写给中国读者的话

《照护》首版发布于2019年9月17日的纽约。撰写这本书中文版序言的此刻，距那时仅仅过去了半年多一点，可谁能想到，这半年时间竟会如此彻底地改变了我们的生活呢？在我写下这篇序言的时候，新冠肺炎疫情已经导致世界上的大部分地区关门闭户，人们不得不焦虑地关注着健康与生命问题（大多数是让人绝望的问题），而这种关注的程度之高也要甚于我此生任何时候所见到过的。倘若人们曾经对于照护（无论是专业照护、家庭照护还是自我照护）颇感陌生，那种时代已经永远过去了——今天，全世界的人都已经意识到，健康和医疗保健才是最为重要的事情。然而，当新闻媒体把自己的注意力聚焦在那些隔离人群与一线工作者（比如医务人员）的经历上时，我们也注意到，那些报道在谈到关爱与照护时，观点却相当肤浅。《照护》这本书提供了一种不同的视角，它关心并探讨：家庭、个人以及医务人员该如何提供照护？在照护过程中，在照护的不同情境中，对于他们来说，究竟什么才是最重要的？

《照护》提出了一种思考关爱与照护的方式，这种思考方式也可以被更广泛地应用于新冠肺炎疫情及其他各种疾痛（从突发性的健康灾难到慢性病）中。人情的温暖，人性的“在场”，如何将个人家庭与专业护理系统的资源结合起来，以维系长年照护的沉重负担，以及如何维护我们共同生活的记忆——这些都是护理与照护中必不可少的元素和过程。《照护》讲述了我和已故妻子琼·克莱曼浸淫在中国文化与社会中的那些经历。它改变了我们的为人，改变了我们的生活方式，改变了我们建立家庭的方式，决定了我们的专业兴趣，也让我们认清了生命中最重要的东西。半个世纪的婚约，帮我成长为一个丈夫与一名医生，这本书就讲述了这段成长故事——从台北开始，再到长沙，后来又到了上海、北京、香港和其他华人地区。随着我们对中国的语言、文学、历史、人类学和政治的深入了解，我们的认识也在不断发生变化。在这些充满深情和道德反思的故事里，你会看到中国的人和事。中国的一切，定义了我们的生活、我们的自我意识、我们的人际关系，也定义了我们的价值观。

在1969年到2011年之间，琼和我在东亚的华人地区生活了超过七年半的时间。我们的很多朋友，甚至可以说是大部分朋友，都是中国人。我们的孩子——安妮和彼得，在很小的时候就学会了说中文。安妮后来在哈佛大学学习中文，并在耶鲁大学完成了她关于香港住房政策的博士论文。后来，她嫁给了一位美籍华裔，他们的两个孩子（也就是我的外孙、外孙女）都会说中文。彼得则在康奈尔大学获得了博士学位，成为一位土壤科学家，负责美国农业部的环境研究项目，曾就中国的环境保护问题提供咨询建议。

在写下这篇序言的当口（琼已逝世九年），我仍在策划一项在南京开展的合作课题，题目是“中国老年人照护的社会科技”。这个课题组里有好几位我带过的中国博士研究生，他们在中国帮助建立了医学人类学这个学科。而其他那些同我一起工作过的、来自中国的博士后研究员、精神科医生、社会医学专家以及公共卫生从业者，此刻正直接参与到应对新冠肺炎疫情危机的工作中。所谓生命之轮，周而复始。

这些故事之外，《照护》还讲述了其他故事，特别是琼和我在那可怕的十年间所经历的事情。那十年，琼因为逐渐恶化的阿尔茨海默病出现了失明与痴呆的症状，最终早逝。在这个过程中，我成了琼的主要家庭照护者，一层遮在我面前的无知的面纱好像也被掀开，我可以更清楚地看到照护的意义以及对照护者的要求。我开始将照护理解为某种始于童年时期的成长过程，而在学会如何照顾自己、如何为生活与人际关系“担忧”以及如何照顾他人等方面，男孩和女孩经历了不同的社会化过程。我也认识到，对于身处壮年或身处晚年的人来说，照护的意味可能不大相同。在接下来的篇章中，你将读到我学到的这些道理。

总而言之，我相信，照护是存在于我们的生活、家庭和朋友关系中的最为重要的事情之一。它既是一件为人的善事，同时又是一件为己的大事。照护是将我们的社会黏合在一起的“胶水”。而这本书的写作，本身也是某种照护行为，它既是对琼的怀念，也是对我自己的激励；我深深地希望，这本书能够为中国的照护工作带来一些帮助。我也希望，它能够给医务工作者带来一些帮助。

这本书里，或许还有我关于生活艺术的一丁点儿智慧。谨以此书作为某种回馈，献给中国人民与中国文化所给予我的一切。

凯博文 哈佛大学

本书原名为The Soul of Care，其中“care”一词在英文中有许多不同的含义。在医疗语境下，它可以理解为“保健”，比如“医疗保健”（health care），是一种较为专业的服务。医疗语境外，它还可以理解为“照护”“照顾”“照料”，这就要比“保健”来得更有内涵——“保健”给人一种局限于医务工作者与患者之间关系的感觉，而“照护”“照顾”“照料”除了涉及医患关系，还涉及患者与其家属和朋友之间的关系，更涉及普通人之间的互相照顾以及自我照顾。而在这第二层含义之外，更广义的理解则是“关照”“关爱”“爱护”“关心”“呵护”“守护”，这就上升到了情感与道德层面。“care”一词在本书的不同地方有不同的理解，有时是比较狭义的“保健”，有时是相当广义的“爱护”，更多时候则是取“照护”的意思。（如无特殊说明，书中脚注均为译者注。）

在场（presence），指一种“在这里”的状态。关于“在场”这一概念，作者曾发表过论述，参见凯博文，《在场》（Presence），《柳叶刀》（The Lancet）第389卷，第10088号，2017年，第2466–2467页。

阿尔茨海默病（Alzheimer’s Disease，简称AD），是一种主要发生在老年人身上的神经退行性疾病，是老年痴呆症的常见病因之一。早期以明显记忆下降为主，逐渐丧失日常生活能力，并伴有精神症状和行为障碍，病情呈进行性进展。六十五岁以前的发病者，称为早发型阿尔茨海默病，比较少见。