那些患癌的年轻人： 恐惧、死亡，爱和被爱

那些患癌的年轻人：
恐惧、死亡，爱和被爱^[1]

明天和意外哪个先来？

“你怕吗？”

“怕什么？”

“当别人的人生开始的时候，我们的人生就结束了。”电影《滚蛋吧！肿瘤君》里，病友夏梦对熊顿说道。

生活的细节远多于电影的内容。做完第一次化疗，左燕在家里和父母看了这部电影。电影结尾，熊顿病逝。左燕躲回房间，蒙着被子，开始痛哭。

27岁的左燕是我约访的第一位癌症青年。“我和魏泽西一样的病”，她这样对我说。

一个月里，我陆续和其他几位癌症青年见了面，唯独左燕因为身体原因一拖再拖。就在敲定采访时间的前一天，她发生“自发性气胸”住进了医院。为了表达歉意，左燕发来一张插着管子的自拍：“对不起，又爽约了。”

最近，她最亲密的两个病友都“走”了，左燕的情绪陷入低谷。“给自己拼命地灌鸡汤，一碗不够，就再来一碗。灌到自己满意为止”。1990年出生的左燕是一名护士，“做梦也没想到，一辈子和医院杠上了”。因为意外，我们没能见面。

自从进入癌症的国度，这些年轻人的生活不再井井有条。“按部就班”成了代表生活平稳的褒义词。他们变身为拯救生命的救火员，扑灭一场又一场由肿瘤暴君引发的冲天大火。

我见到了和左燕同岁的乳腺癌女孩儿全晓平。“上帝给我们安排每一次挣扎都有目的，跟死神亲密接触的机会都没有过，那才叫白活了。”影片中熊顿的回答，全晓平记得很清楚，但感染力持续的时间太短了。

全晓平记得更清楚的是五年前手术刀在身上切割的感觉。在她的家乡，一位肝胆外科医生为她做了左乳全切手术，局部麻醉。针对她的诊断，医生们展开了激烈讨论。一半人认为是乳腺癌，一半人质疑：她那么年轻怎么会得这种病？一年半后，全晓平病情恶化，发生骨转移。

“你永远不知道明天和意外哪个先来。”年轻的外科医生贾轲对我说。

“医生的工作就像把两节铁轨连接到一起，让病人的生命旅程畅通无阻。根本没想到，我自己的死亡之旅，是如此混乱，如此没有方向。”《当呼吸化为空气》的作者、美国神经外科医生协会最高奖获得者保罗·卡拉尼什在书中这样写。

贾轲读完了这本书的英文原版，他和保罗有着类似的经历：一年前，在他博士后即将出站，眼前是向往已久的“应许之地”时，他接受了晚期肺癌的手术。

贾轲手指修长，身高一米八五，是个篮球健将。除了脸部因为服用激素药物有些肿，根本无法让人把他与“癌症”“一侧肺叶切除”的病人身份联系到一起。他告诉我柠檬切片，用开水冲泡，可以防癌，同时忌辛辣、忌烧烤、防雾霾。

至少有半年的时间，贾轲在手术日的早上都会咳上一阵，有血痰。他工作的科室在四层，一层有胸透，二层有CT（电子计算机断层扫描），“都没想着下楼去给自己做个检查”。时间是用来争分夺秒抢救生命的：每周四天的手术日，每台手术平均3~4个小时，结束的时间通常在夜里9点到10点。“我们科的病人比较危重，也许你只是喝口水的工夫，那边仪器就报警要进手术室了”，直到癌症威胁到贾轲的生命。

“健康好比数字1，事业、家庭、地位、钱财是0，有了1，后面的0越多，就越富有；反之，没有1，一切都只不过是0，是空。”

咖啡馆里，贾轲手里握着一杯柠檬水提醒我。生病前，还是外科医生的贾轲穿着刷手服走过医院的健康宣传栏，根本没有时间看上一眼。

生存还是死亡

坏运气、小概率、百分比，人生被压缩成检查报告上单薄的几组数据，生死就印在上面。

尽管有33%的概率吃到没有疗效的安慰剂，丁一酱还是决定试一试，眼前只有这条路可以走了。

两年前的秋天，丁一酱33岁的人生切换到了寒冬模式。他被确诊为神经内分泌肿瘤（NET），苹果公司创始人乔布斯所患即是此病。该病发病率仅有十万分之三，在所有癌症中不足1%，五年存活率2%。癌细胞会扩散到胸膜、肝脏、肺部、骨骼、淋巴系统，一经发现，就是癌症晚期。“你这病太罕见，先回家等着，等到症状明显了再来试试化疗吧，不过化疗也应该作用有限”，确诊时医生这样说。

