自序　三个故事和三个关键词

双双是个70后，大学毕业以后一直在企业里做销售工作。

2003年儿子出生后，她就辞职做了全职妈妈，一心照料孩子。她为孩子买绘本、卡片，为孩子读故事，陪孩子看书，带孩子到处游玩……

孩子聪明伶俐，活泼可爱，可以背下整本的故事，还会讲很多歌谣和笑话。但是，他不认识字，怎么教也教不会。她试了种种方法，都不行。

不但她教不会，幼儿园的老师也教不会。老师说从来没有遇见过这样的孩子，看着这么聪明却什么都学不会。

六年过去，孩子将要上小学，但他还是不认识字，也不会写字。

双双耐心地教了又教。有时候，好像他已经学会了，但一转眼又不认识了。

这怎么能上学呢？双双绝望了。

没有人相信这么聪明的孩子不认识字，亲友们都认为是妈妈没教或不会教。

深受挫败的双双想回去上班，但是，她发现自己找不到工作。在与社会脱节六年之后，她几乎听不懂职场上的人们在说什么。她越找越灰心，标准也越降越低，“只要有工作可做，不要钱我也去，但是，连麦当劳都不要我”。

孩子、家庭、工作、生活，所有的一切，都让她倍感失望。她觉得自己已走投无路。

她哭了又哭，一时想不开要自杀，又担心自己死了孩子受后妈虐待，于是神经兮兮地拉着孩子非要教给他“生活技能”，免得以后受罪。

“完全魔怔了。”她事后这样评价当时的自己。

在孤独、痛苦和无所事事当中，有一位朋友向她推荐了一本书，说：“你看，难的不只是你，他们的日子比你更难。”

那本书的名字叫《蜗牛不放弃》——朋友说是写孤独症孩子和他们的家庭的。

“那一天，我在蓝色港湾⁽¹⁾的喷泉旁边看那本书，看了好几个小时。我一边看一边哭，不知道是为了别人，还是为了自己。”

哭过之后，不知为什么，她心里不再如原来那般郁闷和绝望了，甚至，她想要为这些孩子做点什么。

她打听到北京市星星雨教育研究所的地址和联系方式，发现这地方居然离自己的家不远。

她打电话过去，提出想做志愿者。对方表示，现在他们需要的是在周五下午替家长照看孤独症孩子的志愿者。

“看孩子？”她倒吸一口冷气：她就是为了不想面对孩子才出来找工作的，难道找到的工作就是去照看别人家的孩子？

挂断电话，她越想越不甘心，给星星雨的负责人孙忠凯写了一封信，详述自己的情况，提出：只要不照看孩子，让她做什么都行。

孙忠凯很快回复，约她来发展部面试。

两周以后，她以志愿者的身份留在发展部工作。两年以后，双双成为星星雨的正式员工。

在星星雨，她见到很多有孤独症的孩子。他们都和自己的孩子一样漂亮可爱，但是却各有各的障碍和问题。她和他们的父母聊天，交流带孩子的苦乐。她旁听各方教育专家和特教老师的讲座，从中发现教育孩子的方法。

儿子还是那个儿子，在学校里功课跟不上，成绩落后。同样的字词别人写三五遍就记住了，他写二十遍、三十遍还是记不住。但是，她看孩子的眼光变了。她看到他的障碍，也看到他的长处，看到他的努力。

最重要的是，她完全接纳了：他就是这样的一个孩子；他有读写方面的障碍，但是他开朗合群，动手能力强，喜爱运动。她不再抱怨他为什么不能这样、不能那样，而是为他顶住各种责难和压力，寻找各种资源、途径，帮助他用他擅长的方式去学习，让他按自己的特点成长。

我的第一个故事是关于改变的：只有你改变了，你的生活才会改变，你的孩子也才会更好地成长。

深更半夜，我在微信群里和一个母亲吵起来了。

这位母亲有一个将近成年的“低、典、重”（低智力、典型、重度）孤独症儿子，没有语言，经常乱发脾气，大喊大叫，有时会没轻没重地推搡小妹妹，甚至大小便都不能完全自理，时常弄得身上臭烘烘的。

因为自己也有一个和她儿子年龄相仿的儿子，每回她抱怨她的孩子，我都对那些激烈言辞背后的伤痛苦闷感同身受，也会和她聊几句。

但是有一天，当她反复地说“闭娃（孤独症孩子）就是废物、累赘，没一点价值。生闭娃就是报应，哪天受不了就弄死他”的时候，我终于忍不住说：“怎么会没有价值呢？他是你的孩子呀！每一个生命都是有价值的。”

