二 直面乳癌之王:做不做放化疗

二 直面乳癌之王:做不做放化疗

1.我与“死亡”狭路相逢

120救护车将我这样一个骨折病人送到仁济医院外科病房。术前,王平治医生与我谈话,王医生问我,如果开出来是恶性的,你希望保乳吗?我一个劲地摇头:“不要,不要!没有乳房,照样活;留下隐患,没得活!”然后,她告诉我手术的流程:先局部麻醉,在右乳房开个小口,取出肿块去病理室冰冻切片化验,几分钟后,若病理报告是良性的,即可回病房,整个手术时间大约一个多小时;如果是恶性的,那就要扩大手术范围,进行根治术和腋下淋巴清除术,大约到下午才能回病房。

术后,我在被推进病房时,醒了。开口的第一句话,居然是问:“现在几点?”尽管我是迷迷糊糊的。旁边人回答:下午2点。我明白:糟了,得癌症了。而后,又昏睡过去了……

我原本以为,我这个人可能会得这病那病的,但不会得癌症。我的心脏不好,血压也高,有一篇文章讲,患心血管病的人不大容易得癌症;再说在我得病前,我的父系和母系家属中没有癌症患者,我无家族病史啊;自从40岁时得了心脏病后,我一直很保健的。怎么现在竟然成了例外呢?我哪方面出问题了?上帝眷顾所有人,为什么单单把噩运赐给我?!

什么叫“屋漏偏逢连夜雨”?原先是股骨颈骨折,虽然是平躺,但只是下半身不能动,可现在倒好,居然成了全身不能动:胸前被厚厚的纱布绑着,患乳癌侧的右臂在肿痛,静脉炎的左臂也在疼痛,左腿的骨折还在胀痛;再加上因术后插导尿管引起的尿路感染,使我不时地尿频、尿急、尿痛。此时,整个身体被痛包围着……

此状态还要维持多少天?那“生不如死”的意念是有掠过的,整天笔直地躺着,望着天花板,我痛苦得几乎掉不下一滴眼泪。我开始可怜自己:灾难怎么会如此地一环接一环,一点儿不让我消停啊?……猛然,我想到了永美,人居然会一下子顿悟:因为骨折,我认识了永美;因为有永美患乳腺癌这事的提醒,我才会去关注我自认为安全的乳房。没有这些冥冥之中的因缘,可能会遭更大的“祸”。这样一想,心,平静多了。

癌症患者在被确诊初期,他们的家属都会本能地向病人启动一项将病情避重就轻的告知程序。“我的病理报告,出来了吗?”乳腺癌术后已经10天了,我试图问问家人。“早呢,还没出来。”或许他们还没有想好怎么跟我说,就用此话来敷衍我。我心平气和地对妹妹说:“不要瞒我,要真情相告,今后的路是要靠我自己来走的。”妹妹迟疑了一下,说:“那好,我告诉你。”我突然感到心跳加快,手心有点出汗,到底还是紧张的。

病理诊断:

1.右乳房浸润性导管癌Ⅱ-Ⅲ级,2.5×2×1.5cm。

2.右腋下淋巴结(1/13)见癌组织转移。

3.免疫组化标记结果:HER-2阳性(+++),ER,PR,Ki-67,P53,BCL-2均阴性(-)。

医学小贴士——解读乳腺癌病理报告

阳性:+ 阴性:-

ER:雌激素受体,阳性提示预后比阴性患者好。

PR:孕激素受体,阳性提示预后比阴性患者好。

HER-2(CerbB-2):原癌基因,阳性表明患者预后不好,提示患者易出现腋窝淋巴结转移。

Ki-67:反应细胞增殖的一种增殖抗原,是一个不良预后因素,数值越高预后越不好。

P53:一种肿瘤抑制基因,其突变预示预后不良。突变率高的乳腺癌细胞增殖活力强、分化差、恶性度高、侵袭性强和淋巴结转移率高。

BCL-2:作为一种生存因素,可以阻止细胞发生凋亡,并为细胞创造存活的有利条件。一般来说,BCL-2阳性的肿瘤比阴性的肿瘤预后好,但某些前列腺癌除外。

当时我对这些乳腺癌的医学知识根本不懂,所以也没有紧张。

事后才知道,我患的是最凶险的一种乳腺癌,而且根本不是早期,肿瘤也不小,还伴转移。2011年去世的复旦大学青年教师于娟患的就是这种“乳癌之王”。

一天,医生刚查完病房,护工从外面奔进来,气喘吁吁地发布一项信息:昨天半夜,18床又跳楼了,未遂,现在护士长在教训她的护工,看紧点!

