【编者按】
当罗伯特·墨菲（Robert Murphy）正处于人类学家职业生涯的巅峰之时，他感受到疾病的第一个症状，而这种疾病——脊髓肿瘤最终将带他踏上一次比任何亚马孙实地考察都陌生的奥德赛之旅：脊髓肿瘤压迫了神经，使得墨菲缓慢而不可逆转地发展为四肢瘫痪的残障人士。在《静默之身》中，墨菲既是一位“观察者”，又是人类学的“线人”，他以自身经历解读残障人士的内心世界，探索疾病以及残障的社会属性。他说，瘫痪和所有残疾一样，侵犯了人们的身份、社会地位和与他人的联系，残障被社会定义，并被文化赋予意义。本文摘自该书。
在美国和许多其他国家的文化中，缺乏自主性和对他人的单向依赖会降低人们的社会地位。大多数社会中的儿童在社会化过程中学会分享和互利互惠，并在一定程度上使他们变得自立。过度依赖和拒绝互惠被认为是幼稚的特征，有这些特征的成年人——即便不是他们的错——他的地位也会下降。这就是为什么严重的残障者和老人经常被当作儿童对待的原因之一。互惠原则也影响着社会互动中的小范围政治活动，我们都知道，在日常生活中微妙的给予和索取中，那些接受了慷慨相助的人是处于给予者的权力之下。互惠原则被运用在所有的社会关系中，列维—施特劳斯告诉我们，它们是婚姻、乱伦禁忌和一切人类文化产生的基础。这些原则也是我们人格的支柱，成熟的标志是既作为一个给予者又作为一个接受者。
正是由于这些原因，摆脱依赖一直是残障人士政治运动的中心目标，许多残障人士通过自身努力发现了自己的可能性。例如，我们在研究期间遇到了两名年轻女性，她们住在退休住房项目的一套无障碍公寓里。其中一位女士因脊髓损伤导致肢体残疾，她手部严重萎缩，但上半身的力量很好。另一位患有脑瘫的女士，有中度言语障碍，胳膊和手的功能非常受限。尽管这两位女士都使用轮椅，但她们都完成了大学学业。她们曾经住在宿舍里，现在正合租一套公寓。她们两人各自拥有一辆厢式货车，可以自己购物、下厨，满足自己的一应需求。患有脑瘫的女士握不住餐具，就由另外一位女士帮忙喂食。这一切不仅仅是一种可行的生活安排，它更向世界表明，身体上的损害不一定会损害人的尊严和完整性，甚至可能会增强它们。
依赖性与独立性、偶然性与自治性的问题并不局限于美国文化，它们普遍存在于人类所有社会关系中。自我生存和最大限度的自决权是生活基本动力的必要保障。我们试图塑造我们周围的社会生活，而不是成为它的爪牙或牺牲品，而一旦涉及权力的运用，无论多么微妙和温和，正如我所言，残障人士并没有这种资源。相反地，他们必须通过道德绑架来寻求社会控制，通过培养赞赏之情来寻求社会地位。但要想获得这种赞赏，就必须坚忍不拔、自力更生。这是一种很难维持的行为，而对残障人士的家庭来说更加困难。在美国和整个工业化世界中，我们正是在核心家庭中有着最深刻和最完整的联系。核心家庭是我们个体身份的塑造者和维护者，是我们寻求保护和安慰的地方，也是我们发挥最重要的社会功能的地方。但是，虽然大多数家庭可以成为这个无情世界中的安全港，但它同时也是一个避难所，与我们逃避的领域相比，这里经常发生更多的冲突和矛盾。毕竟，家庭是建立在婚姻之上的，而当代社会的婚姻则是建立在流沙之上。
婚姻确实是一种极其特殊的制度，因为那些步入婚姻的人会为它付出巨大代价。当然，它为他们提供了性伴侣，而性生活不足的主要原因也正是婚姻的限制性规则。由于它所具有的强制劳动的特征，婚姻的其他好处也同样值得怀疑。女性必须对男性忠诚，生育和抚养他的孩子，而男性也必须为家庭贡献他的性能力和劳动。除了需要这种彻底的自我牺牲之外，婚姻关系还可能会消磨甚至侵蚀感情。这是一个不断斗争以维持个体性的竞技场，在忠于自己和忠于配偶、在顾及自己和照顾子女之间保持微妙的平衡。在我们的社会中，美满的婚姻会在配偶之间找到一个妥协的中间地带，既不会成为“暴君”，也不会成为“克隆人”，但大多数婚姻从未达到这种理想状态。面对这种权力斗争，我们为什么还要坚持结婚呢？