八百个艾滋孤儿的妈妈
口述|张颖 整理|周华诚
缘起——我不清楚这孩子还能活多久，只知道再不带她去看病，她肯定没救了。
第一次见到楠楠的时候，我愣住了。这个小女孩头发乱乱的，满脸都是疮，一声不吭地站在那儿，跟她说话她根本听不见。
楠楠才12岁，她姐姐15岁，父母先后死于艾滋病。在那个村庄，所有人都把她们当怪物一样，不敢跟她们说话，奶奶和叔叔也不敢挨近她们。
2003年冬天，我记得那天特别冷。当时我在阜阳经营学校食堂，我们阜阳一个副市长找到我，说来了一位美国的社会学家，想了解一下孤儿收养的情况，张颖你学过英语，又会开车，要不你就陪他下去转转吧。
我说行。我就带着这位汉普郡大学的肯·约翰逊教授下乡去了。一天下来跑了几个地方，公办的福利院、私人的孤儿院、艾滋孤儿家庭，看得我胆战心惊。
那是我第一次近距离接触艾滋孤儿。
我已经有了自己的孩子，所以见到楠楠的时候感觉特别痛心。站在孩子的角度来想一想——突然有一天父母都不在了，自己感染了艾滋病，别人不理你，也不能上学，这种状态是很可怕的。
当时我不清楚这孩子还能活多久，只知道如果再不带她去看病，她肯定没救了。
春节马上到了，我带着楠楠去北京。肯·约翰逊教授回到美国，给楠楠申请到一份儿童服用的抗病毒药。当时阜阳医疗条件还不行，必须去北京做病毒载量等各种检查。本来这事跟我没关系，可是谁带楠楠去呢？只有我去。
商人——到北京外交学院学习，老师同学都说我挺有经商头脑的。
2003年，我在阜阳已经算是一个成功的商人了。
我是阜阳人，大学毕业在阜阳市外办上班。有一年，北京外交学院对全国外办系统有一个英语培训，阜阳有一个名额，我去参加考试，就考上了。
到了北京，我的视野扩大了很多。那时我在北京学习，寒暑假给家里的服装专卖店帮忙，我的老师同学都说我挺有经商头脑的。
那几年像清华、北大都有一些公司，我们外交学院也成立了一个公司，院长是董事长，一个老师是总经理，他们觉得我还不错，就让我到公司任副总经理。就这样，我走上了经商这条路。
后来就认识了我先生。他最早是在外企上班，当副总经理。结婚之后，我们就想做餐饮，创立一个自己的品牌。当时阜阳还没有“肯德基”、“麦当劳”这些洋快餐，1999年我们在阜阳开起了快餐店、咖啡馆、比萨店，都是阜阳第一家。
2003年，阜阳一中食堂对外公开招标，像我这样有经济实力去做的还没有，我们中标了。我们引进了现代化的管理，从统一的餐盘到刷卡消费，都是按北京的高校标准来做的，所以虽然遇上“非典”，但一中那年的高考成绩很好，省领导都来参观。学生食堂做得很好，我们也有了知名度。一中是重点中学，比较困难的学生吃饭都有问题，我们每年帮助一百个左右的困难学生，每个月把一两百块钱的生活费打进他们的饭卡。
“非典”时，不仅学生吃食堂，老师也要在学校吃小炒，我们就找了一批师傅来做。“非典”过后，我干脆在外面开了一家饭店。这样饭店、食堂、咖啡馆、比萨店同时在做。
协会——最初大家的愿望都很美好，真的事情来了，第一个就找到我。
美国教授找到一个组织，来帮助艾滋病儿童。这是个好事，那么谁来跟他们对接呢？我们市长说，张颖要不你成立一个协会吧？成立协会也可以让更多的人加入，一起帮助这些孩子。
我没有做过协会，对艾滋病也不了解。当时我有饭店，很多同学都经常到我这来聚会。我就把这事跟大家一说，他们都愿意参加。这样，我们“阜阳市艾滋病贫困儿童救助协会”(简称“阜爱”，www.faaids.com)，在2003年12月成立了。
最初大家的愿望都很美好，真的事情来了，因为大家都有工作，都很忙，而协会就在我咖啡馆的办公室，所以有什么事第一个就找到我。另外我做生意，时间也好掌握。
当然我们的会员也都给了我很大的支持，比方说有的会员就在医院工作，有孩子需要住院，我打个电话给他，他就提前帮我联系好床位。一中的校长也是我们的会员，给我们提供了办公的场所。