18床,和我隔开两个病房。她40岁左右,患的是宫颈癌晚期。一年前动的手术,现在复发。医生说她已进入生命倒计时的“读日”阶段。一到深夜,她的叫声撕心裂肺。最近几天,这种叫声频率越来越高,可音高却越来越低。对此,同样患乳腺癌的11床对我说:“如果我到那一天,我就选择吃一把安眠药,没有痛苦,也不害人。9床你说呢?”我没有回答,望着天花板,多么希望自己此时是荷兰人,因为我曾在报上看到,这个国家已经通过了《安乐死法案》。

说真的,这个病让55岁的我起码提早20多年直面死亡,我与“死亡”狭路相逢,根本无法避及。以前,读德国思想家海德格尔那句“人的存在是向死而生”的话,觉得很远、很哲学。可此时此刻,我体会那句话的语义却很具象,很当下。人,都希望自己年轻,希望自己能延缓步入老年的步伐,今天我终于明白了,不是每一个人都会有老年的。

有人说,不怕死的人是因为他无欲望。我,有欲望,所以,我怕死。我在所研究的公共关系专业领域中,自认为学术造诣在全国高校不敢说出类拔萃,也是小有点名气。本来打算再写几本专业新视点的书,带几拨研究生,最后光荣地当个“博士生导师”,达到高校最高的学术身份,此生足矣。可这下生了这病,完了,没可能了。

我当了半辈子教师,但儿子的教育背景,不尽如我意,这是我的心病。原本计划等退休后,正赶上小孙子学龄时,好好再当回“老师”。现在缠上这病,我恐怕连这最起码的愿望都泡汤了。这个病为什么不晚来十年啊?我不晓得自己还能活多久。

此时,18床又是一阵声嘶力竭,听着这最后的生命呐喊,不害怕,那是假话。但是,我又自我安慰:幸好我遇到了永美,没遭到“最后通牒”。其实,人的一生有无数次与死亡擦肩而过的机会。例如2003年的SARS,像我有那么多基础疾病的人一旦染上了,那是必死无疑的。这不,今天算来我已赚了3年。又比如,1996年那次我去温州讲课乘的飞机降落时,起落架如果真的一直放不下来,那也可能机毁人亡的。这样说,我不又赚了9年嘛。所以,即便是现在结束生命,那我也已经多活了好几年了。

平静后的我又想:我这一辈子够丰富多彩了——鲜花、掌声,还有不少“粉丝”;现在,孙子也出生了,生命已二度延续;结婚离婚、“城里”“城外”地走进走出,做两回人了,你知足吧!当对自己满意了的时候,也就无欲无求了。无欲,就会不怕死。不怕死的第一表现是要将自己的死安排好。

我开始设计,如果生命倒计时进入“读分”“读秒”阶段,回天乏术时,我不希望通知任何人,不希望让我的亲人、我的朋友围在我的床前,因为那时的他们会很伤心。这种伤心,对他们身心的杀伤力太大。我生前已经够连累他们了,此时的我,唯一能回馈他们的是:希望他们在屋外、在家里、在工作岗位上;希望床前有鲜花,耳边有音乐,周围有医生、有护士,我会走得很职业,走得很诗化,就像诗人徐志摩说的“轻轻地我走了,正如我轻轻地来”。

后生命阶段中所有的仪式、惯例都简约了,直送该送的地方,什么都不保留,我会对儿子说,买骨灰盒的费用也可以省了,骨灰任殡仪馆处置吧。

我对后生命阶段的安排,可真不是作秀。我年轻时就是这么想的。因为从小就害怕见死人,害怕去殡仪馆。长大后,对此问题,常有超越我年龄的思考——“厚养薄葬”。今天,轮到自己,我当然坚决表示根本不需“葬”。

