我虽然在当中因陪伴而流泪,但也同时感到欣慰,因为我真实地体会到“知道生命有限”的意义,也真心实意地参与到一段疾病告知的互动过程中。
如何告知临终病人他的生命是有限的、他的疾病已没有治疗的可能,向来是棘手的问题。西方世界对于病人自主与知晓的权利充分尊重,的确令人欣羡,这代表病人是自己身体的主人,有权力知道任何施行在自己身上的一切医疗行为,更有权力参与讨论与做最后决定。
这样的人权思想来到台湾之后,引起人们的共鸣。只要去看过病的、住过院的都有类似经验:被一堆听都听不懂的医学专有名词搞得混乱,心想就交给医师吧!因此也不多问了。我还听过别人告诉我,他曾想再问清楚,却换来医师的一句:“问这么多,是不是不信任我?不信任我可以换医师啊!”吓得病人不敢再多问一句。
许多人致力于倡导病人的自主意识,也推动着病人有知的权利,因为唯有清楚了解疾病、治疗方针,病人才有充分的依据来为自己做决定。
这信念与动机原是好意,但执行的人却不一定能掌握精神。我发现临床上变成两派人马,各有拥护者。一种是过度积极,另一种则过度消极。过度消极的人,可想而知,就是秉持着传统思想,认为医师权威最大,既然是病人的主治大夫,除非他说,否则没人可以说。所以医师若认为不需要让病人知道病情,也不需花时间替病人解释治疗方向,那么,是什么疾病、会如何治疗、如何进展便会成为“无头公案”,无人处理。
但过度积极的人,也形成另一波危险势力。他们为了说而说,为了表示自己做到尊重病人的自主权而说,这样的说,却也形成了对病人的另一种伤害。无数位病人告诉我,他被告知疾病时的惨痛经验,有人说医师直接告诉他:“这病没救了,你回家处理一些后事吧!”也有人说护理人员问他:“你知道自己为什么开刀吗?”病人摇头,护理人员紧接着说:“是胃癌呀!没人告诉你吗?”也有人说医疗人员没有情感,好像只是宣告着一篇公文似的说:“我们这里不能做些什么了,你们回家吧!反正在这里和在家里也是差不多的。”
当然,我相信有时候是说者无伤害的心,听者却有意。但这样的“听者有意”正说明着病人的内心是如何地不安,又如何地恐惧与担心。
我曾遇过许多病人要求我告诉他们病情,也有许多病人对我提出疑问,像是:为什么疾病这么久都不好?为什么无法出院回家?为什么我还是这么不舒服?
无数个不同的时空,我倾听着病人各种脆弱、不安的心情,既想知道又怕受伤害的心情。我总是小心拿捏着告知与不告知之间的尺度,小心地观察病人的神情、语气与举止,我相信这些吐露着重要信息:病人是否准备好接受坏消息、病人是否有承受度、病人是否已有所猜测、病人是否有够强的支持度支持他接收讯息……
我更相信一件事,疾病告知并不只是“说”与“听”这两件事而已,不是只要有一个人说了,有一个人听了,这件事就完成了。疾病告知应该是一个过程、一项艺术,在这过程里,我们求善求好的结果,希望没有人在过程中受伤,过程里便要有双方的投入与专注,是一连串相互说与听的过程。有时,并不需医疗人员明确告知,反而是病人主动说出他的觉察与发现,而这觉察与发现正巧是他的疾病情况。
不仅如此,临终病人的疾病告知需要许多的默契与信任关系。告知并不意味着要放弃病人,要病人依靠自己,而是让病人知道生命是有限的,更重要的意义是要让病人意识到他必须把握时间,完成他生命里尚未完成的重要事情,也让他可以思考当生命真的走到最后一刻,他希望被如何对待,是不是应该拒绝强制的医疗行为,不做无谓的挣扎与折磨。
这么有意义的信念,可不是靠着一两句话就可轻松达到的,也不是只要说了疾病的现实状态,病人就知道该怎么办了,这过程需要陪伴、理解与谨慎的心。