阜阳很多农民，都是20世纪90年代初“卖血”的受害者。艾滋病主要是通过性传播和血液传播，一般的接触不会传染艾滋病。当年为了生活，这边很多男女老少排队卖血，十多年以后，这些感染了艾滋病毒的人开始发病死亡，他们的孩子就成了孤儿。
我这里，先是有了楠楠，后来有了高俊。高俊来的时候只有3岁。
2004年农历腊月二十四，过小年，我在乡下楠楠家里帮她弄吃的，电话响了，是高俊的大伯，他说高俊奶奶过世三天了，他希望我马上把高俊带走。
高俊的父母、爷爷、奶奶是在一年内去世的，他叔叔伯伯都不敢要他。可是大过年的，怎么着也得让孩子过完年再走吧？况且我做安排也需要时间。春节刚过，我去接高俊，他当时就哭了。所有亲人都不要他了，也没有小朋友跟他玩，他只能跟家里的鸡啊猪啊一起玩。
寄养——照顾他的爸爸自己也有艾滋病，带了一年多，不愿意再带了。
那时我们协会还没有房子可以让孩子住，都是去找了家庭寄养的。楠楠还住自己家，高俊我们就得帮他找家了。除了每个月给400块钱，他穿衣服，包括看病，都要我给。高俊年纪小，怕他一个人在家寂寞，给他买VCD、电视机，夏天吃药还要再给他买个冰箱，这些都得置办齐。
结果，带了不到两年，那个家庭就不要高俊了。
后来又找了一个家庭愿意照顾他。但因为孩子有艾滋病，抵抗力特别差，一到冬天就拉肚子、发烧、感冒，经常要去医院。我的电话是24小时从不关机，经常深更半夜接到电话，再跑去把孩子送医院。那个照顾他的爸爸自己也有艾滋病，带了一年多，也不愿意再带了。
高俊的大伯正好打工回来，我就跟他商量，让高俊回家，哪怕就过一个春节。到时我再给他找个家庭。可大伯说了，“我如果让他回我的家，我媳妇就得跟我离婚，这个年都过不去。”
我只好给高俊又找了一个家庭。这老人对高俊其实挺好，但他不舍得吃好的，总想把钱省下来盖房子。再加上高俊要按时服药，有时候大人忙了，吃药的事也疏忽了。一年之后，高俊又生病了，头都抬不起来。
我都愁死了。这么小的孩子，刚适应又换一家，刚适应又换一家，对他的心理很不利，感觉总是被人抛弃。后来我就想，自己来租一个房子，搞个寄养中心，找人来照顾高俊。
正好这时，照顾另一个孩子米华龙的那家，也不想带了。
米华龙比高俊大一岁，是被妈妈丢在阜阳火车站的。当时车站派出所把他送到民政局，因为福利院不收艾滋病儿童，他们就在下班前送到我们这儿来了。我们再把四五岁的孩子送到哪里去呢？协会有一个刚毕业的大学生，我就让她先带着米华龙住，上班时带来，下班时带回家。后来，我才给他联系好一个家庭。
照顾米华龙这家，带了一年多，米华龙也生病。我在医院照顾了一个月，天天发愁。一咬牙，就决定自己带，把高俊和米华龙一起接来了。
压力——你觉得这孩子特别困难，一定得帮，可是下一个来，比他还困难。
当时就是想找一个老太太来看着孩子。结果找谁都不敢接这个活。
我只好把我妈叫来帮忙。有个孩子叫张月，也感染了艾滋病，新疆的养父母送她来时，才3岁，天天一醒来就哭。我妈实在心疼，抱她哄她，给她洗澡。后来人家才信了，我自己妈都不怕，我还能害她吗？
这个寄养中心，原来是在协会的马路对面，租了一层房间，教室、宿舍、客厅、厨房都在那里，两个工作人员，每天照料5个孩子。
到了2004年，我就没有更多精力去管我那些生意了，就一个一个关了。
做这件事，我的经济压力当然很大。一开始就一个两个孩子，我也没想那么多。那时对艾滋病儿童的很多政策都没有下来，像楠楠住一次医院，到北京去做检查，要做CD4(一种免疫细胞)，要做病毒载量，等等，加上路费就得一万多块钱。在阜阳住院也是，一次住十天半个月，也得几千块钱。
一两个孩子，我还能负担得起，后来因为帮过一些孩子，他们的亲戚、他们村庄上的人，也都找来，要把孩子托付给我。
