张定宇:我在“风暴之眼”
口述者简介
张定宇,男,56岁,新冠肺炎疫情发生时任湖北省武汉市金银潭医院党委副书记、院长。这家医院在疫情暴发最初的一个月里曾因收治新冠肺炎病人最早、最多、最重,成为“风暴之眼”。张定宇身患渐冻症,妻子也曾被确诊感染,他却始终奋战在抗击疫情的一线。
口述时间
2020年3月12日
听听讲述者的声音
采访者导读
我是记者郭静。
如果说武汉是这场疫情的中心,那么金银潭医院就是中心的中心。作为一家传染病专科医院,这里是最早打响这场全民抗疫之战的地方。在与死神较量的正面搏击中,身为一院之长的张定宇,拖着患渐冻症的病体,还要默默承受妻子也感染新冠肺炎的巨大打击。可以想见,那段日子他有多忙、多累。来武汉许多天,我一直在想,一定要采访张定宇。
采访约在了疫情稍微平稳一些的时候。原定的采访本是前一天,距离采访前一小时,他突然出现了房颤,我听后非常担心。他真的是太累了。没想到,他很快又把采访改约到第二天下午,而且一谈就是两个多小时。
他记忆力超好。他对事件的还原,足以记入这段历史。
■张定宇说,我们的准备总是快半拍,不能让医院堵成“堰塞湖”。(金银潭医院宣传科提供)
张定宇自述
12月27日:同济医院说要转来一个病人
我叫张定宇,今年56岁,是武汉市金银潭医院院长。
我是2014年1月2日来的金银潭医院,在这儿工作已经超过6年了,我想,剩下的时间我也会在这里待下去。
我们医院以前有3个名称:武汉市医疗救治中心、武汉市传染病医院,还有武汉市金银潭医院。后来把第一个名字给去掉了,武汉市金银潭医院、武汉市传染病医院,这两个名称保留使用。
说起这次疫情,最初是2020年1月3日前后,那时媒体对武汉的关注度就比较高了。但其实更早一点,2019年12月27日晚上6点半左右,我还记得,那个时候武汉天黑得很早。那天,我,还有黄朝林副院长,都在办公室。黄院长接到同济医院一位教授打来的电话,说要向金银潭医院转诊一个患者。我们问是什么病,对方说是受冠状病毒感染的一个病人,没说肺炎。
这是什么病?我当时并不了解,我们医院这一拨人当中也没有谁知道冠状病毒是怎么回事。于是,我们马上打电话给北京地坛医院的专家,问“这个病人我们应不应该收?能不能收?”地坛医院的专家马上回复说:“你们应该收,金银潭医院是传染病医院,这个病人你们要关注。”于是我们马上就又打电话给同济医院,让他们把病人转过来。
但是,这个病人本来是从武汉市中心医院转诊到同济医院的,让他再转到我们这么一家机构,他不愿意。同济医院那边给病人做工作,同时我们也开始做准备,要了解冠状病毒是怎么回事。
作为医生,实际上是比较敏感的。我们想的是,首先得把病毒的基因序列拿到,所以打电话到第三方检测公司。实际上这个公司也很谨慎,他们第一次给的报告上面并没有指出是“冠状病毒”,只说“RNA病毒未检测”,但他们在电话里和同济医院的大夫说了测序结果。我们就告诉第三方检测公司,你既然做了测序,这个序列必须给我们,因为这个病人到时候要转诊到我们金银潭医院来。
这样,我们把基因序列拿了过来,找到中科院武汉病毒研究所,当天晚上病毒所就比对出来了。当时是27日晚上10点多。比对出来最像什么?叫作“蝙蝠来源的SARS样冠状病毒”,吻合度非常高。当时病毒所(中国科学院武汉病毒研究所)在电话里跟我们这样说了,没有出报告。
第二天(2019年12月28日),我们就追问同济医院病人转诊的事情,那边说病人家属不乐意,不愿意转。我们也不能强迫。
12月29日是星期天。下午稍晚的时候,黄朝林副院长打电话报告我,说要带一名医生去新华医院会诊,讨论的是群体性感染的7个病人。他去的时候省疾控中心的专家也在,讨论的结果就是:往金银潭转诊。
根据之前了解到的信息,我们已经有了警惕性,所以29日去新华医院转诊的时候就已经全套防护了。但在心理上还是觉得,这是一个孤立事件。当时马上就元旦了,春节也快到了,我们希望赶快把它解决掉,干完就完了。
就跟2017年的禽流感一样,当年禽流感也是在这个季节,大概到3月就结束了。那次禽流感全省总共二十来个病人,绝大部分都转诊到金银潭来了。所以当时我也是这种心态:集中精力把这几个转诊来的病人救治好。