他向医生问了一个经典问题：“我还能活多久？”

人过而立之年，丁一酱的人生角色不断丰富：父母的儿子、女儿的父亲、妻子的丈夫。说为亲人活着，也不为过。

“爸妈退休了，老婆没工作，我其实是家里主要经济来源，我一倒的话，整个家就完了。”

他在夜里快速闪回自己的前半生。看着熟睡的女儿，想她长大以后什么样，结婚的时候穿婚纱什么样，生了小孩是什么样。

“我是个很失败的人，做什么都没办法坚持到最后，所以，得个癌症连人生也打算不坚持走完？这也太坑了吧。”他不甘心。

《论死亡与临终》一书中，库伯勒·罗丝模型描述了中晚期疾病患者会经历的五个阶段：否认——不可能会是这样；愤怒——这不公平，怎么能这样对我；讨价还价——让我活着看到我孩子毕业就好了，再给我几年时间，我什么都愿意做；沮丧——我太难过了，何必还要在乎什么呢；接受——一切都会好起来的。

在愤怒和讨价还价的情绪中，丁一酱在天涯论坛写下大量的文字记录自己的癌症生活，并开始画漫画《丁神经与肿瘤君》。“也是托它的福，我学会了准时吃饭，学会了早点睡觉，学会了多花点时间陪伴家人。”

仅晚了两天，解放军307医院的二期靶向药临床试验刚结束，丁一酱成为第三期临床试验的第一只试药“小白鼠”。第三期临床试验有真药组和安慰剂对照组，真药与安慰剂比例为2∶1，也就是说，参加试验的人有33%的概率会吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰剂。

病房里，是病人和家属脸上挥不去的阴云，走廊里时不时传来悲伤啼哭。对面床病患的妻子守在床头，每隔几分钟就发出一声长达五秒的叹息，癌症投下死亡的巨大阴影。

复查后，药物有效。对于丁一酱而言，这是近两年来，为数不多的肿瘤停止进展的消息。丁一酱成功地跻身吃到真药的2/3。

然而癌症的治疗没有一劳永逸。8个月后，靶向药物导致丁一酱出现严重的肾损伤，复查肿瘤进展超过20%，他被判断为靶向药耐药，达到了临床出组的条件。

“生存还是死亡”的拷问再次摆在他的面前。

悉达多·穆克吉在《众病之王：癌症传》里写道：“生活中，癌症能够消耗、吞噬我们的一切。它闯进我们的脑海，占据我们的记忆，渗透我们的每一次谈话、每一个想法。”癌症用一种密实持续的牵引力，把所有的人和事都拖入癌症的轨道。活着，未必是一种奖赏。

五年，除了病，一无所有。全晓平这样评价自己患病的五年时间。她的强大对手有两个：不断扩散的癌细胞和永远紧张的治疗费用。

大学二年级，全晓平左胸上的硬疙瘩已经长大到直径五厘米。她想到省会郑州的医院检查，母亲找来家里所有的亲戚与她谈：家里的条件，去不起大医院。经济上没有独立的全晓平在哭闹了几天后偃旗息鼓。

县里、市里、省里、北京，全晓平用“试错”的方式寻找规范和更优的治疗方法，代价是22岁年轻女孩的乳房和最佳的治疗时机。

“考虑过保住乳房吗？”我问她。

“没有人会想你还有另一半可以找，他们觉得乳房除了喂奶，还有什么用？”

骨转移后，全晓平开始自己做主。“我自己会问‘为什么’之后，弯路走得越来越少了。”在近2000人的乳腺癌转移QQ群里，全晓平得知中国科学院肿瘤医院有针对乳腺癌的临床试验组，检查费用和治疗费用全免。进组检查的过程中，母亲借故回了家。全晓平一个人坐17个小时的长途客车每月往返于河南南阳和北京之间。

