《众病之王:癌症传》这些临床疗法的新朋友(7)

这的确是一间精神病院,不过是由癌症构成的精神病院,就像一个沸腾的箱子,充斥着疾病、希望和绝望。大约四岁大的珍妮,在角落里玩着一套崭新的蜡笔。她的母亲是一位迷人但易激动的女士,一直牢牢地盯着她,用像钳子一样的目光紧紧地护着孩子,盯着她弯腰挑拣各色的蜡笔。在这里,没有无意义的行为;任何事情都可能是一个信号、一个标志或一种预兆。戈尔斯坦意识到,珍妮“患有白血病,因为黄疸住院治疗。她的眼睛现在还是黄色的”。——这是突发性肝功能衰竭的征兆。和病房里许多病人一样,珍妮对自己的病情一无所知。她唯一关心的就是她深深迷恋的一只铝制茶壶。

“一个小女孩坐在大厅里的手推车上,起初,我以为她的眼睛是被打成乌青的……两岁大的女孩露西患上了一种扩散到眼睛后部引起出血的癌症。她长得并不漂亮,从第一天开始就哭个不停。黛比也是如此,她只有四岁,是个天使般的小姑娘,脸色苍白,由于病痛皱着眉头。她和露西患的病一样——成神经细胞瘤(neuroblastoma)。泰迪一个人躺在房间里。我过了好几天才鼓足勇气走进去,因为骨瘦如柴的泰迪不但双眼失明而且脸部畸形。他的肿瘤由耳后开始,逐渐吞没到头部的一侧,阻碍了正常的生理活动。他通过鼻孔的管道进食,但意识完全清醒。”

在病房各处,有一些小发明和即兴制作,这些通常是法伯自己的作品。因为孩子们常常很疲惫,不能走路,所以房间四处散置着小小的木头手推车,方便患儿相对自由地四处移动。手推车上吊着化疗用的静脉输液架,以便能随时随地开始化疗。戈尔斯坦写道:“我所见到的最凄惨的景象就是小手推车里载着的孩子,腿或胳膊上紧紧地绑着输液针,还有高高的输液架和滴管。这些合成的效果就像一艘只有桅杆却没有帆的船,在波涛汹涌的无边海面上孤独地漂流。” 每天晚上,法伯会来到病房。他就像是船长,强力驾驶自己的无帆之舟驶过这片凶险未知的海域。法伯在每张床前停留,记笔记、讨论病情,也常常严厉指示身后的随行人员——住院医生、护士、社工、精神病医师、营养师和药剂师。法伯坚持认为,癌症是一个“总体性疾病”。这种病不仅从身体上,还从精神上、社会上、情绪上紧紧咬住病人。只有发动一场多方面、多学科的攻击,才有可能战胜这种疾病。他把这个理念称为“全面照料”。

但尽管竭力提供了“全面照料”,死亡仍然在病房中无情地蔓延。1956年冬,大卫求诊的几周之后,接连不断的死亡袭击了法伯的诊所。白血病女孩贝蒂第一个死去。然后是四岁的珍妮,那个喜欢铝制茶壶的女孩。接下来是患有成视网膜细胞瘤的泰迪。一周后,另一名白血病患儿阿克塞尔口中大量出血而死。戈尔斯坦观察到,“死亡呈现出一种程式化的形态——父母出现在孩子的病房里,正如他们之前可能定期几天探视孩子一样。一位护士把他们带到医生的小办公室,医生进来关上他身后的门。之后,护士送来咖啡。再然后,她递给这些父母一个大的棕色纸袋,里面是(孩子)全部的遗留物件。几分钟后,我们散步回来,发现另一张床空了。就此结束” 。

1956年冬天,在历经了一番艰苦而长期的战斗后,索尼娅三岁的儿子大卫·戈尔斯坦在吉米基金诊所死于转移性维尔姆斯氏瘤。他生命的最后几个小时是在氧气面罩下迷迷糊糊的抽泣中度过的。索尼娅·戈尔斯坦带着她的棕色纸袋离开了医院,纸袋里装着孩子的遗物。

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