但是,前面说是7个病人,实际上后来转诊来了9个病人。为什么是9个?有两个一起来的家属说自己也有症状,不肯走,也要住院。所以第一次是9个病人,当天晚上就住院了。
12月30日:做了最正确的一件事情
12月30日是周一。上午科室医生在病房里讨论完病人情况,我也去问了一下。他们告诉我,病人都做过了咽拭子检测,但检测出来结果全部是阴性。当时也有一个试剂盒,里面可以检测到32种病毒,其中就有SARS冠状病毒。
别人的基因测序说有,我们为什么没检测到呢?没检测到,那就有问题嘛!我就跟黄朝林副院长说:“不行,我们得给所有的病人做肺泡灌洗。先进行支气管内镜检查,之后再做肺泡灌洗。”
下午两点,内镜科主任带着护士进去了,大家也是防护得非常好,用上了正压头套。
这是个有创的检查,转来的9个病人里有两个人拒绝签订知情同意书。
到下午4点,7个人的肺泡灌洗全部做完以后,我们把样本分成4份,一份交给武汉市疾控中心,一份交给中科院武汉病毒研究所,另外两份我们自己留下,考虑到以后可能会用得着。
4点多钟的时候,样本已经全部准备好了。武汉市卫健委的一位分管领导带着疾控中心的人也到了金银潭。这时候疾控中心的人告诉我,他们做过了32种病毒群检测,这32种病原体什么也没有。
那天,我也看到了另外一个检测公司的报告,就是李文亮医生他们流传开的那份报告。这个检测公司严格地说不是很严谨,他们英文报告写的是“SARS related coronavirus”,也就是“SARS相关的冠状病毒”,但他们的中文报告写的是“SARS冠状病毒”,这样一说当然很容易造成恐慌。
我告诉武汉市疾控中心的人,我们的7份样本全部在这儿了,请疾控中心尽快把它检测出来。同样我们和病毒研究所也说了。
他们连夜做了检测。两个和SARS冠状病毒相关,测出来是阳性。因为它和SARS冠状病毒同源性很高,所以会呈阳性反应。这就更加让我相信,肺泡灌洗这项措施应该来说做得非常及时。
我的一个判断是,病人是下呼吸道先感染,直接感染到肺泡,逐渐发展到把肺泡占满了,然后从肺泡漫出来,之后咽拭子才能够检测得到。这是我自己的观点。
到12月31日下午的时候,国家队的专家还有省内的一些专家就过来了,坐满了我们的大会议室。当时已经不是9个病人了,30日接着收病人,31日也收病人,已经有20多个病人了。大家把所有病人全部过了一遍,讨论完以后得出结论:首先,这些病人画像画完都是一个样子,所以肯定是同一种病;第二个结论:这可能是病毒感染,不是其他感染。
当天晚上,就开了一个跨年的工作会议。
我现在并不知道国家卫健委为什么派专家来,可能是30日晚上我们这两个阳性检测结果已经报到国家卫健委去了,也可能是网络上的舆情引起了CDC(中国疾病预防控制中心)的警惕。
但现在回想起来,我觉得给病人做肺泡灌洗是早期我们做得最对的一件事情。我作为医生、作为医院的管理者,至少这个关口我没松掉。万一松掉了,那我就是罪人。所以,我们这家医院具备这个能力,你就必须把这些做好。核心就是你要做到守土有责,每一件事情都要做到守土有责。
第三方检测公司当然也是可信赖的公司,但是金银潭医院作为一家医疗机构,请到了CDC和病毒研究所来检测,得出的结论印证了第三方公司的检测结果,这个证据链就是很强的。
元旦过后:金银潭成了“风暴之眼”
接下来病人逐渐增多,2020年1月2日、3日不停地有病人来。
境外的媒体也在关注。有同事发图片说CNN、《华尔街日报》《纽约时报》都报道了,并且把我们医院的照片作为背景放在报道里。
媒体的关注也让我提高了警觉。那个时候我就跟大家说,我们现在是在“风暴之眼”,这是世界媒体关注的地方。当时我本人也感觉到,这件事情还可能会比较重大。病人增加的速度比较快,到了2日、3日的时候,已经有四五十个病人。病人越来越多,政府关注度也越来越高,每天都要汇报、报告。也有很多专家过来,包括疾控方面的专家、病毒研究所的专家,还有医疗专家,比如李兴旺教授和曹彬教授,大家聚在一起讨论,希望可以集中力量打好这个歼灭战。
