前期准备(8)

丹尼尔:另一个A字

作为父母,我们时常感到担忧,无论你是否精力充沛都会如此。后来我们发现第二个孩子需要更多的关注,甚至远比我们预期的要多。

丹尼尔是我们的第二个儿子,和哥哥一样,他也上了学前班。他很难安静下来,总是动来动去,还很难入睡。日常生活中如果有些许不规律,他就会大哭起来。他微笑的时候很有感染力,心情好时,他就自己堆积木、玩橡皮泥,这些时刻他看起来宁静又乖巧。由于有之前诺亚的诊断经验,还有他自己在自控能力上的努力,丹尼尔在我们当时居住的小城里轻松地完成了学前班课程中的早期治疗内容。幼儿园阶段,他也接受了神经心理学测评,并确诊患有注意力缺陷多动障碍(ADHD)和艾斯伯格综合征。

丹尼尔确诊那天,我站在学校门口和一位朋友聊天,突然,丹尼尔遭到另一个家长训斥。

“停下来!”她冲丹尼尔喊道,他正想和她的孩子一起玩。丹尼尔总是想紧紧挨着别的孩子,他没有意识到,对方需要和他的身体保持一到两英寸的距离。丹尼尔看着我,漂亮的蓝眼睛里噙着泪水。我希望我当时能够平静地离开,但是我的心在刺痛,大脑一片空白。如果有人要伤害丹尼尔,让他难受,无论此时此刻还是在将来的某一天,我都要保护他。我知道这绝非易事,但我认为他已经承受得够多了,不要再伤害他。“让他单独待会儿,”我喊道,声音颤抖起来,“如果你觉得有问题,直接和我说,别打扰他,他今天已经很累了。”

那个妈妈冷冷地看了我一眼之后迅速走开了。我的回答不够自制,不过我觉得我在那种激动状态下也只能如此了。在以后的很多年里我逐渐坚强起来,丹尼尔会犯一些自己意识不到的错误,我不得不满怀歉意地替他解释并且道歉。丹尼尔想做好,当他犯错时他会觉得自己很差劲。希望那个训斥他的家长能看到他这一面,能够帮助他而不是让他难过。

对我们来说,丹尼尔还是曾经那个可爱的孩子—诊断并没有影响他。坐在会议室看着他的评价报告时,我觉得整个世界都变得沉重了。我将来怎么才能照顾两个有特殊需求的孩子呢?因为诺亚,我成了孤独症专家—但是我怎么才能抽出时间照顾丹尼尔呢?我感到不堪重负,心情低落,我觉得自己无法面对这样的挑战,迷茫而无助。

五年来,从诺亚出生,我一直集中精力照顾他,然而,对丹尼尔的第一个五年来说,我无法像照顾诺亚那样照顾他。他需要我的时候,我有时会感到气恼,因为诺亚也一样时时刻刻需要我。我甚至偶尔觉得丹尼尔似乎不应该有什么特别的要求,因为我已经精疲力竭了,我不知道我还有没有多余的力气照顾他。对我来说,我总是忙忙碌碌,没有片刻喘息,似乎不是在应付这一个就是在哄那一个。孩子们都年幼时,我常常觉得我几乎没法妥帖地照顾他们。我想要做的就是好好爱他们,享受和他们在一起的时光,但时不时地,我也觉得疲惫不堪,因为孩子们经常需要我的引导和照顾,这样才能让他们了解周围的世界,让他们安身其中,不断探索。

正如我告诉其他家长的,孩子确诊后,“你不会一直这样”,我最初的感觉逐渐变化—让我变得越来越积极,对孩子的帮助越来越多。这些年来,我们对丹尼尔病症的了解也在加深。我们知道丹尼尔有很多孤独症的迹象,但是他的需求和特点又和诺亚不同。丹尼尔很容易被其他人的情绪感染,他会感受到别人的压力和焦虑,并深陷其中。我们认识到,诺亚需要的疗法对丹尼尔并不适用。丹尼尔最新的评测证实,他有注意力不集中症(ADHD),这点我们并不惊讶,不过专家承认,他有类似孤独症的迹象—尤其是焦虑—他很接近,但并没有达到孤独症的程度。像很多家长一样,我们的一个孩子没有孤独症,但他仍然需要我们理解他,接受他对周围世界的认识。

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