【编者按】
路桂军是清华长庚医院疼痛科主任，兼任厦门长庚医院疼痛科主任，主攻慢性疼痛诊疗，倡导并实践癌症安宁疗护。他在自己的新书《见证生命，见证爱》中讲述了很多病人与家属面对绝症的故事，从安宁疗护的专业角度解读了疼痛和死亡。本文摘自《见证生命，见证爱》一书，澎湃新闻经出版社授权刊发。
在对疼痛没有具体理解的那些年里，到底什么是疼痛，医学上还没有形成统一的概念。中国有个成语叫“无关痛痒”，意思是与自身利害没有关系或无足轻重，不痛不痒，想做什么就能做什么，处于一种比较舒服的状态。
我最初开设疼痛科门诊的时候，引发了很多人的不解。人们对于疼痛缺乏准确的认知，甚至我的同事都在问我：“什么疼痛都能找你吗？头疼有可能是高血压引起的，腹痛可能是阑尾炎导致的，你也能看吗？”
为此我们费了不少口舌。其实，我现在对疼痛科的理解是疼痛科称得上全科。医生在看患者疼痛病症的时候，首先需要分清他们患的是什么病，如果是阑尾炎导致的腹痛，应该转交给外科继续治疗；如果是高血压引起的头疼，就需要转交给心血管科和神经内科。
疼痛科的工作开展并不像刚开始想象的那么顺利，但是对于不知是什么原因引起疼痛前来就诊的患者来说，非常有帮助。根据统计，每天前往医院就诊的患者，几乎接近一半是因为疼痛。这是因为疼痛是一种预警信号。高血压有可能引发头疼，肺炎、咳嗽可能引起胸疼，阑尾炎能够诱发腹痛，腰椎间盘突出会导致腰腿疼。这些疼痛作为预警信号，可以告诉我们身体的某个部位可能出问题了，需要我们及时关注。如果疼痛长时间存在，则会给人带来强烈的困扰。
疼痛科的第一责任就是高级别的分诊。我们需要分清楚患者疼痛的来源，而后将其由疼痛科转到具体的科室。与此同时，我们的另一大责任就是缓解病人的疼痛症状，提高他们的生活品质。
但是，有一种疼痛，是任何一个科室都无法、无力处理的，那就是癌痛。癌痛常常被人们忽视。癌痛是癌性疼痛的别名，一般晚期癌症患者的痛苦都来源于此。癌痛有一个很明显的症状体征是全方位的疼痛。“全方位疼痛”一词最早由一位英国的护士西塞莉·桑德斯（Cicely Saunders）所创，强调癌症患者的疼痛是诸多因素作用的结果，包括身体、心理、精神和社会等。这位护士是一位了不起的女性，她于二十世纪六七十年代倡导和推动了安宁疗护的发展。这里有必要讲述这个故事，因为这个故事里充满了爱。
桑德斯1918年生于英国，1940年接受训练成了一名护士，后来因为身体原因无法再担任护士的工作，在1947年转修社工学分成为了一名社工人员，继续在医院照顾病人。也就是在这一年，桑德斯和她照顾的一位癌症病人戴维建立了友谊，她爱这个朋友，也因为看着朋友的疼痛帮不上忙而心急。这时桑德斯有了一个主意，她准备为癌症病人建立一个更像家的地方，能让他们好好养病，而不像在医院里那样恐惧。1948年，她的朋友戴维去世了。此后，桑德斯奔走在呼吁关照癌症病人的一线。在她33岁时，才进入医学院，40岁终于成为一名正式医师。1963年，桑德斯开始修建医院，1967年，医院落成，名叫Hospice，旨在为身患绝症、长期疾病和慢性疼痛的患者解除、减轻痛苦和不适症状，让其尽可能享受生命最后几周或几个月的平和、温暖、没有痛苦的生活。至此，这样的理念和医院模式在全世界开了花。