30、50,然后80、90、100……病人逐渐就涨到这个数字了。当时就听到专家们说,外面哪个医院哪个医院现在也有很多病人。实际上当时我们在医院里消息还是很闭塞的,因为大量的精力都投入了医疗救治中,忙不过来,不知道外面发生了什么事情。在医院里面清楚的是什么?是我这里病人很多,病人病得很重,我们要不停地准备,把病人接纳进来,让病人能够得到安置。
每次我们的动作可能都比事件发展稍微快了半拍,一拍都不到,只能快半拍。怎么快半拍的?病人突然要增加的时候,我们已经清空了一个楼层,准备接病人来了。楼层不是清完了就可以住病人的,清完了以后还要做彻底的消杀,地面、物表、墙面、空气,统统要做消杀。消杀完以后,要把所有的单元、床、床头柜、凳子等准备好。
反正先准备吧!因为已经感觉到外面病人在增加。当你准备好了以后,“哗”一下,这个楼层又满了。还没住满的时候我们就又马上准备下一个楼层,一个楼层一个楼层地展开。
刚开始的时候不是开的ICU,是普通的隔离病房,包括我们6楼、5楼、4楼,当时都是普通隔离病房。后来大概是1月十几日以后,重症病人增加得非常快,而且省卫健委组织了同济、协和、省人民医院的ICU团队来支援我们,要求他们一人对应一个楼层的ICU病房。这个时候,我们就把南6楼、南5楼改造成了ICU病房。
大概也就是1月3日到5日的时候,我们就开始紧急采购呼吸机、监护仪、输液泵、体外除颤设备,以及心肺复苏设备等。每个楼面大致按照25台呼吸机、25个输液泵的标准来准备。其实准备好以后也还是有点顾虑的:是不是口开得太大了?准备这么多,万一没用呢?万一买多了平时又用不了,这50台呼吸机怎么办呢?
实际上到了1月十几日以后,所有的呼吸机都用上去了,该上ECMO(体外膜肺氧合,俗称“人工肺”)的也上了。
当时倒也没有感觉是在“作战”,只觉得事情很紧迫。当时我也跟我们的同事反复强调:要保卫我们这座城市,保卫武汉人民,我们不希望把武汉人民困在这里,如果我们很快地把疫情控制住,大家春节该干啥就干啥。
因为思想动员做得比较充分,所以每个楼面的工作开展起来还是比较顺利的。我们医生、护士没有一个人有抵触情绪,经常是晚上突然通知他们楼层要清空、要转运其他的病人,他们就得把在院的病人转到另一个楼层,然后把楼层清空做消杀、做处理,第二天早晨再收其他的病人。这套流程我们做了很多次,虽然很忙,但还是比较有序。
当时病人每天在逐渐增加,我们整共有三幢楼,南楼、北楼包括综合楼已经全部清空了。当时我们还有一个GCP(药物临床试验)病房,它占了一层楼。本来我们过完年后还有临床试验要进行的,到了腊月二十七(2020年1月21日)的时候我已经下决心要关闭了。GCP是我最后关的一块,目的就是让我们的同事全身心地投入医疗工作中。
所以为什么我说每次都要快半拍,是因为我首先在心理上做好了准备,同事们也做好了心理准备,而不是等到局势逼我,要我们做这个决断。
“封城”具体是哪天,说实在的没有太多的印象。只是觉得每天都很紧张,每天都有大量病人要收进来,每天有那么多重症病人要抢救,要气管插管,有的病人要上ECMO,还有一些病人在死亡……
因为不停地有病人进来,就必须有病人出去才行。有的病人一待20多天,怎么得了?那医院就堵成“堰塞湖”了。当时的出院标准一是持续10天不发烧;二是症状消失,症状改善;三是肺部的影像吸收,因为当时没有别的检测方法。1月1日到31日,我们有将近300多个病人出院。
这样,医生临床的工作量就会非常大。我们的医务人员有限,而且他们又是在穿防护服的状态下来做这些工作,所以做起来就非常吃力。到了春节前夕,确实有点吃不消了。
当时已经有媒体过来了,我们也没太关注,完全没有心思跟媒体打招呼。一直到大年三十(1月24日)的时候,有人说央视春晚上面有你们医院的镜头,我当时也觉得很意外。
1月9日之前:已经把患者的餐饮费用全部承担起来
起初,我们收治的病人是收费的,2000元、3000元,有些抢救的病人交1万元、2万元的都有。媒体在报道中提到治疗费用后,政府很快给了指示:不要病人交那么多钱,交个门槛费就行了。