五年里，全晓平的病情一直在发展，亲戚们和她的谈话也进行了一轮又一轮，钱的问题始终摆在第一位。八个疗程后，全晓平耐药出组了。肿瘤继续增长，医生建议肝栓塞，手术费用需要四万元。母亲和她商量：“要不，咱不治了吧？”命是自己的，全晓平不肯放弃。术后一个月，肝脏又出现了新发肿瘤。医生的建议是，换药，继续维持，直到有了新药，再次入组。

她陷入两难的境地：一边感到被抛弃，一边感到很内疚。“我妈常说，你爸一年五六万的工资，钱都到哪儿去了？”

生死清单

“人生是一场旅程。我们经历了几次轮回，才换来这趟旅程。而这趟旅程很短，因此不妨大胆一些去爱一个人，去攀一座山，去追一个梦。”电影《大鱼海棠》中这样说。

看到电影预告片出品方“B&T”的名字，丁一酱沉默了许久。他们曾是对手，在大学的一次动画比赛中，“B&T”得了二等奖，丁一酱是三等奖。

时间和境遇改变人。“十几年过去了，他们坚持了梦想，而我，输给了现实。”工作、家庭、琐碎的生活像枷锁一样扣住他的手脚。大学毕业，丁一酱带着自己的作品和获奖证书试图敲开设计师职业的大门，因为电力工程的专业背景，梦想没能变成现实。

和年轻人谈论生死，没有想象中的难。“如果我挂了”，这种假设轻易地被挂在嘴边，就像在安排一顿寻常的晚餐。死亡的瞬间是容易的，难在疼痛、遗憾和措手不及。

“爸爸，昨天我趴在窗户看外面，没看到你回来，我就偷偷哭了。”女儿对父亲不在的恐惧让丁一酱觉得该为她做些什么。他把女儿的照片一张一张PS（一款修图软件）到各种场景里，准备给她出一本相册，可以在小伙伴来家里做客时展示爸爸的成果。

“也许等她长大后，会给面子原谅自己有个这么不靠谱的老爸吧。”

“癌症是最好的死亡方式，它给你很多时间让你和亲人告别，让你安排后事。”丁一酱这样说。

生病前，丁一酱做得最多的是工作PPT（演示文稿），加班是一种常态。一位和他同龄的年轻局长问过他：“你的十年规划是什么？”

“（变成）和你一样吧”，他开玩笑似的回答。

“现在不做超过3个月的计划。”坐在肯德基餐厅，丁一酱把住院手环放到衬衫口袋里。他拿出一个淡黄色塑料分药盒，里面有近40颗大小不一的药片，这是他中午一顿的药量。每天，他都要吞下上百粒药丸，以平衡因癌症治疗引起的并发症。

《丁神经与肿瘤君》的漫画故事，已经通过众筹的方式出版。墓志铭丁一酱都想好了：长眠在这里的人很喜欢画画，他画过最伟大的作品，就是把自己画进了许多人的心中。“是不是很文艺范儿？”他的嘴角总像挂着一丝嘲弄。

漫画里丁神经吞下成把的药丸，蓝色的肿瘤君大吃一惊：“吃那么快，漫画第一集就要噎死自己吗？！”

“拼了，老子今天就要毒死你。”

“玩世不恭”成了他抵抗癌症阴霾的利器。有些时候，他感谢癌症发生在自己身上。“癌症夺走了我最重要的东西，却让我认识了自己。”

旅游、烫头、文身……去做以前想做却没来得及做的事。丁一酱花100元实现了和于谦老师同样的爱好，他还想文个二维码，扫码支付，直接入账。假如人生只剩下10天的时间，“有无线路由器吗？”他问。人生的结尾他想做一场直播。

只是病人，不是罪人

小说《癌症楼》里，年轻的俄罗斯人卢萨诺夫发现脖子里长了肿瘤，便被发配到寒冷北方一所医院的癌症病房中。尽管诊断仅仅是存在癌症迹象，但这就为卢萨诺夫判了死刑。人们给他穿上病号服，对他的行动采取绝对控制，疾病剥夺了他的身份。卢萨诺夫发现，被诊断出患有癌症，就等同于进入了一所无边界的“医疗劳改营”，甚至比他所抛下的社会，具有更多的侵入和致瘫效应。