我找了一个时间,把这些想法告诉了家人,因为它包含了传统意义上“遗书”的内容,希望亲人们到时“按图施工”。

我就是这么一个人,典型的A型血性格,什么事都计划得好好的,连“死亡”也不例外。

2.做不做放化疗

在中国,治疗癌症的套路是:能手术的先手术,而后做N个疗程的放化疗,再就服中药、找偏方、吃名目繁多的保健品。接下来的命运,各有各的走向:有人财两空的,有复发转移的;当然,也有从此健健康康的,尽管并不多。我的乳腺癌治疗也沿用这一模式吗?把自己的身后事安排好之后,我开始平静地思考我的下一步治疗问题。

手术两周后,拆了线,王平治医生对我说,根据你的病情,必须化疗,而且必须是联合化疗方案,即三种化疗药同时用,静脉注射,六个疗程。我要求看一下这三种药的说明书。在没有满足我要求的情况下,我让家人从网上下载了三种药的说明书。不看不知道,一看吓一跳。这三种药对心脏的毒副作用都很大。“不行,不能再伤害心脏了。”这是我的底线。连续两次全身麻醉的大手术,已经让我的心脏不堪重负,床边的心脏监护器连着几天夜里都在报警,心内科医生已来会诊多次了。心脏病对我的威胁是瞬间的,而当下的癌症起码还不会即刻要我的命。这就是我第一次拒绝化疗的充分理由。

得了癌症,不肯化疗,这还了得啊!我的家人、我的朋友纷纷对我启动劝说程序:两个妹妹轮番地苦口婆心;离了15年婚的第一任丈夫的妈,也就是我那位没有法律关系的婆婆,硬是冒着酷暑,三次来医院心疼地责问我:“你是怕化疗掉光头发,不好看吗?”我的挚友、时任上海工程技术大学校长的汪泓正在出差,急着赶回上海,晚上11点,一下飞机就直奔我病房;好友鲍日新教授更是将上海华山医院乳腺病专家请到我床前;我的前任系主任叶玮玮带领七八位老师来集体给我“上课”……为了不让他们太失望,我都会一一对他们微笑着说:“好的,好的,我考虑考虑。”

医生看我这么坚决地不愿化疗,就劝我一定要放疗:“放疗是局部照射,你是右边乳房的癌症,所以,放疗对心脏的影响应该不会很大的。”我觉着医生说的这方案还在理,就决定到有放疗设备的医院去做放疗了。

这是转院后的第一个晚上,我的床位医生正好值班,他到我病房,与我聊天,并很和气地询问我,为什么不肯化疗。我说了理由,并告诉他我已经决定做放疗和坚持吃中药。

他说,中药是调理性的,不直接杀癌细胞。此时,我不想就中药的抗癌作用问题来和他理论。第一,我没有这个底气;第二,刚入院,就和医生针尖对麦芒,太不礼貌;第三,他也是好心,他想挽救我。接着,他竭力向我推荐一种对心脏毒副作用很小的静脉化疗药——紫杉醇。然后,他滔滔不绝地讲了许多有关“紫杉醇”的故事,它是一种植物,怎么被日本人发现它的抗癌作用的,而后又是如何被用于临床的,现在国内外医学界对它的评价如何如何,等等。

一开始我听着很反感,心想我已经明确跟你说不化疗了,你为啥还这样不依不饶。慢慢地,我对他能这样不厌其烦地与病人耐心沟通起了好感,他临走时要我好好考虑考虑他的话。

第二天,我请家人从网上下载了所有关于“紫杉醇”的材料,希望它既不伤害我的心脏,又是我这种乳腺癌的克星,同时,还不会引起股骨头坏死。我躺在病床上仔细阅读,不希望在自己身上发生歼敌八百,自伤一千的赔本战争。

那天刚吃完中饭,床位医生又来了,笑呵呵地问我:“考虑得怎么样?”“医生,我想请教一下,‘紫杉醇’使用前,是不是先要用‘地塞米松’?”我向他求证这个对我来说蛮重要的问题。