所以大概是1月5日的时候,我们就只收医保的起付线。
大约9日之前,我们就已经把病人的餐饮全部承担起来了。为什么呢?因为3日、4日我去病房查房的时候,看到了很多病人自己订的盒饭,中午吃的、晚上吃的,都没收拾完,堆积了很多。因为是他们自己掏钱买的,我们也不好处理,他说他还要吃,你怎么办?发现了这个现象,我就下定决心了,每天吃饭的费用暂时不要由病人付,我们先承担下来再说。
当时给病人的餐饮是按一天90元准备的。到了1月9日,市委、市政府明确规定,病人费用一分钱不要收,已经收费的统统退还。既然政府已经说到这个份儿上,我还是比较敏感的,那就病人和医务人员应当同一个餐食标准,统统按一天120元准备。
这时候病人的饮食也得到改善了。虽然知道盒饭难吃,但病人也会体谅我们:这份餐食是由医院代表政府提供给大家的,而且标准又和医务人员一样,他们吃什么我们吃什么,这样做下来以后,整个病房的气氛就比较平静了,不会再为吃饭的事情发生争执。
春节前我们还启动了一项工作,就是克力芝的药物临床试验。
最早也就是1月5日、6日的时候,中日友好医院的曹彬教授跟我们提到了克力芝。他把文献给我们看,说在2003年SARS末期的时候,香港的袁国勇院士用这个药治疗了一部分SARS病人,通过和历史数据对比,可以说这个药能够抑制SARS冠状病毒。
既然有证据,而且这两个病毒又比较接近,我们为什么不用?而且我们有一个先天的优势,因为克力芝是抗艾滋病药,我们医院是治艾滋病的,全省的抗艾滋病药全部在我们这儿。
当时想着,一个病人按14天来算,大概需要56粒药,一瓶药120粒,可以给两个病人吃。按照这个算法我们大概有1000人份的药。所以我们很快在临床展开了,鼓励一些科室主任,如果有重病人的话,赶快给这个药,说不定有用。
再往后,我们就严格按照临床试验开展了。我们既要在疫情这块儿打胜仗,科研这块儿也要打胜仗。这两块儿现在已经显现出来了。
曹彬教授作为第一批来武汉的医疗专家,他为前期的病情诊断和病人救治做了很多很多事情。印象最深的还是,他每次看病人不仅仅是听汇报,他还要穿上防护服到病人跟前去一个病人一个病人地看,看完了以后他会给一些医嘱,或者基本的判断,比如呼吸机该怎么调整,等等。
有一次我跟他进病房,当时有个女病人,也就三十五六岁吧,情绪非常不稳定。她一直在ICU里面哭,吵着说要回家。其实她当时已经缺氧很厉害了,用的高流量给氧装置,但还是在不停地哭闹。曹教授来了以后,我就跟她介绍说,这是北京来的中日友好医院的曹彬教授,他是国家医疗队的专家,特意来看你。曹彬教授非常体贴地跟病人沟通,告诉她现在得安安心心地在这里治疗,有这么多人在关注她、帮助她,首先要做的事情是把病治好。病人也就逐渐安静下来了。
春节前:卫生员和保安突然辞职了
前面说到元旦前我们连夜开了一个跨年会议,我和王先广书记是凌晨3点多会议结束后回到医院的。当时想在对面的酒店找个床睡一会儿,但是没床,王书记只好睡在躺椅上,我睡在隔壁的一个沙发上。早上六七点钟,我们就让院办通知所有职能部门以及科主任、护士长全部到岗。当时觉得也就是要取消一个元旦假期,后面可能还有一个周末,并没有觉得要砍掉全部假期——后来是一个一个取消的,再往后一点,就没有考虑过春节休假了。
所有护士的正常休息也取消了,甚至下夜班都不能保证他们的休息了,这是最痛苦的时候。因为我们的人手已经到了极限,每个病区的人手根本就拉不开。我们一个病区也就是十五六个护士,管理的病人是三四十个。穿防护服进去一干就是4个小时,4个小时后出来一会儿,再进去干4个小时,每天有8个小时在里面。
大概是1月12日到15日之间,有一天突然走了50多个卫生员。他们看到病人来的那么多,医护人员防护这么严密,很害怕。虽然我们对卫生员也是要求全部做三级防护,就像对自己的员工一样,因为他们感染了也会感染医护人员嘛,但有些人还是很害怕。我们总共有100多个卫生员,走了一半。还有当时临时聘用的18个保安,有一天突然全部不来了。
可把我们搞惨了!
