为了“大福”们的微笑(6)

我记得星星雨第二次搬家,收留了一个自闭症的孩子洋洋,那是我见到年龄最大的孩子,大概有16、17岁了,当时洋洋就在学校做清洁工,学校也发他一点点工资,当时这孩子的工作是拖地,正常人拖地是会绕开这个人再拖,但他拖到那儿就停下来,一定等你这个人让开以后再开始拖过去。

洋洋对社会交往规则没有概念,不管哪个办公室,他会用拖把把门撞开,然后他进去就拖地,不管里面的人在办工或是开会。后来,我在电影里就用了拖地这个细节,因为拖地我们觉得是最简单的一个劳动,自闭症患者他们都做不好,所以他们适应社会真的很难。

在自闭症3-6岁这个阶段,所有的父母都会想我努力工作挣钱,努力的投入,希望在短的时间把自己的孩子训练好,让他进入正常的小学。但是随着孩子的长大,你会发现你尽了所有的心力,但是这个孩子经过了训练,也不可能变成正常的孩子,他可能不能够去上正常的学校,不能正常的生活,不能就业,你的经济压力、生存压力以及精神压力会更大。

2005年,我认识的一个叫自闭症患者郭义,在家中不幸触电身亡。这男孩没有任何的社会规范和危险的概念,后来他妈妈把一只鸡从楼上扔下去,让他眼看着那鸡摔死,然后告诉小孩这个叫死了,但那小孩还是不懂。父母再小心,也不可能十几年里24小时一步不离的看管他。

我也知道也有家长放弃的例子。星星雨有一个孩子是混血儿,他爸爸是法国人,在法国驻华使馆工作,挺高的职务,到中国来了以后娶了一个中国太太,结果生了一个自闭症的孩子。然后他雇着一保姆带着这孩子在星星雨搞训练。我看到大部分时间是保姆来,有时候他爸爸也来,他妈妈就等于放弃了这孩子走掉了。

星星雨搬到通州区以后,当时有一个家庭去做培训,后来有一天突然就是说孩子走丢了,他妈妈说不知道孩子去哪儿了,说是在乡间的十字路口,一回身孩子就没了。后来有一个门卫的保安,说在那个时候他看见过这个3岁的小孩。我现在想,也不排除说是家长彻底放弃的,因为那种地方很荒凉,周边也没什么建筑,就是菜地嘛。说实话,这个电影我没有写得很残酷,其实有多少自闭症,真是在家里面被用铁链子拴着的。

c.父母死了孩子怎么办?

编者按:

上世纪九十年代,国家《义务教育法》也将自闭症孩子教育列入到9年制义务教育中去,北京、上海、江苏等一些经济发达的省市,在政府支持下,一些培智学校和幼儿园开始吸收自闭症儿童入学训练,部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学,还把自闭症患者纳入到当地最低社会保障体系里。

2006年,中国残疾人协会将自闭症列入残疾人精神残疾,自闭症者被纳入相关的保障体系,但由于残疾人保障福利不高,最高的江苏一年仅为16000元,而训练机构收费为每月2000元以上。许多自闭症者及家庭的困难并没有得到大的改善。

目前,中国的自闭症数字统计仅限于城市的学龄前儿童,不包括16岁以上的自闭症成人,也不包括农村地区,那里的医院甚至没有自闭症的诊断,也没有机会进入到城市的这套培植教育体系。薛晓路说,这样一个巨大的群体和他们的生活状况,我们不了解,也看不到他们。

薛晓璐:

我拍《海洋天堂》是因为一个采访。

2000年的一天中午,一群外国记者来到星星雨,采访正在中午休息中的自闭症患者家长。一个记者问一个家长:“你们现在特别照顾自己的孩子,万一你们病了或死了,你们孩子怎么办?”我当时看到那个准备回答的家长,当众放声痛哭。当时在场所有的家长都哭了起来。

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