第六个疗程
口述者:匿名
性别:男
年龄:不愿透露
工作单位:天津某三甲医院血液科
采访时间:2012年5月31日
采访地点:医生办公室
整理者:王斓
真真(化名)是一个三岁的小女孩,急性白血病患者,年轻的爸爸妈妈开着一辆破旧的面包车,把唯一的女儿送到这里。患有这种病的标准治疗有六个疗程,大约的花费为30万元。和其他很多白血病患者家属一样,父母是借钱来为孩子治病的。真真一直是我的病人,很乖,平时话语不多,但有时候会说出超越她年龄的话,让我的内心难于言表。半年多的时间,五个疗程,爸爸做饭,妈妈护理,非常到位。
化疗过程中病人的身体状况有时会有一个波动期,白细胞降得很低,抵抗力也随之下降,就像黎明前的黑暗。然而如果能够度过那几天,一切都可能好起来。虽说这种情况常常在大夫的意料之中,但父母的紧张程度依然远胜于我们,并且在心理上甚至是行为上都会有过度反应。例如我们让父母给孩子多喝点儿水,父母就会每日给8杯水;当治疗有效的时候,哪怕只是稍微好了一点,体温降1度,在我们看来离问题的解决还不到一半,未敢放松警惕、解除戒备时,父母们就如同看到曙光,会去小小地喝酒、庆贺一番。孩子尚在治疗期间,这酒如何饮得下去呢?后来我明白了,他们太压抑了!需要放松一下。父亲们会相互交流,你在护理几床,我在护理几床,这几天孩子没事儿,咱们去喝两杯……那晚,他们会喝醉,但第二天一早还是该做什么就做什么。
前几个疗程并非顺利,但真真一关一关地闯过来了。第六个疗程。像有预感似的,妈妈犹豫了:“这个疗(程)不上了吧,受了不少罪了,现在也没事,孩子做到现在,也不容易了。”“要上,听大夫的。”爸爸说。最终决定让孩子上的,是我。我说:“就按计划行事吧。”因为我没有理由让她不上,计划就是这样的。从医生的角度讲,只有做完所有的疗程,疗效才可能有保障,治愈的机会才能达到60%。孩子已经坚持到最后一关了,尽管每一个疗程都是一道“鬼门关”,就像走钢丝一样,你不知道下一段她会不会掉下来。这一疗程之后,当然还有复发的可能,但这或许是很久以后的事了。
第六个疗程开始后两周左右,真真出现了感染,是肛周和会阴部蜂窝组织炎。孩子的妈妈感到,这次感染和以往的不一样。其实在我看来,那个时候孩子和以往没有什么不一样,之前的疗程,真真的感染是在肺部或患脓毒症,这次只是位置的变化,从临床角度,肛周感染在这种患者中出现得挺多的,不一定会比之前的那些更严重、更致命。如果再坚持5天,等白细胞恢复上来了,有抵抗力了,孩子就真的见到曙光了。
妈妈开始懊悔了:“要是不上这个疗(程)就好了。”真的,父母的感觉有时会比医生更准确,感染渐渐加重了。尽管和前几次一样,我们会诊、诊断、治疗,几乎彻夜不眠,但病情没有出现被控制的迹象。从医学角度讲,目前的我们有些束手无策,因为我们已经判断病情为最严重的状况了,用药也很到位了。现在,面对真真,我只能用心祈祷,心却在一步步下沉,沉重的心灵里却仍存一丝侥幸心理。
感染加重一两天后,真真的白细胞接近于0,各种治疗都不见效了。我们向家长报了病危,妈妈哭了,她觉得自己曾经是一个决策非常正确的人,通过她的潜意识,本可能规避这种风险,但为什么不坚持、不坚决呢?
感染加重的第五天,感染扩散到了中枢(大脑)。从昏迷、抽搐、到心肺功能衰竭,大约持续了半天的时间,最后,真真走了。我想真真走的时候应该不是十分的疼痛,但肯定是痛苦的。这个幼小的生命,经历了常人没有经历的苦难,顽强地闯过了五关,在第六个关头耗尽了生命中最后一点能量,第六关,难道位于真真的生死之间吗?在痛苦之余,我对这个幼小的天使肃然起敬。那一刻,妈妈疯狂地抽打爸爸:“我让你别上了,你偏要上。”之后,她呆呆地坐了很久很久。之后,妈妈抱着真真,脸贴着脸恸哭了几个小时,谁都不许碰。爸爸站着、忍着,没哭出声。之后,妈妈为孩子梳头、擦洗、更衣,并喃喃自语:好了以后带你上哪儿玩儿啊,给你买啥玩具啊。可能都是没来得及给真真兑现的小小愿望,真的是一些很小很小的愿望。
真真父母离开北京那天,病友和亲属们都去送行。三个月后的一天,我在查房,又见到了真真的父母,他们也看到了我。我百感交集,却不知说什么抚慰这对不幸的心灵。我跟他们打了招呼。他们轻声地说:“我们来看看其他的孩子。”
口述者感悟
回过头来看,虽然决策不一定有错,但我却觉得特别遗憾,就好像这个孩子在就快游到岸边的时刻又被激流卷走了。你能明白吗?病人死于治疗本身,跟他(她)死于疾病的复发,医生的感受是不一样的……医学上,有时候,追求一种极致,也会得到一个相反的结果。比方说手术,一个肿瘤切得差不多,可能能多活两年,但医生想做得更完美一点,想切得更干净些,却发生了手术意外。其实治疗越充分,复发概率就越低,但发生治疗相关事件的概率也就越大。如何平衡,这个度怎么把握,确实很难。因为这些都是未发生的事情,医生不是神,预测不到后面的结果。
整理者手记
描述孩子走的场景时,坐在我面前的这个七尺男儿哽咽了。采访最后,他说:“后来,病房里来了两个类似的孩子,在第六个疗程的时候,我们没有上……”