我们再说回癌痛。根据世界卫生组织（WHO）2018年公布的数据，2018年全球新增的癌症患者达到了1810万人，新增癌症死亡人数为960万人。中国的新发病例数380.4万例，死亡病例229.6万例。通过计算，可以得知我国占据全球癌症新发病例数的20%以上。而在全世界的新发癌症患者中，30%～50%伴有疼痛，60%～90%的晚期癌症有不同程度的疼痛。根据国家卫健委在全国范围内的癌痛现状调查结果，我国癌痛发生率为61.6%，其中50%的疼痛级别为中度至重度，30%为难以忍受的重度疼痛。有相当一部分癌症患者的疼痛没有得到有效缓解。
早在1982年，世界卫生组织就提出，到2000年让全世界的癌症患者达到无痛的目标。21世纪的最初十年，WHO将其定为“攻克疼痛”的十年。2001年，第二届亚太地区疼痛控制研讨会提出消除疼痛是基本人权。2002年，第十届国际疼痛大会达成共识，将疼痛列为第五生命体征。
但是就目前的状况来看，疼痛，尤其是癌痛的问题依然没有得到全方位解决，人们对疼痛的认知仍然停留在过去，很多患者在某种程度上依然在忍受这种痛苦。
任何肿瘤患者到医院看病，不论是医生、护士，还是病人家属，都会在潜意识中达成一种共识——如何让患者活的时间更长。我接触到的很多肿瘤末期的患者，其肿瘤虽然被暂时控制住了，能短暂维持生命，但他们过得痛不欲生，甚至生不如死。
更普遍的是，癌症患者到了后期无法进行手术，接受放疗化疗也变得毫无意义，任何科室都不愿接收这种患者了。这个时候，癌症末期患者除了生活看不到希望，还饱受着身心疼痛的折磨。疼痛成了患者治疗过程中面临的主要问题。我们在临床中发现，所有恶性疾病带来的不舒服感觉中，疼痛是一级刺激，没有几个人能够忍受得了长期的疼痛。麻醉科医生能够给癌症末期患者带来希望。他们去麻醉科接受治疗是非常有帮助的，因为麻醉科医生的主要职责就是缓解疼痛。
曾经有一个患者告诉我：“路大夫，我特别后悔最后做了几个疗程的化疗。”
我反问他：“为什么会这样？你现在肿瘤控制得很好啊。”
“我胸疼，疼得寝食难安。这种感觉如影相随，日夜相伴，有如蠕虫一般慢慢撕咬，让我一刻都不得松懈。我实在一点抵抗力都没有了。简直生不如死。”
以往，我们并没有过多考虑过这个问题。作为医生，最优先考虑的是如何让病人活的时间更长，却没有考虑过病人在有限生命里的生活质量。我们没有真正站在病人的角度来思考问题。
为此，我咨询了很多患者：“在罹患肿瘤之后，你是希望幸福地活一天，还是痛苦地活十年？”几乎90%的受访者都告诉我，他们想要幸福地活一天，不要痛苦地活十年。对于这些患者来说，首先考虑的是生命的质量，而后才是生命的长度。所以说，如果能够将癌症患者的疼痛控制住，他们的生活质量是能够显著改善的。
这加强了我对疼痛的认知。在症状缓解方面，医生应该更加尊重患者的主观愿望。事实证明，经过十多年的推进，国内同类学科发展得朝气蓬勃。这也是因为迎合了患者的需求，使他们的生活质量得以提高。从这个角度来说，治疗疼痛还是很有意义的。
我经常教导我的学生，作为一名疼痛专科医生，并不是说把病治好了才是你的成绩，如果遇到疑难杂症，症状以疼痛为主，患者跑了很多科室去诊治，却没有找到原因。等他们来到疼痛科，能因此缩短整个治疗过程，那也应该是我们的成绩。
为什么肿瘤总会引发疼痛？
从科学的角度讲，肿瘤所带来的疼痛非常普遍，而且引发的疼痛级别相对来说也较高。
在临床上，我们经常能够见到产生很多疼痛的疾病。比如说牙疼，它的疼法就像虫子钻一样，或者说如撕裂一般的疼；再比如骨关节的疼，只要人们一活动就疼，而后引发酸痛、肿胀疼等。相比较来说，牙疼容易引起连锁反应：转移到骨头上会带来如刀割般的疼；侵犯到神经会带来灼烧般的疼；侵犯到内脏会带来肿胀般的疼，同时伴有下坠感；侵犯到大脑，则会引发有如撕裂般的疼，伴随恶心、呕吐等症状。牙疼是一种非常复杂的感觉。吃了牙疼抗炎镇痛药，很快就会见效。当症状缓解的时候，再疼也不过如此了。