孩子越来越多，我真的不知道该怎么办。你开始看到这个孩子，觉得特别困难、特别可怜，一定得帮，可是下一个来，比他还更困难。
除了集中寄养，我们协会还对那些受艾滋病影响的贫苦儿童进行救助。其中大多数孩子自己并没有感染上艾滋病，只是因为家人得病去世或因病致贫的。
就这样到2004年底，我们协会接纳照管的孩子有192个人，后来到400多个人，最多时有800多人。
孩子们大了，要上学。有的孩子上中专，一开学就要两千多块钱，有的要上卫校，学费还要高。还有一个上幼儿师范，一年要五千多。多的时候，一年有十几个孩子上学，费用就很高了。
维持协会运转的经费，主要是来自国内外的基金资助。其实每年的头两个月，我都处在一种极度焦虑中，这一年的钱在哪里？我要不停地申报项目，寻找资金。如果有资金，我们就可以帮更多人。
我曾经说，如果这个协会没有了，我还是要把这些孩子养大，因为这儿就是他们的家，我不能抛弃他们。
其实，有很多企业还是非常有爱心的。像强生公司、李宁基金会、洛娃科技等，他们一直在资助我们。在我们最需要帮助的时候，他们总是向我们伸出援助之手。也正是因此，我们的协会办了9年了，到今天还在继续。
另外，阜阳还有一位姓郭的退休老太太，每年给我们捐1000块钱，也好多年了。我代表孩子们感谢他们。
力量——同学说，张阿姨，你不用担心，我们会像你一样对楠楠好。
有时候，我觉得一个人的力量挺小的，但是久了，这微小的力量也在起着作用。
像楠楠那个村庄，因为贫穷和落后，农民很缺乏艾滋病知识，原先没有一个人敢靠近她。后来我每次去看她，都会把她抱在怀里，人家看了就觉得，原来艾滋病也没有那么可怕。就这样，慢慢大家也敢跟她说话了。
我又给失学的楠楠重新找了学校。上学之后，我经常到学校给她送衣服，有时给她试试衣服，抱抱她，去多了，同学们也看在眼里。有个同学给我写信，说张阿姨，你每次给楠楠送吃的穿的，就像亲妈妈一样，你不用担心，我们会像你一样对楠楠好，我们会帮楠楠梳辫子……
我时常感觉，对艾滋病孤儿的救助最大的困难是社会的歧视。这些孩子最大的心理阴影也是社会歧视所造成的，他们需要更多的关爱，来帮助他们走出阴影。
楠楠和同学们亲近了，我又多了一份担心：孩子们不了解艾滋病，万一哪天楠楠流鼻血，其他孩子不了解正确的处理方式，不知道怎么保护自己怎么办？于是我又和校长商量，给孩子们开展艾滋病知识讲座。
从楠楠开始，我整个生活就是跟着孩子的需要在走。孩子要看病，我忙着联系医院，找药；孩子要念书，我联系学校，到学校普及艾滋病知识；孩子将来要就业，我送他们上职业学校……
现在，协会还在帮助的有400多人，比最高峰时已经减少许多，这也是让我们欣慰的事。但每星期来参加活动的有100多人。你看我们的“欢乐周末”，从一开始就没停过，有各种兴趣班，音乐班、美术班。
我们现在要给40多个感染艾滋病的孩子，每人每月发放200元的营养费，这是在政府的补助之外的。过去政府没有这块补助，我们给的是400元。
我们每个月让孩子们集中一次，交流病情，介绍医疗和营养方面的知识。每个月，协会工作人员还会上门送一次营养品。
儿童节、春节，我们还把大家接到阜阳，搞一次联欢，交通费也是我们给的，每个孩子发一份礼物。
2011年，我们把协会和寄养中心一起搬到了阜阳开发区这边。场地比原来大多了。现在寄养中心还有8个孩子，最大的米华龙12岁，最小的李珍珍今年6岁。你看这墙壁上，这是4个孩子每天的吃药记录。
搬过来以后，这边一所希望小学接纳了孩子们，有3个孩子成了一年级的学生。
得失——我离开了商场，却在慈善这条路上有了不一样的人生收获。
我自己家是在北京，本不想在阜阳长住。没想到后来做了协会这件事，就再也离不开阜阳了。
早些年经常下乡，我儿子也小，我妈就很辛苦。好多次我一走，儿子就哭，我走了半小时，儿子还在哭。