在中国，“癌症”常与“死亡”画上等号，是恐惧、巨大花费、负担的同义词。寻求社会认同的年轻人，被迫贴上“癌症患者”的标签后，上升通道也被切断了。

出国读博前的例行体检，毫无征兆地改变了吴安的人生轨迹。B超显示，她的左肾有实质性肿物，25岁的吴安患了早期肾癌。得知自己患癌是在手术后的平安夜，吴安本以为自己只是长了一个良性肿瘤。同一座城市里，年轻人们在庆祝节日，吴安看着自己腹部清晰的马甲线不肯相信，爱健身、作息规律的自己，怎么可能成为一名癌症患者呢？就在一个月前，她还跑了一次半程马拉松。

人生25年，吴安没有认真思考过死亡。而今，它悄然而至，将她原本斗志昂扬的生活计划完全打乱，将她的信心也击得粉碎。吴安形容自己，身上像安装着定时炸弹，随时担心它会爆炸，时时闷头问自己能否照顾父母晚年，能否挣钱回报父母。

心理坍塌导致她对自己人生前20年的一些经历都开始产生怀疑。“有人说得癌症是做了缺德事，遭报应，我开始细数自己前二十几年有没有做伤天害理的事，但我的结论是无啊！”

复查的时候，吴安在泌尿科就诊。和许多中年发福的男人们一起候诊，她觉得那些人的目光里都透着猥琐，“就感觉自己做了什么坏事，这个人好像有一种不洁”。

除了身体上的一道伤疤，吴安的复查结果显示一切正常。她摆脱掉死亡的阴影，却被“癌症患者”的身份剥夺了正常生活的权利。

吴安找工作的时候，刚好看到大学老师刘伶利患癌被辞退的新闻。1984年出生的刘伶利是兰州交通大学博文学院的英语老师，学校得知她罹患晚期卵巢癌后将其开除。人事处处长告诉她：“不要给我哭，我见这样的事情挺多的，学校有规章制度，我也没有办法。”

为了生存，刘伶利和父母摆地摊糊口。她在微博上写：“生病后，别人上班的时候，我在与癌症抗争，别人下班娱乐的时候，我还在与癌症抗争。现在，身体稍微好点了，别人上班的时候，我在进货，别人下班娱乐的时候，我在拖着残躯挣钱，跟城管斗智斗勇，人生就是这样戏剧！”刘伶利在绝望中离开了人世。

吴安是一名语言教育类专业的硕士，因为患癌，错过了校招时间。她向一家月工资只有2000元，只需要大专学历的课后家教培训机构投了简历。

面试时，吴安错过校招的原因引起了面试官的兴趣。

“生病了，身体长了东西，住院割掉了。”她如实答道。

“是良性的……还是恶性的……”

“恶性的。”吴安脱口而出。

面试官面露难色：“虽然你很优秀，但出于你身体状况的考虑，恐怕你不能胜任这份工作。”

“为什么？我检查过了，各项指标都好，我可以正常工作。”但吴安还是没有得到这份工作。

吴安形容自己的第一次面试经历像一次“暴击”，“你就想我爸妈抽着我的脑门说我是一个傻孩子的画面”。

歧视坚不可摧，从癌症的打击中走出来的吴安感到回归正常生活的力不从心：“为什么社会要这样对待年轻癌症患者呢？我们只是病人，不是罪人。”

通过隐瞒才找到工作的吴安，对入职体检惶恐不安。体检医生看见她身上的那道疤并没有询问，吴安得到了一份临时培训机构的工作。对于更高平台的工作，吴安还不敢考虑。她很担心严格的入职体检会发现她癌症患者的身份，将她淘汰出局。“是不是以后就业我就只能打打酱油，永远不可能上升？”吴安问我。

在知乎上，一位年轻的乳腺癌患者说：“在治疗过程中所遇到的问题，可能远远不及你在未来的生活中遇到的一些困难。”

全晓平在病房里，等来了自己的男朋友。他一直在哭，转述着他母亲的建议，“我妈说，如果你爱我，你会离开我。”“我妈说，如果咱们不分手，她将来就不给我买房子、带孩子……”

