照顾他的爸爸自己也有艾滋病,带了一年多,不愿意再带了。

那时我们协会还没有房子可以让孩子住,都是去找了家庭寄养的。楠楠还住自己家,高俊我们就得帮他找家了。除了每个月给400块钱,他穿衣服,包括看病,都要我给。高俊年纪小,怕他一个人在家寂寞,给他买VCD、电视机,夏天吃药还要再给他买个冰箱,这些都得置办齐。

结果,带了不到两年,那个家庭就不要高俊了。

后来又找了一个家庭愿意照顾他。但因为孩子有艾滋病,抵抗力特别差,一到冬天就拉肚子、发烧、感冒,经常要去医院。我的电话是24小时从不关机,经常深更半夜接到电话,再跑去把孩子送医院。那个照顾他的爸爸自己也有艾滋病,带了一年多,也不愿意再带了。

高俊的大伯正好打工回来,我就跟他商量,让高俊回家,哪怕就过一个春节。到时我再给他找个家庭。可大伯说了,“我如果让他回我的家,我媳妇就得跟我离婚,这个年都过不去。”

我只好给高俊又找了一个家庭。这老人对高俊其实挺好,但他不舍得吃好的,总想把钱省下来盖房子。再加上高俊要按时服药,有时候大人忙了,吃药的事也疏忽了。一年之后,高俊又生病了,头都抬不起来。

我都愁死了。这么小的孩子,刚适应又换一家,刚适应又换一家,对他的心理很不利,感觉总是被人抛弃。后来我就想,自己来租一个房子,搞个寄养中心,找人来照顾高俊。

正好这时,照顾另一个孩子米华龙的那家,也不想带了。

米华龙比高俊大一岁,是被妈妈丢在阜阳火车站的。当时车站派出所把他送到民政局,因为福利院不收艾滋病儿童,他们就在下班前送到我们这儿来了。我们再把四五岁的孩子送到哪里去呢?协会有一个刚毕业的大学生,我就让她先带着米华龙住,上班时带来,下班时带回家。后来,我才给他联系好一个家庭。

照顾米华龙这家,带了一年多,米华龙也生病。我在医院照顾了一个月,天天发愁。一咬牙,就决定自己带,把高俊和米华龙一起接来了。

压力——你觉得这孩子特别困难,一定得帮,可是下一个来,比他还困难。

当时就是想找一个老太太来看着孩子。结果找谁都不敢接这个活。

我只好把我妈叫来帮忙。有个孩子叫张月,也感染了艾滋病,新疆的养父母送她来时,才3岁,天天一醒来就哭。我妈实在心疼,抱她哄她,给她洗澡。后来人家才信了,我自己妈都不怕,我还能害她吗?

这个寄养中心,原来是在协会的马路对面,租了一层房间,教室、宿舍、客厅、厨房都在那里,两个工作人员,每天照料5个孩子。

到了2004年,我就没有更多精力去管我那些生意了,就一个一个关了。

做这件事,我的经济压力当然很大。一开始就一个两个孩子,我也没想那么多。那时对艾滋病儿童的很多政策都没有下来,像楠楠住一次医院,到北京去做检查,要做CD4(一种免疫细胞),要做病毒载量,等等,加上路费就得一万多块钱。在阜阳住院也是,一次住十天半个月,也得几千块钱。

一两个孩子,我还能负担得起,后来因为帮过一些孩子,他们的亲戚、他们村庄上的人,也都找来,要把孩子托付给我。

孩子越来越多,我真的不知道该怎么办。你开始看到这个孩子,觉得特别困难、特别可怜,一定得帮,可是下一个来,比他还更困难。

除了集中寄养,我们协会还对那些受艾滋病影响的贫苦儿童进行救助。其中大多数孩子自己并没有感染上艾滋病,只是因为家人得病去世或因病致贫的。

就这样到2004年底,我们协会接纳照管的孩子有192个人,后来到400多个人,最多时有800多人。

孩子们大了,要上学。有的孩子上中专,一开学就要两千多块钱,有的要上卫校,学费还要高。还有一个上幼儿师范,一年要五千多。多的时候,一年有十几个孩子上学,费用就很高了。

