6. 霍兰见闻(2)

20多年前,一位曾给《芝麻街》撰稿的作者写了一篇短文。她有一个患有唐氏综合征的儿子,这篇文章就是关于她是如何看待生活中平添了一个需要特殊护理的孩子的。文中她将这一始料未及的处境比作一次前往意大利的旅行,只是飞机在霍兰着了地。起初她为这些不同备感失望,但最终她开始学会欣赏霍兰这片土地上的美妙景致,意识到比起意大利,这儿一点儿都不逊色。

《霍兰见闻》受到了诊疗专家们和许多残障儿童父母的推崇,对有些人而言,它甚至是一泉甘露。看得出,这本书对那些终身无法摆脱残障阴影的孩子的父母而言,提供了多么大的慰藉和帮助。我觉得《霍兰见闻》传达了有关接受的许多哲理,这些我领悟到了。原作者讲述了她患有唐氏综合征的孩子的故事。我猜作者的本意是想让那些心地善良的乐观主义者们去救赎他们为人父母的朋友,让那些残障儿童的家长重见天日。我也猜测她希望这篇文章能够润物细无声地振奋人们如地狱般黑暗的心情。作为一名残障儿童的家长,我也意识到这篇文章似乎都是由那些局外人发给我们的。那些人并没有像我们这样坐在一条缓慢驶向阿姆斯特丹的油轮上。

简而言之,《霍兰见闻》不是我们想要的。事实是,我和朱莉都为舒勒担心,我俩用各自不同的方式担心着,也因此开始有点儿分道扬镳。没人给我们指导,没人为我们答疑,而我们的孩子似乎日复一日变得愈发令人捉摸不透。我和朱莉也开始变得不知如何安慰彼此。毫无疑问,《霍兰见闻》也没能令我们有多大释怀。

这些写信给我、向我推荐《霍兰见闻》的人还常常对我的措辞提出质疑。随着我们更为深入地了解残障儿童家长的生活,我越来越难以忍受家长和作家们出于社交礼节而使用的冠冕堂皇的术语(我十分厌恶“残障儿童”这一称谓,但它在方言中使用得如此普遍,想要废除恐怕还很难)。我觉得这些术语只是分散了人们的注意力,使人得到片刻的安慰。我措辞委婉对舒勒有实质性的帮助吗?我不止一次地收到博客读者发来的邮件,万变不离其宗地质问我:“等舒勒稍大一些后,一旦有一天读到她父亲觉得她‘失常’的言语,你觉得她会有什么反应?”当然,我无法回答这个问题,但我能肯定的一点是,她不会回答,“什么?你觉得我有问题?”我家的每个人都能直面舒勒的怪兽,不会愚蠢到会相信用漂亮的字眼修饰一下,怪兽的杀伤力就会减弱。失常的事物等待整修,而舒勒既勇敢又执着。每当我们递给她什么东西,她都会欢快而固执地敲打起来,因此我从未担心过现实中的语言会让她手足无措。我们选择明晰的露骨而不是矫饰的敏感,因为前者更适合舒勒。她从来都不需要过多的恭维和同情。

我猜《霍兰见闻》中我最无法认同的不是人们正试图告诉我我为舒勒的失语问题日益增长的恐慌有点儿杞人忧天,或是一种阳光心态才是我所需要的、有助于事态改观的。我想令我恼火的是《霍兰见闻》中讲的尽是接受现实。

我们的女儿出了点儿问题,但没人能告诉我们具体问题是什么。我们不打算接受任何见鬼的现状。

具体的会诊时间由著名的耶鲁儿童研究中心待定,但恐怕我们得等上好几个月,甚至是一年才会收到会诊邀请。在这之前,西蒙医生已确定了舒勒的听力正常,于是她立即将研究重心转向舒勒的脑部,向康涅狄格州0~3岁项目的诊疗专家寻求帮助。

读书导航