“死”曾与“生”一样，是一件自然发生的事情，医疗技术的进步让人类在生死之间拥有了有限的选择权。从增强患者自主权，到临终关怀的提供，再到关于安乐死的持续辩论，这些都反映了人们在定义生命与死亡时所面临的复杂心理和伦理困境。4月23日，第六季“三联·新知大会”第二场论坛“生死之间：生命与人性的终极之问”，在北京三联韬奋书店美术馆总店举行。
论坛现场 图片由三联书店提供
论坛由三联书店编辑丁立松（《如果不得不离开：关于衰老、死亡与安宁》译者）主持。三位嘉宾，北京大学医院人文研究院教授王一方、清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任医师路桂军、“斜杠老年”陆晓娅，就探讨个体在面临生命终结时的各种选择及其决策过程展开对谈。
危局预设，“在生命的最后不做非分的安排”
王一方在发言时结合自己的教学表示，生老病死寻常事，看似人类已经很了解死亡，但即便是医学院的学生对于死亡的理解也可能是“灯下黑”。“关于死亡，医学上有两个定义，生物学死亡和临床死亡。前者是尸体出现尸僵、尸斑，蛋白质发生水解；后者则是病人没有呼吸了，心电图拉直了，两个医生在场签字判定。其实人的临床死亡并没有死‘充分’，这时候病人可能还有一些残存的听觉和感觉，也就说病人会有一个非常丰富的濒死过程。”
王一方
“关于死亡，我们的古人庄子就很潇洒，他有一句话‘寿多则辱’。德国的哲学家海德格尔在《存在与时间》中提出一个理念，‘向死而生’。我对医学院学生提出的观念则是‘向死而医’。因为不管是病人还是大夫，最后大家都会死。如果我们学医学的学生只把死亡作为一种技术处理，就很难解决对死亡的接纳和恐惧的问题。什么是‘向死而医’？就是我们大家都要有一个危局预设，在自己生命的最后时光不做非分的安排。今天的医学技术可以让一个病人‘不死不活’，很多人家庭财富的80%都用在了最后半年的抢救上，而过度治疗并没有给患者提供福利，反而延长了患者的痛苦。”
“最后是行动的问题。我们临床讲有个‘发卡弯’——病人刚进医院感觉什么都豁达，最后一刻觉得还是不行，医生你必须给我用点什么，情绪往往很难平复，包括病人家属也是这样。但在已经无法通过医疗手段获益的时候，我们应该学会放手，放手也是一种爱。讲到护理革命，一般都会提到创建现代护理制度的南丁格尔，其实还应提到安宁疗护的创始人西塞莉·桑德斯。桑德斯提出对于生命垂危的病人，不仅要帮助他们减轻肉体的痛楚，更需要对他们的‘整体痛苦’给予全面细致的关怀和照顾，这就是出于一种大爱。真正的安宁疗护就是眼中有人，心中有爱。这也是整个社会和谐的先决条件。”王一方说。
路桂军
路桂军在发言时提出用文化疗愈伤痛的观点。“大家都希望自己是个有智慧的人，‘智’字是一个日、一个知，所谓日知而心慧。作为医生要终身学习，不只是学习技术，更要学习人文。再比如‘我’字的构成是‘二戈相背’，两个兵器背对背，预示人终其一生都在找自洽点。如果找不到那就是‘二戈相悖’，变成了‘戕’字，自戕就是坐以待毙。”
“说到人文、文化，必须要提到‘人’、‘文’和‘化’这三个字。‘人’是象形文字，中国人谦卑，敬天、敬地、敬祖先、敬自己，敬畏生命这就是人；‘文’字是一个人张开双臂站在你面前，向你展示心中的信仰；‘化’是会意字，两个人抵在一起，一个头朝上、一个头朝下，头朝上是活的人，头朝下的是逝去的人，生死之间叫做‘化’。所以医学人文，一定是基于生命信仰做人文照护。医生的角色来自最初的巫医，‘巫’字上面一横天，下面一横地，中统人与人，说明他是真正能通天达地的人。为什么好的医生被叫做神医，好的护士被叫天使？医生最初的职业就是跟天地对话、和神性相通。所以作为医生可以有不懂的问题，但千万不可以丢掉神性，否则就会产生很多矛盾冲突，医患关系也随之不会和谐。”路桂军说。
陆晓娅
已过古稀之年的陆晓娅曾是《中国青年报》高级编辑，摘得过韬奋新闻奖的她，在退休后从事安宁疗护志愿者工作，并积极从事教育公益活动而被称为“斜杠老人”。2014年，陆晓娅在北京师范大学开了一门“很奇葩”的公共选修课“影像中的生死学”，后来成了不同年级甚至研究生们的“秒选课”。