“对,是为了防止过敏。”“医生,不好意思,我因为股骨颈骨折,还未痊愈,用‘地塞米松’这类激素药,行吗?”我深知,自己是在向医生请教,即便此问题我已经很有把握了,也不能用判断句说话。

“小剂量,20毫克,没问题的。”医生说话是善于用判断句的。我心想,6个疗程的话,那就是120毫克。再加上“紫杉醇”这类化疗药,对骨髓都有抑制作用。那我这“股骨头坏死”的可能性就大大提升了。最重要的是“紫杉醇”也并不是百分之百地能治愈我的乳腺癌。但这些话,我不能说出来。

“医生,我还想请教,临床上有没有碰到过,使用‘紫杉醇’而发生并发症的病例?”我壮着胆子问。“有。”“什么并发症?”“呼吸窘迫症。”“那怎么处理呢?”我紧追不舍。

“轻的,吸氧;重的,切开气管。”真是很谢谢他,我们能沟通得如此充分。这时,他可能看到我的脸上有惧怕了,忙说:“不要害怕,这种概率很小。不信,明天主任查房,你可以问问他。”

“好的,谢谢您,您赶快去吃饭吧,已经12点了。”我们结束了对话。此次对话,真是得益匪浅。医生在无意中告诉我所有的实情。一般医生是不会这么坦率的。午休时,我在思考,明天如何与主任对话。

主任查房了。这位主任看上去60岁左右,但人很精神,很有外科医生的气质。据说,他是这里开乳腺癌的“一把刀”。

“你是大学老师?”

“是的,主任。”

“你知道自己的病情吗?”

“知道,浸润性导管癌。激素受体都是阴性,腋下淋巴结阳性,HER-2强阳性。”我说完,所有的医生们都笑了,包括那位主任。可能是因为我回答得像小学生背书一样。

“听说,你不愿意化疗?”看来这个主任对我已经很了解了。“主任,我因为骨折,躺在床上3个多月了,又经受了两次大手术,如果再静脉化疗,我真的吃不消了,我经常要犯心脏病,这些天,血压也往上蹿,所以……”还没等我说完,主任就抢着说:

“你这种乳腺癌已经比人家少了一种内分泌治疗的手段,再不化疗,非常危险!”他停顿了一下,又说:“我告诉你,乳腺癌是一种全身性疾病。你的病情一两年后,远处转移的可能性很大,或到脑、或到肺、或到肝、或到骨头,到那时就麻烦了。”全病房的人都屏住呼吸,太可怕了!

这些话听上去是很恐怖,但他可能是实话实说,他在击醒我这个“顽固分子”。记得有张报纸曾经报道过,“三分之一的癌症病人是被吓死的,三分之一的癌症病人是被过度治疗而死的,还有三分之一的癌症病人是无法治疗而死的。”看来情况是这样。

“那我靠意志!”我不知道哪来的勇气,当然是微笑着说的。

“靠意志?成功的只有十万分之一,但轮不到你。”主任冷冷地扔下这句话后走了。我看见站在床边的研究生小张听了主任这话,眼圈红红的。我对她说:“别怕,老师就是那十万分之一。”当晚,一位年轻医生来到我病床边:“潘老师,早上查房后没事吧?”我很感谢这轻轻的一句问候话。如果说,最糟糕的医生是用语言恐吓病人的医生,那么,最亲切的医生是用语言温暖病人的医生。

我开始按计划放疗了。放射科医生告诉我,根据我的病情,两处需要放疗:右胸壁和右锁骨。共放疗25次。我进行到第4次,就在放射科的那架机器上犯了心脏病。放射科医生赶紧电话心脏科抢救。我心脏疾跳,全身冰凉,我的意识是:挺住,挺住,我不会死的。医生们一阵手忙脚乱,半小时后,我的心脏开始稳定,医生慢慢地将我移到机房外的走廊上,继续观察。一小时后,我才被推回病房。