维持协会运转的经费,主要是来自国内外的基金资助。其实每年的头两个月,我都处在一种极度焦虑中,这一年的钱在哪里?我要不停地申报项目,寻找资金。如果有资金,我们就可以帮更多人。

我曾经说,如果这个协会没有了,我还是要把这些孩子养大,因为这儿就是他们的家,我不能抛弃他们。

其实,有很多企业还是非常有爱心的。像强生公司、李宁基金会、洛娃科技等,他们一直在资助我们。在我们最需要帮助的时候,他们总是向我们伸出援助之手。也正是因此,我们的协会办了9年了,到今天还在继续。

另外,阜阳还有一位姓郭的退休老太太,每年给我们捐1000块钱,也好多年了。我代表孩子们感谢他们。

力量——同学说,张阿姨,你不用担心,我们会像你一样对楠楠好。

有时候,我觉得一个人的力量挺小的,但是久了,这微小的力量也在起着作用。

像楠楠那个村庄,因为贫穷和落后,农民很缺乏艾滋病知识,原先没有一个人敢靠近她。后来我每次去看她,都会把她抱在怀里,人家看了就觉得,原来艾滋病也没有那么可怕。就这样,慢慢大家也敢跟她说话了。

我又给失学的楠楠重新找了学校。上学之后,我经常到学校给她送衣服,有时给她试试衣服,抱抱她,去多了,同学们也看在眼里。有个同学给我写信,说张阿姨,你每次给楠楠送吃的穿的,就像亲妈妈一样,你不用担心,我们会像你一样对楠楠好,我们会帮楠楠梳辫子……

我时常感觉,对艾滋病孤儿的救助最大的困难是社会的歧视。这些孩子最大的心理阴影也是社会歧视所造成的,他们需要更多的关爱,来帮助他们走出阴影。

楠楠和同学们亲近了,我又多了一份担心:孩子们不了解艾滋病,万一哪天楠楠流鼻血,其他孩子不了解正确的处理方式,不知道怎么保护自己怎么办?于是我又和校长商量,给孩子们开展艾滋病知识讲座。

从楠楠开始,我整个生活就是跟着孩子的需要在走。孩子要看病,我忙着联系医院,找药;孩子要念书,我联系学校,到学校普及艾滋病知识;孩子将来要就业,我送他们上职业学校……

现在,协会还在帮助的有400多人,比最高峰时已经减少许多,这也是让我们欣慰的事。但每星期来参加活动的有100多人。你看我们的“欢乐周末”,从一开始就没停过,有各种兴趣班,音乐班、美术班。

我们现在要给40多个感染艾滋病的孩子,每人每月发放200元的营养费,这是在政府的补助之外的。过去政府没有这块补助,我们给的是400元。

我们每个月让孩子们集中一次,交流病情,介绍医疗和营养方面的知识。每个月,协会工作人员还会上门送一次营养品。

儿童节、春节,我们还把大家接到阜阳,搞一次联欢,交通费也是我们给的,每个孩子发一份礼物。

2011年,我们把协会和寄养中心一起搬到了阜阳开发区这边。场地比原来大多了。现在寄养中心还有8个孩子,最大的米华龙12岁,最小的李珍珍今年6岁。你看这墙壁上,这是4个孩子每天的吃药记录。

搬过来以后,这边一所希望小学接纳了孩子们,有3个孩子成了一年级的学生。

得失——我离开了商场,却在慈善这条路上有了不一样的人生收获。

我自己家是在北京,本不想在阜阳长住。没想到后来做了协会这件事,就再也离不开阜阳了。

早些年经常下乡,我儿子也小,我妈就很辛苦。好多次我一走,儿子就哭,我走了半小时,儿子还在哭。

这不像你自己做生意,做生意还可以自己安排时间。2004年我要带十几个孩子去北京夏令营,票都买好了。结果我妈那天头晕,就在一个医务室打吊瓶,当时医生说,你今天一定带你妈到大医院去看一下,别有脑血栓什么的。但是我晚上又必须要走,我妈当时晕得头都抬不起来。