“那你说他有什么价值？”她不服气地反问。

“我的孩子，他也是一个程度比较严重的孩子，也有大便不能自理的问题，但是，他有很可爱的时候。他是我们家的一分子。在我孤独的时候他陪伴在我身边。他竭尽所能帮助我们每个人。他爱爸爸、爱妈妈、爱弟弟。对于我们来说，这就是他的价值。”我说。

“我又没说你的孩子没价值，我说我自己的孩子还不行吗？我已经够惨了！求求你别批评我了！”

隔着屏幕，我无法让她明白：我真的不是在批评她，我只是在提醒自己，一千次、一万次地提醒自己。

对于“价值”，社会上流行的判断标准是这样的：孩子聪明伶俐、出人头地，有价值；愚笨落后、默默无闻，没价值。男人有名利地位，有价值；无功无名，不能让女人扬眉吐气，没价值。女人美丽能干、相夫教子，有价值；带不好孩子，伺候不好丈夫，没价值……

身为孤独症孩子父母的我们是这个价值体系里的失败者，因为不管我们怎么努力，也没法把孤独症孩子变成“不是孤独症”的孩子，没法把我们自己从“失败的父母”变成别人眼中“成功的父母”。

如果按这个歧视链演绎下去，最受歧视和伤害的就是孩子和我们自己。

在这个价值体系里，生命、爱、同情、善良和真实都是没有价值的。人与人之间只有功利的关系，没有生命的联结。“有价值”的人可以堂而皇之地歧视“没价值”的人，甚至有权力对他们为所欲为。而“没有价值”的人则丧失一切权利，只能去歧视和伤害更加“没有价值”的人。所以，我们会看到丈夫虐待妻子，母亲家暴孩子，幼儿园教师用针扎小孩，精神病医院里的临时工虐待病人，“无能”的父亲扼杀有孤独症的幼子……

在这种价值体系里，人人孤独沉沦，又拼命挣扎，用各种冠冕堂皇的理由互相伤害。

只有摧毁这种野蛮愚昧的价值体系，我们才能真正去爱我们的孩子，才能建设一个有爱的家庭和文明的社会。

幸好，我们还能够听到截然不同的声音。

我目睹了孤独症患者充满活力和执着进取的精神。……孤独症患者自然具备广泛的能力并对各种不同的领域抱有兴趣，他们都可以发挥自身所长，使当今世界成为一个更美好的地方。

——前联合国秘书长　潘基文

我要向孤独症患者表达谢意，还有同情与关怀的情意。通过加强对孤独症问题的研究和服务，我们会更好地认识生命，维护人的尊严，创造符合人的生命多样性的生存环境。要消除歧视和偏见，保障和实现孤独症患者的平等权利。

——中国残疾人联合会主席　张海迪

对于整天焦头烂额、处于水深火热之中的孤独症家长来说，或许会觉得这是一种站着说话不腰疼的矫情。不是的，只有你认识到孩子的价值，而不是把他视为一个残次品和累赘，你才能放下心中的内疚和怨毒，冷静看待孩子和你自己，看待孩子对于家庭和社会的意义；你才能在看到痛苦烦难的同时也看到爱的联结和创造的可能。

超越你自己的孤独，才能拥抱你的孩子，和他一起创造幸福的生活。否则，我们所有的苦都白受了。

这个故事的关键词是“价值”。在本书当中，孩子们用真实的成长证明了自我的价值。

十年前，在《蜗牛不放弃》的故事里，石头还在上中学；康康还在机构里做训练；秋实正在准备艺考；张戈刚刚找到一份新工作；小玄在餐桌上调皮捣蛋；而我的长子乐渔还在为上普小而努力……

在这本书里，石头在香港浸会大学攻读会计学博士；康康在职高学习；张戈已经在社区图书馆工作了十年；小玄考上了大学；乐渔在特殊学校接受九年义务教育后，在阳光家园里学习工作技能，他还当了哥哥……

还有更多孩子和家庭的成长故事。

十年磨砺，十年成长。他们是生活中的勇士，是我们亲爱的宝贝，是我们生命中不可缺失的一部分。因为他们，我们进修了一节又一节艰难的生命课程，成长为更好的自己。回首往事，我们觉得，一切的努力，一切的付出，都是值得的。