医生说,休息几天,等心脏好了,再继续放疗。但我不想再继续了,再出万一,太可怕了!还是为了保护心脏,我又一次拒绝了放疗。

据说口服化疗药“希罗达”,毒副作用很小,特别是对心脏。我抱着试试的心态,服了不到一个疗程,人感到浑身很不舒服。一检查,肝功能出问题了,GPT指标上升到近100,肌酐指标也不正常。医生又说,停一下吧,等肝功能、肾功能都恢复后再服用。这种让我的主要脏器亮红灯的药物,我也必须拒绝。我又一次没有遵医嘱。

医学小贴士——GPT、肌酐

GPT是肝功能中的谷丙转氨酶,存在于肝细胞中,一般正常值低于40单位。肝细胞受损时会释放到血液中,使数值升高。喝酒、熬夜都会损伤肝细胞,剧烈活动和月经期时,转氨酶也可能暂时升高。

肌酐是肌肉在人体内代谢的产物,是常用的了解肾功能的主要方法之一。每20g肌肉代谢可产生1mg肌酐,主要由肾小球滤过排出体外。

肌酐的分类及参考值:

血肌酐:是人体肌肉代谢的产物。参考值:44~133umoI/L;

尿肌酐:主要来自血液,经肾小球过滤后随尿液排出的肌酐。成人尿肌酐水平参考值:7~8mmol/d。

我的思考还在继续:为什么我们要“生命不息,放化疗不止”呢?我们不能只关注这个“病”,而不关注生这个“病”的“人”。如果“人”都被放化疗弄得“千疮百孔”,那么治这个“病”的本钱在哪里呢?

癌症这个顽敌,人类在与之战斗的时候,并没有交白卷,但始终也没有得高分。这其间,除了人类对它本质的认知有限外,人类自身作战的思维方式不能不说没有问题。遗憾的是,我的这些思想很难与医生们沟通,我怎么找不到“知音”呢?不过,想想也是,医生若真有我的这种治疗思路,能得到病人与病人家属的理解吗?

我终于决定:坚决不放化疗了,我的生命我做主!走一条自己的路。但究竟这是一条什么样子的路,当时心里也是很不清晰的。我必须回家去好好潜心研究,在这医院里是没法搞出名堂来的。

我准备出院。出院前,我做了一次全身检查,意外又发生了……

3.还要再挨一刀

钼靶检查:我的左边乳房有问题,片子评估4级。5级就是癌症。那我就是癌与非癌之间。怎么办?要不要立即手术?我电话咨询了三位医生:我的手术医生王平治教授、上海中医乳腺癌治疗泰斗级专家陆德铭教授、上海浦东新区人民医院前院长肿瘤专家胡建钢教授。三位专家一致表示:立即手术。

医学小贴士——乳腺钼靶BI-RADS报告系统

0级:需要结合其他检查

1级:阴性

2级:良性

3级:良性可能,需短期随访

4级:可疑恶性,建议活检

4A:低度可疑

4B:中度可疑

4C:高度但不肯定

5级:高度恶性

6级:已经病理证实恶性

还要再挨一刀啊?!我即刻感到:天,塌啦!!我心里的最后一根防线断了……崩溃了……我关掉手机,拔掉了病床边电话机的插头,不想见任何人,并对我的护工说,我这里没你的事……

为什么不给我时间?为什么不给我时间?!

我问天?我问地?我问谁?——谁能解答我。我可以承受灾难,但不能过没有希望的日子。我快憋死了!

这时,病房门突然开了,来了一个人,这个人的出现,居然让我顿悟,他就是刚刚出生5个月的圆圆——我的孙子。

原来,儿子儿媳突然联系不上我,特着急,就抱着孙子来医院看我了。为避免碰到右边乳房的伤口,我坐在床上,把孙子抱在左胸前,孙子那可爱的双眸一直没有离开我的视线,小嘴一撇,微微一动,而后将小脑袋轻轻地偎在我的左乳上,静静地一动不动。旁边人说,圆圆跟阿娘真亲。此时,我感到:圆圆那纯阳之体的温度正在一层层地融化我的无望,从左乳开始渗透,到心脏、到大脑、到脸上、到四肢,我笑了,我感恩地轻吻圆圆那带有乳香的额头……