我们所有的行政和后勤的干部、职工都要上病房去送餐。你不会给病人看病,但是送个餐应该是可以的,是吧?卫生员走了以后,我们的行政人员也要进去,所以卫生员的工作基本就是护士还有行政人员在承担。大家也没有什么怨言,还是把事情做下来了。这也是当时碰到的很棘手的状况,你平时觉得少一两个卫生员怎么会是个事情?然而在这个状况下就是个事情。
本来ICU护士还配得比较充足,后来实在没办法了,临床其他科室护士不够,只能削减ICU的护士队伍去满足其他的队伍。因为普通楼面的病房里面也有很多重症病人,普通病房的工作状况可能不比ICU好。所以当时那些护士在里面的工作时间非常长,做得很辛苦。
到了大年三十(1月24日),解放军的医疗队、上海的医疗队进来以后接管了我们4个楼层,极大地缓解了我们的压力。你就觉得这个事情有希望了,而且你会感觉到我们不是一支队伍在战斗。后来解放军医疗队走了,福建的医疗队过来了,这也是特别能战斗的一支医疗队,他们管理的两个楼层收治病人和出院病人都非常多。他们在的两三个星期,收治病人是190多个,出院病人是130多个。
当然从一开始我们也不是一支队伍在战斗,一直有湖北省和武汉市的医疗机构抽人来这里支援。
1月14日:我爱人也出现了症状
我爱人是1月14日前后开始有症状的。她以前是武汉市第四医院的护士,后来在医保办公室工作。他们医保办在门诊大厅有个服务台,她要在那儿回答病人的一些问题。
14日的时候她有点发烧。那段时间我偶尔还能回家,大概是18日晚上回家的时候,已经快12点了,她给我准备了吃的,我就跟她说说工作上的事情。我说医院的病人很多都有气短、胸闷、气喘的症状,她说,“我也有点气喘”。
当时我实际上不太高兴,因为我每天工作忙得不得了,现在我说病人病情的时候,你跟我说你也气喘,你为什么先前不跟我说?多多少少有点责备她吧。但心里又放心不下,我说明天一定要去做一个CT扫描。结果第二天上午一扫CT,她的两个肺体就有很典型的改变。我说做完CT扫描还不行,赶快再做个血常规,一查,很明显的淋巴细胞降低。
她19日上午做的这些检查,中午我就抽空回去了一趟,给她采个痰,同时给我自己也采一个。因为我还要工作,如果我感染了我也得隔离。采两份痰、两份肛拭子,送到医院来做检测,当天下午就得知了结果:她的两个都是阳性,我的两个都是阴性。没的说了,她得去住院,当时是住在第四医院,她的工作单位。
我有压力,因为我知道这个病是怎么回事。她反而没有太大的压力,她说她身边包括他们同事也有人在生病。
不知是20日还是21日晚上,也是很晚了,我自己一个人开车回家。那时候我已经看到了很多死亡,而且不知道那些重症是怎么发生的,不知道怎么就朝着那个方向走了。我感到很恐惧,开着车,眼泪夺眶而出,很害怕,因为你不知道你的亲人的病情会发展到什么程度。
幸运的是,她很快就转归,大概一两周就康复了。出院回家也是她自己回的,我没时间去接她。
实际上我几乎就没怎么照顾她。住院期间我就去过一次,陪她在床边坐了一会儿,聊会儿天,拉拉手,给她一些鼓励。
我一直觉得对她有愧疚,在她最艰难的时候没有照顾她。我们两个人感情比较好,她也说她对我有愧疚,在我工作最忙的时候没给我帮上忙。