我妈有病,儿子才两岁,我是不能走。但是北京那边有事,还跟清华大学有个活动,车票都买好了,你说我不走怎么办?我前脚拎着箱子走,儿子在后边抱着我腿哭。上车后我都哭了,车上几个孩子也哭了……

想起这个我就要流眼泪,觉得自己确实忽略了家里人,让他们跟着我一起,付出了很多。我儿子轩轩特别懂事。才两岁多的时候,有一次我们在家看电视采访,我怀里抱着高俊,孩子们平时也都喊我“妈妈”,结果轩轩就默默走开不看了。到了晚上,他主动过来跟我说:“妈妈,我不怪你了,他们没有妈妈,很可怜,他们可以叫你妈妈。”

这么多年,我没有在北京家过一个春节,因为我要跟我的孩子们在一起。除夕的中午,我去几个乡下的孩子家过年,他们年年都会等着我;晚上,我就在寄养中心,跟七八个孩子一起守夜。

你刚刚问我,做这个事,得到的多还是失去的多?

我觉得这不是一个简单的比较题。我离开了商场,却在慈善这条路上有了不一样的人生收获。

像高俊这样的孩子,那么小就没了母亲,在他最无助的时候,如果有人拉他一把,对他的一生是多么重要啊。他把你当成自己的妈妈,因为他只有你。

我们今天的社会,好多人都觉得自己才是最苦的。如果你跟这些孩子在一起待一天,你就会觉得自己的苦都不算什么了。

这些孩子所求不多,只要这个世界给他们一点点的关爱,他们就可以那么快乐,完全绽放属于孩子的那种笑容。他们不该失去这种笑容。

光亮——我最早的女儿楠楠,已经结婚了,丈夫是一位健康善良的厨师。

这十年,我们的社会发生了很多变化,越来越多的人关注到了艾滋病患者这个特殊的群体。

2006年12月,有一部反映受艾滋病影响的儿童的生存状况,以及我们的救助工作的纪录片,叫枟颍州的孩子枠,获得了奥斯卡最佳纪录短片奖。中央电视台、枟人民日报枠也很多次报道我们的工作,使我们协会在全国都有了很大的影响力。

2011年,贾樟柯有一个纪录片枟语路枠,讲述了12个人的故事,其中也拍摄了我和“阜爱”协会。

预防艾滋病宣传大使与张颖和孩子们在一起

现在我们协会有十来名工作人员。每年,也会有很多清华、北大,甚至国外的哈佛、斯坦福、麻省理工的学生,来这里参加社会实践。也有一些志愿者过来帮忙。通过他们的宣传,对艾滋病救助的宣传范围会像水波一样扩散到更远。

2006年,温家宝总理邀请我们的8个孩子去中南海参观座谈,楠楠也去了。总理被孩子们的画感动得掉了眼泪。2009年,温总理来到阜阳,看望孩子们。他把楠楠和我叫到一个会议室,给楠楠写下一句话:“要站立起来,自己走路,不用拐杖。”鼓励她坚强面对未来。

十年了,现在我可以自豪地告诉你,很多我们救助过的孩子,已经摆脱了困境,走上了宽阔的人生道路。他们曾经徘徊在死亡的边缘,现在都活得很好,有的当了护士、老师,有的在企业上班,有的拥有了美满的家庭,过上了幸福的生活。

我最早的女儿楠楠,今年元旦结婚了,丈夫是一位健康善良的厨师。他们结婚那天,一定要我这个妈妈出席。

我是妈妈,我一定要去的。我给的嫁妆是一台大彩电!

每一个孩子,都有不同的故事,你在这住上一星期,我每天都有故事和你讲。有时候我感觉自己太累了,真想一躺下就不起来,我这辈子这样过,不会有什么遗憾了。

我还清楚地记得,有一个孩子,刚来我们协会时画了一幅画,画的一个萝卜是黑的,现在他最喜欢画的是大太阳。他跟我说,张妈妈,我觉得现在到处都是阳光。

我想,这或许就是我人生的价值,虽然我做不到像一个太阳,但是我可以做到像一根蜡烛,在别人黑暗的路上送上一点点亮光。

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