孙子让我捡回了平静的心态,120救护车将我再次送入上海仁济医院外科病房。

那天的术后,我又体验了一次不一般。手术后,我醒了。好像睡了很沉很沉的一觉,浑身感觉怎么也动弹不得,似乎很累很累。

我下意识地自问这是在哪里,但很快又睡过去了。

我又醒了。我将脸稍稍往左边侧了点,蒙蒙眬眬地看见:这是一间很大的房间,一排一排的手推车上躺着一个一个笔直的人,他们身上都盖着白被单,一动都不动。

“这里是太平间?!怎么全部是死人?”紧接着我有了意识。“我还活着,你们送错地方了!我是活人!”我想喊,但很快,又睡过去了。

再次醒来,我努力地在唤醒自己的意识。我将脸稍稍往右边侧了点,清晰地看见房间右面墙上的那只钟,它告诉我现在是10点50分。我终于明白了,我刚刚做完第二次乳房手术。“10点50分?”太好了!这个时间告诉我,我的左侧乳房肿瘤肯定是良性的!因为我右侧乳腺癌的手术时间是5个多小时,到下午2点才苏醒的。能有这样的逻辑推理,说明我已经比刚才清醒多了。

“这是什么地方?我为什么会在这里?这里有没有医生护士?”我看见有一位穿白大褂的正往我这边走来,也许她看见了我的脸在动。

“林医生。”我认出来了,她就是我两个月前右乳手术时的麻醉师。“你怎么又来了?”她也认出我了。“我左乳又不好了。”我说着嘴里就感觉有异物,想吐,她赶紧用毛巾垫在我的右腮边,我边吐边又无意识了……

确认我是躺在自己的病床上时,我终于彻底醒了。刚才那一幕,太恐怖了!我之所以没有被吓死,是当时的身体不具备“害怕”的能力。

护士小姐来帮我量血压,她告诉我,我刚才是在苏醒室,而我右乳手术时并没享有此待遇,因为那天该手术室只有我一台手术,所以我是在手术室内苏醒的。

这是我在短短的四个月内的第三次全身麻醉,挨的第三大刀。这次手术前,担心的是自己患了双侧乳腺癌。而现在的结果是左乳良性肿瘤,但这个好消息却让我高兴不起来。因为医生根据我左乳的乳腺质量和导管内的乳头状瘤的程度,最后还是采取了全切除。

我终于成了一个“零乳房”的女人!按理说,术前我有全切除的思想准备,但当自己真的面对活生生的事实时,心里却又理性不了了。一个没有乳房的女人是女人吗?

第二天早上,医生来检查伤口,换纱布。解开胸前的绷带,揭开伤口上的纱布,医生小心翼翼地用酒精棉球擦着近20厘米长的伤口,此时,我用眼睛见证了事实,我的乳房,没有了,永远没有了!

“伤口很好,安心休养。”医生干完他的事,嘱咐一句,离开了病房。病房恢复了安静。安静的病房让我安静地思和想……

还是那掷地有声的四个字——“向死而生”再次给了我解药,向“死”要生啊!我计划着出院后第一件要做的事:赶快去学校办理退休手续,继而转换自己学术研究的坐标,弄明白“乳腺癌”这玩意儿;搞清楚我的HER-2强阳性的乳腺癌,人可以死于疾病,但不能死于无知;再就自身情况,搞出当下我最优化的治疗方案等,我必须跑步进入医学界。

第二件要做的事:去红十字会,办理捐献眼角膜的手续。早在十年前,我就对家人说过这个愿望。人死后,能留两道光明在人间,继续看着这个多彩的世界。原本打算70岁后再干的这件事,现在必须提前做了。

第三件要做的事:为5个月的小孙子圆圆制作一本《写真集》,并写下圆圆成长照片的文字,图文并茂地留给慢慢长大的圆圆,让他记住,在这个世界上曾经有一个人在一个特殊的日子里对他说的话。

第四件要做的事:还是想写写文字,记下自己一路走来的脚印。能写多少算多少,发表不发表,无所谓。我一生读书、写书、教书,让写作陪伴我的生命。

如果上苍还让我的生命继续“读年”,那就说明我“向死而生”成功了。那我就走出书斋去“布道”,让天下的女人们少生病,不生病,特别是不生我这种病。

读书导航