后来,因为我在媒体上可能有一些影响,就跟她聊了一下血浆捐献的事。她说,正好他们有几个同学,包括一些同事也愿意参加血浆捐献。其实她是主动的,不应该说是我动员的。我说:“等我们采浆点准备好了,你就到我们这边来献血浆算了。我在媒体上说过了,你也支持一下。”她说:“不是要支持你,我本身就应该做这件事。”我爱人还是蛮勇敢的。
一开始我的防护也做得不是特别好。幸运的是,可能我们院感控做得比较好,办公区域一直都是在进行清洁的,所以没出太多事情。
我们全院感染的21个人,现在都出院了
我们全院感染的总共是21个人,有8个是行政人员,另外大概有9个护士。真正在病房里面感染的,就只有一个医生。另外有一个医生是检验科的,因为要给病人做血常规、生化常规,开盖的时候可能会有小的气溶胶“嘭”一下悬浮在外面,检验科的同事可能是这么感染的。另外一个就是黄朝林副院长,可能跟他经常在病房、在门诊,跟病人接触比较多有关系。
现在,生病的所有医务人员都出院了。恢复得都不错,有的已经来工作了。
而那些罹难的医生,无论是武汉市中心医院的、汉口医院的,还是武昌医院的刘智明院长,我们大家都是非常好的朋友,听到这个消息还是很伤心。他们是自己的同事、同行,感情上确实也受不了。我们每天都在救别人,你对自己的同行、同事的病却完全束手无策,帮不了他们。你会觉得很沮丧,很沮丧。
灾难医学这一块,它是需要扩充的,我们要做好这种物质上的准备和思想上的准备。思想上有准备,事件来了,你就能够很正常地应对它,不会很慌乱,不会这个事情“哗”一下砸到你头上你就慌了。如果平时没有积累,这次我们肯定会垮掉。你个人很浮躁,就会带动你的团队也很浮躁。虽然我脾气很急,但实际上我是一个偏安静的人,我愿意一个人或者两三个人这样坐着聊聊天,说点事情。首先是你要安静,静会给你蓄积这些能量;其次,平时也要很敏锐,要观察事情,要知道外面发生了什么事情。
这次的灾难,我想,给我们国家、给我们医疗专业的同事包括卫生管理部门,也会提供一些其他的启示。
我们国家发展到今天,为什么医患矛盾这么尖锐?为什么疫情期间就没有这个矛盾?医生、护士和大家一起共同面对灾难是一方面。那如果我们要收费呢?现在是国家很强大,把这个全部包了。我自己的一个感受,如果以后我们的医疗资源能够保证那些最底层的边缘化的人群享受一些免费的医疗,就能让我们整个社会民众的心理得到安定。如果你需要更好的医疗,你就要努力地工作;如果你实在是条件很差,现在还有一个最基本的医疗保障在。应该有个性化的、高端的服务,也应该有方舱医院这样平民化的东西,让平民百姓能够得到一些免费的医疗,得到基本的救助。因为资源永远是有限的,你不可能把资源配置到无限的状态。
要说这次疫情带给我的最大的感受,还是祖国的进步、国家的强大。1999年我在阿尔及利亚曾经看到,为应对一场疫情,他们一个医院可以一下子拿出六七十台呼吸机,当时我很震惊,因为那会儿整个武汉市,包括同济、协和,也没有一家医院可以同时拿出那么多台呼吸机。现在我们要申请呼吸机,国家能很快组织恢复生产,其他的救助设施,像ECMO、CRRT(连续肾脏替代疗法),包括救治人员的调动,也是一样迅速到位。
我还是觉得,这次这么大一个灾难,中国人民和武汉人民做出了自己的牺牲和奉献。封城,虽然很痛苦,但是也是非常英明的一个决定。包括我们后来的方舱医院,多大胆的设想!所以除了佩服,还是佩服,佩服我们的国家,佩服我们的人民!
