为了“大福”们的微笑(7)

我当时特别震惊。这个问题也是所有自闭症患者家长最担心的问题,中国目前的法律体系里对自闭症的覆盖范围仅局限在九年义务教育部分,这一段对自闭症孩子有一些保障,这些孩子在初中毕业16岁以后,一直到老年这么一大段时间,是没有任何保障的。国家是不负任何责任和义务的,这是一个很严重的制度缺失问题。

很多的自闭症患者家长,都是80后的一代人,他们都是独生子女,没有兄弟姐妹,对他们的自闭症孩子来说,只有爷爷奶奶姥姥姥爷和父母是可以依靠的,没有什么舅舅、姑姑这些亲戚,什么都没有了,那在爷爷奶奶姥姥姥爷和父母去世以后,这些孩子怎么办?该交给谁看护?

我认识的那个洋洋现在应该四十来岁了,中国第一批被确诊为自闭症患者的都是这个年纪了,他们的父母都老了,身体也不好,也面临这个问题。不光是自闭症,包括脑瘫、弱智、智障这样的残疾人,都有这样的问题,没有专门的法律、机构照顾他们。

我曾经在一些儿童福利院看到,一些严重脑瘫的孩子,已经二十几岁,从生下来就躺着,脑袋大得跟冬瓜一样,没有任何治疗,只能等死。

最近好几年,我在机场碰到外国人和他们领养的中国孩子。我知道有很多外国人,专门领养中国那些有残障的孩子,包括智力残疾和身体残疾。每次当我看到这样场景或者在电视上看到的新闻,我一方面觉得他们很有爱心,另一方面也对他们国家的保障制度和福利体系很羡慕。

简单说,在这些国家,养这样一个孩子,不会对这个家庭造成一种巨大的困扰,或者颠覆性地使他的生活无以为继,他们才会来中国领养残疾孩子,去做这样一个行为和选择。他把我们的残疾孩子带回自己的国家,这个体系就会运转起来,该有的医疗保障,该有的社区服务,包括可能会有的那种手术方面的保险支付,就会提供给他。

每到这个时候,我就觉得那些国家所拥有的能让人有尊严的活着,那才是最牛的地方。而中国的自闭症患者家长们,全靠自己。

在现实面前,中国的家庭作出了不同的选择:大城市里经济条件好和教育程度高的家长,他们选择了带着孩子移民到欧洲、美国、加拿大去,在那里有一套覆盖了自闭症患者从小到老的政府公益服务体系;经济条件相对好的城市家庭,则根据政府的法律选择再生一个孩子,在自己死了以后让老二照顾老大;对那些经济困难和离异、没有要第二胎的家庭来说,这是一个没有答案的问题。

我在电影《海洋天堂》里写的主人公王心诚的遭遇,实际上是中国自闭症患者遇到的现实难题:培智学校只管九年义务教育;孤儿院、福利院、养老院没有专业的陪护人员,也不收自闭症患者;在商业保险部分,保险公司嫌风险太高,将自闭症患者排除在参保对象外;普通人享受的医保系统没有覆盖自闭症患者;在社保部分自闭症患者很少有就业机会。

在电影里,大福被照顾了他多年的老校长带到一个民办的学校里,算是有个圆满的结局。我承认自己带有理想主义的成分,大福的父亲认定了孩子以后可以自己上下学,也可以自己收拾他的衣服,也可以自己做一些特别简单的事,这个是通过反复的教育,但是这个尾巴的部分还是有理想主义在里面。

其实,我想,就算有这样的机构,怎么保证这个机构能长期存活下去,谁来监管你的钱呢?因为自闭症患者都是无行为能力的人,你怎么保证他的利益得到终生的保证呢?托付其他亲人看管,也不现实,你能够放心、相信他一辈子照顾你的孩子吗?这样的想法在自闭症患者家长那里很普遍。

所以我认为,这个问题最终还靠中央政府,成立专门的机构,完善法律和制度,专款专用,使这个问题得到彻底、妥善的解决。制度化的保障外,别无他法。中国GDP那么高,每年那么多财政收入,应该更深地考虑尽到国家义务,这种制度的缺失不应该存在。

这是我拍《海洋天堂》大的初衷和远景。

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