答案很明显，存在于每一个已知人类文明之中的婚姻制度，它服务于社会整体的目的，而非个人的诉求。我们人类通过工作和繁衍服务于社会，我们的文化给那些参与者以奖励，给那些不参与者带来惩罚。这些劝诱的说辞因文化差异而不同，但在我们所处的大众社会中，单身状态会导致社会生活的脱节、疏离和难以言喻的孤独。在现代社会中，夫妻之间的权力关系变化多端，又存在诸多问题。在过去的20年里，有大量的研究在探讨这个问题，所以我只想谈谈与残疾有关的那些方面。社会学界有一种经年的陈词滥调，认为丈夫/父亲是家庭实际决策的领导者，而妻子/母亲是情感中心，这种观点在美国社会从来都是不正确的，因为无论是过去还是将来，夫妻双方在家庭中都扮演着重要的角色。尽管如此，丈夫过去居于名义上的家庭领导地位，现在仍然被认为是唯一的，或至少是主要的养家糊口者的角色。众所周知，在过去的15年里，美国家庭实际收入的普遍下降使数以百万计的妇女进入了劳动力市场。而现在，传统的男性去工作、女性待在家的形式仅存在于少数美国家庭。可以预见到，当女性既要为照料家庭、养育子女作出贡献，又要去工作以提供家庭收入时，她们的家庭地位就会显著提高；如果丈夫失业在家，妻子赚钱工作，则角色会发生逆转。尽管美国社会中存在所有这些深刻变化，但一种古老的观念仍然存在：待在家里的男人就是一个游手好闲的失败者，而待在家里的女人就是一个贤惠的家庭主妇。女性可以参加工作，但男性是必须参加工作。由于大部分依赖机动车生活的残障人士都是没有工作的，他们成了经济上的乞讨者，由社会保障、残疾保险和家庭收入提供支持。可以预期，这种依赖性对男性社会地位的影响比对女性的影响更深远。
一位重度残疾，因而严重依赖他人的家庭成员的存在对其整个家庭结构会产生深远的影响。这种影响的性质取决于其残疾之前这个家庭的凝聚力，但也因残障人士的性别、年龄及其表现而有所不同。1963年，弗雷德?·?戴维斯在其出版的《渡过危机》一书中记录了16个家庭发生的社会变化，这些家庭中的儿童感染了麻痹性脊髓灰质炎。大多数家庭觉得由于成员患病，他们经历了更大的团结，这大概是因为所有家庭成员都团结起来支持患病儿童的缘故。残疾的依赖叠加并强化了儿童的正常依赖，既加深了亲子关系，又强化了兄弟姐妹之间的纽带。许多家长还报告说，他们对所有的孩子都变得更加宽厚和仁慈，他们自己将这种反应归因于对患病孩子的溺爱纵容，并希望避免偏袒任何一个孩子。综上所述，伴随着家庭互 惠关系的增强和父母角色的柔化，家庭的纪律惩戒特征也会弱化。
当残障者是一个成年人时，情况却完全不同。我们注意到在我们研究的一些案例中，残疾儿童成长为成年人并与父母生活在一起的模式比正常儿童更为常见，其中成年后孩子般的依赖关系仍在持续。在抚养残疾儿童的过程中，爱的支持也许是必要的，但当它超过了童年时期依然存在，就会导致一个人情感上的不成熟。残疾的年轻人在各个方面都过着受庇护的生活，他或她经常面临着缺乏生活经验的生活，这种缺陷由于对整个世界的一种固有依赖而进一步加重。当丈夫或妻子一方残疾时，家庭系统就会受到更大的干扰，因为通常的权威和互惠角色完全失去了平衡。身体瘫痪带来的第一个问题就是夫妻间的性生活可能会被终止或彻底改变。即使要实现成功的调整，相比于其他婚姻，也需要更多的时间和相互理解。我第一次遭遇性和瘫痪的问题是在1960年，当时我在加州大学伯克利分校任教。当我讲到课程中有关乱伦禁忌的部分时（这个话题当时被认为非常俗气，只有人类学家才会谈论），课后，一个戴着便携式呼吸器的年轻人走到我面前，说他在他接受小儿麻痹症治疗的诊所里，曾经接触到一些乱伦案例。在所有涉及父女乱伦的家庭里，母亲大都是患病状态；大女儿承担她母亲的家庭责任，最终包括与父亲发生性关系。妻子的残疾对家庭的影响是如此之大，以致它打破了乱伦的禁忌。但是，在大多数情况下，残疾妇女比残疾男子更有可能过惯例的性生活，而残疾男子可能因其身体状况而变得无能。