坦然接受了渐冻症的事实
渐冻症这个名字翻译得真是好,就真的像冻住了一样,让你走不开。当你走开了以后反而稍微好一点;你没走开的时候,就只能一点一点地磨叽。特别是天冷的时候,晚上我想去病房,又不愿意同事看到我这种惨状,我就趁没人的时候,自己慢慢地过去,看一看。
其实2017年7月的时候,我就觉得自己要么膝关节要么髋关节有什么问题,走路有些紧绷。最后确诊,应该是在2018年10月。颈段、胸段、腰段、骶尾段,四个节段全部有问题。我没告诉同事,而是跟我们的党委书记王书记说了。因为身体疾病也是一项很重要的个人情况,你需要跟党委报备一下。作为共产党的基层领导干部,基本素质还是应该有的。
我不能因为我自己生病了,然后“卖惨”。这次这个事情是我主动说的。一是因为来了这么多媒体,基本的尊重还是应该有的,你不能光让人家走,你在这里坐着。但起身对我来说,这个动作启动比较困难,我真走开了以后没什么事,就是启动比较困难。二是送专家,你总是比别人晚一点,别人会说你:“这是哪里来的一个院长,这么大架子?最基本的礼貌都没有吗?”
别人不会怪你,但是你自己觉得还是过意不去。而且来的很多都是我很敬仰的一些专家或者领导,这基本的礼貌要有。所以后来我想,这个事情还是我主动说了好,说了以后别人也不会怪我。
幸运的是,我的身体情况没有影响到我的工作。同事们也给了我很多的帮助,现在我下楼的时候他们只要看见了,都会过来给我搭把手,稍微扶我一下。所以也非常感谢我的同事。
这个病有一个症状是晚上会抽筋,突然来一下。这段时间,晚上抽筋的次数又有增加,特别是大腿肌肉抽搐,要站起来才可能把它压制住。几乎每个晚上都要抽筋,一个晚上抽几次,非常痛苦。倒不是这个病走路跛行让我痛苦,是晚上睡觉睡不了,抽筋可以把你抽醒。比如这只手的指头这么抽筋,上肢有时候也会,我就悄悄地赶快立一下。也可能是跟这段时间劳累有关系。
还有一个就是房颤,昨天搞了一天的房颤,好难受。我爱人都说晚上你说什么梦话,下回你再说梦话给你录下来。我昨天就感觉自己说梦话会把自己“说”醒。关键是心里总有事情。这段时间我就赶快吃抗房颤的药,今天就好一些。昨天为什么后来我不能接待你,跟这有关系。
昨天下午完全不行,完全不行,今天还挺好的,今天心里就不一样,“嘣,嘣……”我能非常明显地感觉到。昨天搞了一天了,难受,我晚上睡一觉,就好起来了,这挺好的。
对我来说,患渐冻症这个事情已成现实,我也就很坦然地接受了这个现实,不觉得有多恐惧。以前我还每天骑自行车,后来专家就建议,不要骑自行车了,容易摔跤,要是摔骨折,那就完了!因为患渐冻症以后肌肉容易萎缩,如果你再骨折了,病情加重了怎么行?反正你就不要骑自行车了。
我最长的骑行距离是70公里,在武汉环一整圈,我蛮喜欢一个人背着水骑行,感觉很青春!有时候上班也骑自行车过来,就蛮舒服的,一路上有很多风景。我还徒步走到过医院,从家过来医院有15公里,3个小时,包括生病确诊渐冻症以后也走过。
武汉确实很美的,特别是现在做了绿化步道,很漂亮,看着蛮舒服。我现在也还能走,但是上台阶、下台阶感到害怕,我就像老头儿老太太那样拄个拐杖上下。登山杖我已经用了很多根了,最近他们说国家博物馆要征集文物,我还开玩笑说,干脆就把我的旧登山杖给他们算了。
采访:郭 静 凌 姝
文字整理:章成霞
2020年4月,张定宇已任湖北省卫生健康委员会副主任、党组成员。
即华中科技大学同济医学院附属同济医院。
新华医院即湖北省中西医结合医院。
在驰援武汉的医疗队里,有一支国家队,是国家卫健委从北京医院、中国医学科学院北京协和医院、中日友好医院、北京大学第一医院、北京大学人民医院、北京大学第三医院6家在京委属委管医院,抽调重症医学科、呼吸科、医院感染科专家共121人组成的,全称“国家援鄂抗‘疫’医疗队”。
北京时间2020年3月19日,中日友好医院教授曹彬等人在《新英格兰医学杂志》(NEJM)上在线发表克力芝治疗重病新冠肺炎的临床试验结果,结果显示在重症新冠肺炎成人住院患者中,与常规治疗相比,来观察到洛匹那韦/利把那韦(商品名、克力芝)治疗有益。