但是，癌痛却不一样。它每时每刻都在变，今天可能只是疼痛，明天可能就疼得不敢喘气了。曾经有患者告诉我：“路大夫，你知道吗？当疼痛来临时，呼吸都是一种罪。”
在我们的日常生活中，从来没有谁会觉得呼吸是一种罪。但是，这个患者每喘一次气，因为纵隔胸腔牵扯到胸窝，会引发剧烈疼痛。这让患者甚至没有勇气去喘气。还有些病人是盆底会阴痛，不敢吃东西，担心排大便，因为患者上完厕所之后会更疼，自己宁可饿着，也不肯吃东西。每一个个体罹患疾病后都有康复的愿望和希望，他们渴望能够尽快好起来。但是，如果患病以后，疼痛如影相随，日夜相伴，让人一刻都不得松懈，每天被疼痛所纠缠，病人为康复而努力的愿望会随之减弱，直到最后痛不欲生。
古时庄子曾说过：“夫哀莫大于心死，而人死亦次之。”最近一段时间，安乐死这个话题在媒体上引发了热烈讨论。仔细阅读了相关文章，我认为，患者在安乐死之前一定经历了痛不欲生的阶段。当他的人生希望值降得很低，心已经死了，身体何时死去已经变得无关紧要了。所以，患者特别希望身体也死去。
癌痛的吊诡之处，在于其容易导致哀莫大于心不死的情况出现。我拿自己举个例子，我如今50岁，假如我得了某种恶性肿瘤，不久于人世。我的人生或许只剩下半年左右的时间，但是我无论如何都不能走，我的孩子还没有大学毕业，父母身体都还挺好，我还有爱的人。我有家庭，有事业，我不甘心现在就离开人世，起码再活二十年，我才算把自己的人生走得完整。但是，我的身体不允许了。所以，人生的悲哀，不仅仅是哀莫大于心死，还包括哀莫大于心不死。
在临床中，我们发现：哀莫大于心死是因为痛不欲生，往往是具体的疼痛导致患者没有了求生的欲望；而哀莫大于心不死，则是源自患者心里的痛苦。
相对来说，身体上的痛苦还比较容易解决。作为医护人员，我们可以通过相应调整，合理用药，达到控制相关疼痛的目的。疼痛科医生可以拍着胸脯说针对肿瘤后期80%的疼痛，可以通过药物调整进行有效控制，提高患者的生活质量。但是对于肿瘤患者内心的痛苦，很多时候我们无能为力。根据北美护理协会对“痛苦”的定义：一个人生活的主要原则被打破了，这个原则贯穿其一生，支配着他的身体与精神，还有社会本能。这在肿瘤患者的生活中体现得淋漓尽致。
所有人自从通晓人事以来，一定接受过这样的教育：不管做什么事，只要努力，一定会有结果，付出就会有回报；只要你坚持，目标就会离你越来越近；只要你付出爱，就一定会被爱。这是一个人生活中奉行的主要原则。但是，一旦患者得了恶性肿瘤，进入生命末期，这一原则就完全被打破了，患者会发现，付出没有回报，病情反而又加重了。面对这样的人生绝境，患者经常会扪心自问：“这种坚持还有意义吗？会不会最终人财两空？钱也花了，人也走了。”他们即将走到生命的尽头，狼狈不堪，被身体和精神上的各种痛苦所折磨。
如今我们的国家在一天天强大，有更多的医生群体正在关注和改善这一状况。没有一种药能够根治疼痛，也没有一种手术能够将痛苦切除。但是，我们可以通过倾听、抚慰，来缓解患者内心的痛苦。国家对此也应该给予高度重视，这是一本万利的。安宁疗护能够增加整个社会的正面评价，而且不会消耗太多社会资源。癌症患者需要的是医生带着爱心去关注他们。其实，我们关注今天的弱者，就是在关注明天的自己。如果我们今天不关心他们，未来我们也有可能会没有尊严地告别这个世界。
《见证生命，见证爱》，路桂军 著， 广西师范大学出版社·新民说，2020年9月版