同样地，性别差异也会影响其他的人际关系。与女性相比，欧美国家的男性尊严更多的是建立在工作和职业上。即使对于残障人士来说，“家庭主夫”的社会角色也没有被广泛接受。在家庭的互惠经济中，残障者往往失去作为主要养家糊口者的核心功能。丧失了性和经济方面的权力，男性在其他方面的所有活动都受到了影响。作为父亲，他发现因为自己失去了身体上的支配地位，他需要依靠道德约束或者说理来确立家长权威，因为他已经失去了体格上的优势。由于失能原因，他在家庭中的功能因其他方面的缺陷而削弱了。他再也不能割草、修理漏水的水龙头、做书架、粉刷房子、和孩子玩捉迷藏、遛狗以及做其他成百上千件能象征他丈夫和父亲角色的事情。他整天待在房子里，身处其间却没有任何角色或追求。即便妻子出去工作，家庭控制权也仍然牢牢地掌握在妻子手中。
残障女性可能会好过点，但在某些方面可能会更糟糕。从积极的一面来看，和男性相比，她的身份和公众地位不像男性那样完全取决于职业，而且她留在家里更能被社会接受。此外，如果她的残疾不太严重，她可能会继续做家务和做饭，因此她作为情感中心以及教育孩子的角色受失能的影响较少。但是，妇女的地位也有某些不利之处。首先，在这个社会中，女性是审美标准的受害者，由于身体上的瑕疵，她们可能比男性更容易被贬低。另外一个劣势是， 至今为止，通常照顾失能家庭成员的责任被划分给妻子而非丈夫；女性接受过这个角色的训练，而男性则没有。从这种性别角色的划分中，产生了一个基本事实：残疾丈夫通常可以从妻子那里得到更多关怀，但如果角色互换，则这种可能性就会降低。正是在这种简单的身体依赖的层面上，残疾成为家庭生活的主导主题，因为所有的社会关系都围绕着残疾重新组织起来。残疾的成人有时必须像孩子一样受到照顾，这取决于他或她病情的严重程度。就像我成为一个四肢瘫痪的人，手和胳膊失去了作用，就会需要尤兰达给予我全部，甚至更多的照顾。丈夫成为兼职护士会违反社会习俗，而妻子发现自己多了一个额外的孩子也是不被允许的。毕竟，很多女性都身体健全却高度依赖她们的丈夫，而在退休的老年夫妇中，妻子的优势地位也更多地受到关注。
家庭结构内部的这种变化通常会造成很大的压力，并带来自我伤害。四肢瘫痪的丈夫可能会对自己的依赖感到愤怒，并对妻子随之而来的支配地位感到愤恨。性生活不满意是身体健全者婚姻摩擦的一个常见原因，这在残障人士中也很普遍。但是，找不到替代性生活的情欲表达方式，可能一定程度上反映了以往性爱模式的贫乏和缺少多样性。配偶也可能发现自己不愿意或者没能力去照顾伴侣，并可能逃离这种婚姻。我记得一个特别令人心酸的故事，一个年轻的妻子，她的丈夫在她患上多发性硬化症的早期勇敢地支持她，但后来他无法忍受需要提供紧急护理所带来的身体和情感的压力，怀着内疚与她离婚。之后这位妻子住进了一家疗养院，而这位丈夫再婚后也仍然定期去看望她。
必须再次指出，残障人士的家庭中有时会隐藏着负罪感。这是受损者最基本的、自我谴责的愧疚感，这种愧疚感逐渐加重会成为一种负担。对于身体健全的家庭成员来说，他们感到愧疚是因为自身的完整以及他人的不完整。这听起来很熟悉，对所有家庭而言都有个愧疚之网，这也是他们之间相处和睦或产生矛盾的根源。但是，在那些有残疾者的家庭中，这种负罪感要强烈得多，相应地也更难抑制。
婚姻作为逃避冷漠的避难所，在我们这个分裂的、非个性化的社会中承受着沉重的负担，这就是为什么半数美国婚姻都会失败的原因。当婚姻被附加上失能的问题时，它们经常就走到了尽头。事实上，残障人士的离婚率明显高于一般人群，特别是年轻夫妇的离婚率。但现在是一个离婚的时代。曾经有一段时间，当我的一个朋友离婚了，我会想：“是什么让他们分开的？”而如今，看着结婚多年的夫妇，我会想问：“是什么让他们还在一起的？”当其中一方身体受损时，这个问题就更加重要了。正是有了这个想法，我才开始回顾我丧失能力的历史以及我们婚姻的历史。
《静默之身：残障人士的不平凡世界》，[美]罗伯特·F.墨菲著，邢海燕译，上海教育出版社2022年8月。
