前期准备(9)

处理混乱状况

我有专业背景,这令我能成功处理孩子们成长中的不同需求,很有益处。这些年里,我们利用了视觉作息表、日历还有家务表,我们会预先练习、给出提示、帮助他们、进行监督和掌握进度。我们联系了其他家庭,邀请他们来做游戏,还根据孩子们的兴趣在家里组织过夏季活动。我们组织过远足俱乐部、游戏之夜和读书小组,还去当地的游乐场玩,让孩子们学着和以前不认识的人一起玩耍。我们互相依偎、一起读书,还学了游泳。我们带孩子们去接受治疗,送他们上学,也试着给他们调整饮食。我们做了这一切,想知道够不够。

我们一直保持着警惕,会提前想好孩子们可能需要我们向他们解释什么,预见到哪些情况可能是困难的。我们就像他们的翻译—给他们解释外面更大的世界,教会他们怎样理解并完成与他人的交往,同时,我们还要向其他人解释他们奇怪的行为,这样他们才不会被人误解。有时候做这些很累,通常来说,我们能在应对挑战和享受乐趣中找到平衡点。我们试着不去同时进行多种治疗,这样我们会疲惫不堪,不过我们知道应该在什么时候转移到下一项重点内容。

小儿子乔希

丹尼尔上学前班时乔希出生了,乔希直到3岁才开口说话,像他的两个哥哥一样,他顺利地完成了早期介入治疗和特殊教育,这些主要是由职业言语理疗师完成的。乔希学前班的老师非常和善、富有爱心,我们要同时抚养三个有特殊需要的孩子,她给了我们很多帮助,她看到了乔希的潜力,帮助他学习说话。离开学前班的时候,乔希已经成了班里的领头人,他很喜欢和别的孩子一起玩,乔希完全没有自闭症的迹象。

抚养孩子是长期过程

我写这本书时,诺亚该上大学了,他的童年时光仿佛已经很遥远了。我们从来就不缺来自专家的建议,告诉我们应该怎样做—间隔一年、再上一年高中、直接去寄宿学校、去四年制大学并住在家里或是先去社区大学再转学。面对如此多的选择,感觉很美妙,但也不禁担忧,对诺亚而言,未来的路并不清晰,对大多数孤独症孩子来说同样如此,没有人能确定哪些干预治疗、计划和学校是最合适的。我知道,要想解决目前不确定的问题,应该考虑诺亚的需求和兴趣,再了解备选学校,然后综合两者找到合适的学校。在工作中,我见过很多优秀的孤独症孩子无法适应大学生活,因为大学里需要学生有社会性,能自我激励,还要有执行力。我的孩子们高中毕业时都没有“完全定型”,我们试着让他们在这个阶段经历适当的挑战,继续成长和学习。

我的经验

我了解孤独症,并知道它是怎样影响我的孩子的,这对我很有帮助,让我能够向专家提出恰当的问题,寻找并探究一些活动、计划和学校课程,这些可以帮助孩子学会很多必需的技能,这些技能使他能够在外面立足、能和其他人交往。身为专业人士,我的情绪也会走向极端,我会焦虑万分、恼怒不已或是感到失落和沮丧,同样,看到孩子有了里程碑式的进步,我也感到满心喜悦,比如他们学会了骑自行车、能在夜里好好睡觉、能跑步、有了朋友或是能尝试新的东西时。作为父母,专家的建议多到令我们手足无措,但我有专业知识,我知道何时需要更多信息、何时要更加谨慎。

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