我想和大家分享的，不是“父爱如山”，不是“为母则刚”，不是“英雄的母亲和伟大的爹”，不是“我们有多值得钦佩或同情”，而是一段和特殊孩子共同成长的生命旅程。

和所有的父母一样，在养育孩子的过程当中，我们走过许多弯路，犯过许多错误。很多时候，我们太重视他学会了什么知识或技能，而忽略了他的情绪、行为问题。有的时候，我们高估或低估了他的能力，要么强求他做那些做不到的事；要么过度保护，不让他去尝试，阻碍了他的成长。有的时候，我们太想让他变得“和别人一样”，而没有站在他的立场上理解他的困难，和他一起去面对外界的敌意和压力。我们觉得为人父母天然应该控制一切、负责一切，一旦控制不了、负责不了就惊慌失措，仿佛世界末日来临。

但是，万物自有其时，每一个生命都自有其内在的、向上的成长动力。孩子们用成长原宥我们的过失，矫正我们的观念，引导我们从控制者和主导者变为生命的支持者。

这是一个了不起的转变。在解放孩子的同时，我们也解放了自己，不再把自己看作孩子的唯一责任者，不再把孩子的成败进退看作自己成功和幸福的唯一标尺。

不管怎么样，孩子都会长大。最后决定他在哪里、生活得好不好的不是智商，不是成绩，甚至不是单纯的个人能力，而是他能否与别人和谐共处，能否爱与被爱。我们在尽力带好孩子的同时，还要尽力为他创造一个有爱的社会环境。

所以，第三个关键词是“爱”。父母守护孩子，孩子照料父母，是基于爱；家人互相护持，社会扶危济困，个体回报社会，也是基于爱。

有人说孤独症的孩子情感缺失，不懂得爱人。这完全是错误的认识。这些孩子和其他孩子一样有丰富的情感。由于天然的社交缺陷，他们可能拙于表达，但也因此显出他们的纯真和直截了当。他们就像生活在永无岛的彼得·潘，来自外星球的小王子，用没有偏见的眼睛看到这个世界的真相。

正是在养育孩子的过程中，我们学会了如何单纯地相信，单纯地爱；学会了打破原子化的孤独存在，与他人建立生命的联结，建成守望相助的社会。

“爱如一炬之火，万火引之，其火如故。”这是吴宓先生转引的佛经上的箴言。

因为养育了特殊的孩子，我们特别企盼这个世界有更多的温柔、更多的良善、更多的爱。

所以，我们把它传递到你的手上。

谢谢。

附注1

孤独症（autism），又称自闭症，全称为孤独症谱系障碍（ASD），是广泛性发育障碍（PDD）的代表性疾病。

孤独症、自闭症都是autism的中文译名。“孤独症”的译法最早出现在1956年翻译出版的《精神病学》（纪晓明等译）中，指明了其核心障碍社会性孤独的含义，一般为医生和专业人士常用，也是政府官方文件用语。“自闭症”的译法由日文对“autism”的翻译而来，通行于中国港台地区及东南亚地区，21世纪以后由于媒体较多使用而逐渐在内地流行。

阿斯伯格综合征是孤独症谱系障碍中的一种。它的命名是为了纪念在第二次世界大战期间诊断并帮助孤独症人士的奥地利医生汉斯·阿斯伯格（Hans Asperger）。阿斯伯格综合征患者通常没有语言和智力上的障碍，但存在社会性缺失。

本书除特殊情况外，在行文当中统一使用“孤独症”这一名称。

附注2

关于孤独症的发病率，我国没有全国性的官方统计数据。美国疾病控制与预防中心（CDC）多年来公布的数据显示，美国的孤独症发病率一直持续上升。2018年4月，该中心发布的调查数据显示，美国孤独症患病率达到1/59，其中男孩是女孩的4倍。

2004年，北京市残疾人联合会进行的抽样调查显示，孤独症的发病率为1.53%。

世界卫生组织（WHO）统计中国大陆有孤独症患儿60万～180万。国内学者认为我国孤独症患者在150万～780万人之间。

附注3

本书中绝大部分稿件为本人独立采访和写作，部分内容曾先后发表于各类报刊和微信公众号上，不再一一注明。引用、参考他人资料编写的文章已注明作者、文章名称和来源。“故人安在”部分介绍的是在《蜗牛不放弃》中出现但在本书中未再进行采访的人物。如有疏漏，敬请指出。

(1)北京市知名的大型商业街区。