“阿图·葛文德医生在《最好的告别》一书里有句很触动我，在技术性的社会，我们似乎忘了临终者还有很多重要的角色。一个知道自己生命无多的人，他还有哪些角色，还想要做哪些事情，还有什么样的生命意义和价值？这是我在安宁病房服务时非常关注的。钱理群教授的夫人崔可忻大夫，她在得知自己得了胰腺癌后，把整个家收拾了一遍，尽管她已经非常衰弱，还是有条不紊地整理了家庭药箱。她说老伴儿钱先生生活自理能力差，一定要让他安全地活下去。”
“临终也是人的精神遗产的重要的结晶和转化器。我有一位朋友是改革开放后第一批物理学博士，他在得癌症后，一边治疗一边记录下自己病情发展的所有的数据，并结合医学文献做对照分析。在他死后，他太太把这份资料交给了一名正在读博士的年轻大夫，作为科研资料。我见到很多临终者，他们把勇敢、坦然地面对死亡当成了成长最后的课题，这无疑是给予生者以激励和垂范的。很多人会问我，是不是从事安宁疗护的医生、志愿者都会抑郁？当然不是这样，因为确实有不少临终者成了我们的老师。”陆晓娅说。
视觉中国资料图
捅破窗户纸，“捡拾起患者一生中最重要的脚印”
对于罹患绝症的患者，要不要同他捅破这层窗户纸？何时、如何捅破这层窗户纸？三位与谈人讲了各自的看法。“对于死亡，我们的确还有很多禁忌。今天家人和医生都在办一件事，就是‘瞒’。其实这低估了人在临终时的豁达，临终的人是有那种意志力的。而哑谜打到最后，反而牺牲了患者从容安排后事的时间，往往在死后搞得一地鸡毛。我们说‘凡事预则安’，死亡一定要有预先安排，缔结爱的遗产，交代最后的遗言，不要留最后的遗憾。如果不承认大限的时间，患者怎么做安排？亲友怎么做安排？这就好比让他们最终的那一刻来临时，直接从悬崖上跳下去，而不是有个缓坡可以有个缓冲。”王一方说。
“对于医生而言，怎么同患者捅破这层窗户纸，我可以讲讲协和医院安宁缓和医疗组组长宁晓红大夫的办法。”陆晓娅回忆说，自己曾观察宁大夫坐诊。“当时宁大夫面前的患者，已经是放化疗都无法取得效果了。她的做法是同患者和家属一道回顾治疗的过程，然后问患者，你自己现在的感觉是什么？出乎所有人意料，这位患者平静地说我觉得自己的时间不多了。其实患者心里是明白的，这样的时刻不能再瞒下去了，否则就失却了利用最后的宝贵时间去好好道歉、道谢、道爱、道别的‘四道人生’。我们在安宁病房也是如此，不能是粗暴地告知，而是怀着对生命的敬畏和对患者的尊敬，用非常有技巧的方式，慢慢地让患者能够知道自己时间不多了。”
“我们的病情告知还有一个模式，就是鼓励患者和疾病对话。有位病人就同我讲，他曾告诉身体里的肿瘤：你啊，你就在我身体里好好待着吧。我是你的宿主，你把我折腾死，你也没地方去。咱俩和平共处，我吃香喝辣，你也能尝到，岂不快哉？”路桂军介绍说，通过和自己的疾病对话，病人可以对病情的发展有相当的认知，也能以更加积极的态度配合治疗。
“有一种比较积极的方式，病人不愿意谈，医生帮助你回顾自己的一生。这在国外称作尊严疗法，国内叫生命回顾。医生和患者以及家属一道回顾他这辈子什么时候最辉煌、最愉悦、最惬意，大概有九个问题，把他一生中最重要的脚印捡拾起来。在这个过程中构建起患者的人生历程，让患者觉得自己的一生其实过得特别充实有意义。讲述的过程中，患者会隐隐觉得人生到了盖棺定论的时刻，但又会觉得自己的一生并不虚度。”王一方说。在他看来，“编筐编篓重在收口”，最后要有一场非常有神圣感的家庭会议。
“现在的问题是国内的医院往往没有开家庭会议的地方。从抢救室到太平间，这中间没有一个告别间。亲友同患者告别，一定是喃喃细语，这肯定需要有个环境。而且从死亡学上讲，一个人在死亡后，他的听觉可能还会延续七八个小时。所以我现在对新医院，都会建议他们一定要建一个告别室。医院应该提供这样的设施，给予死者和亲属以温度和抚慰。”
“另外就是太平间的设置。日本一家医院把太平间设置在了顶楼，从那里可以看到富士山。但我们现在的医院，太平间往往是在地下室。地下一层是设备间，地下二三层是停车场，太平间就被放在了地下四层，这实际上是人为地营造了一种死亡后阴森、恐怖的氛围。随着安宁疗护教育的普及和提升，要教育我们的院长把最好的资源拿出来，这可以是有偿的服务，但医院要有专门的家庭会议间，要有死者的告别室，要把太平间移到相对优雅的所在。这不论是对患者还是对医生来说，对生死教育都是有帮助的。”王一方说。