这不像你自己做生意，做生意还可以自己安排时间。2004年我要带十几个孩子去北京夏令营，票都买好了。结果我妈那天头晕，就在一个医务室打吊瓶，当时医生说，你今天一定带你妈到大医院去看一下，别有脑血栓什么的。但是我晚上又必须要走，我妈当时晕得头都抬不起来。
我妈有病，儿子才两岁，我是不能走。但是北京那边有事，还跟清华大学有个活动，车票都买好了，你说我不走怎么办？我前脚拎着箱子走，儿子在后边抱着我腿哭。上车后我都哭了，车上几个孩子也哭了……
想起这个我就要流眼泪，觉得自己确实忽略了家里人，让他们跟着我一起，付出了很多。我儿子轩轩特别懂事。才两岁多的时候，有一次我们在家看电视采访，我怀里抱着高俊，孩子们平时也都喊我“妈妈”，结果轩轩就默默走开不看了。到了晚上，他主动过来跟我说：“妈妈，我不怪你了，他们没有妈妈，很可怜，他们可以叫你妈妈。”
这么多年，我没有在北京家过一个春节，因为我要跟我的孩子们在一起。除夕的中午，我去几个乡下的孩子家过年，他们年年都会等着我；晚上，我就在寄养中心，跟七八个孩子一起守夜。
你刚刚问我，做这个事，得到的多还是失去的多？
我觉得这不是一个简单的比较题。我离开了商场，却在慈善这条路上有了不一样的人生收获。
像高俊这样的孩子，那么小就没了母亲，在他最无助的时候，如果有人拉他一把，对他的一生是多么重要啊。他把你当成自己的妈妈，因为他只有你。
我们今天的社会，好多人都觉得自己才是最苦的。如果你跟这些孩子在一起待一天，你就会觉得自己的苦都不算什么了。
这些孩子所求不多，只要这个世界给他们一点点的关爱，他们就可以那么快乐，完全绽放属于孩子的那种笑容。他们不该失去这种笑容。
光亮——我最早的女儿楠楠，已经结婚了，丈夫是一位健康善良的厨师。
这十年，我们的社会发生了很多变化，越来越多的人关注到了艾滋病患者这个特殊的群体。
2006年12月，有一部反映受艾滋病影响的儿童的生存状况，以及我们的救助工作的纪录片，叫枟颍州的孩子枠，获得了奥斯卡最佳纪录短片奖。中央电视台、枟人民日报枠也很多次报道我们的工作，使我们协会在全国都有了很大的影响力。
2011年，贾樟柯有一个纪录片枟语路枠，讲述了12个人的故事，其中也拍摄了我和“阜爱”协会。
预防艾滋病宣传大使与张颖和孩子们在一起
现在我们协会有十来名工作人员。每年，也会有很多清华、北大，甚至国外的哈佛、斯坦福、麻省理工的学生，来这里参加社会实践。也有一些志愿者过来帮忙。通过他们的宣传，对艾滋病救助的宣传范围会像水波一样扩散到更远。
2006年，温家宝总理邀请我们的8个孩子去中南海参观座谈，楠楠也去了。总理被孩子们的画感动得掉了眼泪。2009年，温总理来到阜阳，看望孩子们。他把楠楠和我叫到一个会议室，给楠楠写下一句话：“要站立起来，自己走路，不用拐杖。”鼓励她坚强面对未来。
十年了，现在我可以自豪地告诉你，很多我们救助过的孩子，已经摆脱了困境，走上了宽阔的人生道路。他们曾经徘徊在死亡的边缘，现在都活得很好，有的当了护士、老师，有的在企业上班，有的拥有了美满的家庭，过上了幸福的生活。
我最早的女儿楠楠，今年元旦结婚了，丈夫是一位健康善良的厨师。他们结婚那天，一定要我这个妈妈出席。
我是妈妈，我一定要去的。我给的嫁妆是一台大彩电！
每一个孩子，都有不同的故事，你在这住上一星期，我每天都有故事和你讲。有时候我感觉自己太累了，真想一躺下就不起来，我这辈子这样过，不会有什么遗憾了。
我还清楚地记得，有一个孩子，刚来我们协会时画了一幅画，画的一个萝卜是黑的，现在他最喜欢画的是大太阳。他跟我说，张妈妈，我觉得现在到处都是阳光。
我想，这或许就是我人生的价值，虽然我做不到像一个太阳，但是我可以做到像一根蜡烛，在别人黑暗的路上送上一点点亮光。