失去一段不成熟的学生恋情并不可惜，但全晓平也失去了年轻女孩的自信。病情稳定期，全晓平回到学校继续读书。她将装有义乳的内衣放在罩子里晾晒，每天徒步到有单间浴室的隔壁学校洗澡。心理障碍是对自己的歧视。

吴安觉得自己没有做错什么，但总是有一种负罪感。对于择偶条件，她的父母放低了很多世俗意义上的标准，只希望她能尽快成家。吴安不想将就，“如果上帝告诉你这只是虚惊一场”，她要用自己的人生幸福为“癌症患者”的身份买单吗？

这辈子，我们还没爱够

“我爱你，舍不得你。”相隔一米，王晨岑给丈夫陈晓夏发了这条微信。晓夏抬起头，晨岑的眼泪正落下来，她已无力把爱说出口。

在疑似患间质性肺炎住院前，王晨岑趴在丈夫陈晓夏的肩膀上哭，“这可能是最后一次了”。她把定语“最后一次”挂在嘴边：“最后一次在你肩膀上哭、最后一次共进午餐、最后一次一起做手工、最后一次陪你过生日……”她把存款密码都写下来，夹在本子里，交代给晓夏。

癌症症状进展是一个缓慢的过程，但间质性肺炎的病情发展很快。“有可能不是死于癌症，而是死于癌症的并发症”，这让王晨岑措手不及。

从2015年初被确诊为三阴性乳腺癌到现在，王晨岑的抗癌治疗历时两年过半。经历了左乳的手术、化疗、放疗，她又失去了自己的右乳。丈夫陈晓夏一直陪伴在她身边，用镜头记录下妻子的抗癌故事。尽管有时他的双手是颤抖的，但“精神财富将惠及我们和看到我们故事的人们”。

突如其来的肺部阴影，让王晨岑乱了阵脚。她一直认为自己有把握人生的自信，凡是她哭的时候，就是失去控制力的时候。

陈晓夏紧紧地抱着痛哭的妻子。有时候，确实需要通过哭来释放一下紧张的情绪。“我们不是圣人，也达不到看破红尘的境界，只是一对被生活步步紧逼却报之以歌的可怜家伙。”结婚两年，这对夫妇便被迫拐入“癌症”生活的慢车道，在疾病的幽暗隧道里踽踽前行。

入院的前一晚，晨岑请晓夏陪她去一家银饰手作店制作一条项链，作为晓夏40岁生日的礼物。“这也许是我们最后一次一起手作了”，死亡的阴影笼罩着晨岑。

他们设计了一个水滴形的吊坠，一面压着两人名字的缩写，一面是相机光圈的造型，代表着晓夏用镜头记录下晨岑的抗癌历程。就在技师为银饰做最后的修边处理时，晨岑发来了微信，在技师抬头前，晓夏匆匆抹掉了脸上的泪珠。

王晨岑一度认为，她人生中最难的问题就是夫妻问题。她希望得到丈夫的欣赏和肯定，癌症给了她疗愈的机会。手术后，她一直在寻找可能性，积极进行康复训练和健身，争取最大限度地恢复肢体功能，她想要原来的能力和样子。“死亡不可避免，我们可以做的，就是努力死得漂亮一点儿，我们也可以换个说法，叫活得漂亮一点儿。”晨岑面对生死的豁达和对生活的感恩，让晓夏看到了妻子的成长，王晨岑相信，晓夏爱自己闪闪发光的灵魂，“我们的心贴得更近了”。

住院第一天，她发了一条朋友圈：“没人会忍心阻碍生命的延续。昨天我也签了人体器官捐献志愿书，成为我国第92532位器官捐献志愿者。”

不久，晨岑肺上的阴影消失了。谈起这场虚惊，晨岑的目光看向晓夏，“这辈子，我们还没爱够”。

世间灵药是原谅和爱。作为家里唯一的孩子，王晨岑放不下父母。尽管她自认很努力地活着，但结局不由她控制。她要把对父母的心理建设做在前面。

治疗间隙，她回福建老家休养，每天晚饭后都和父母聊上两个小时。慢慢讲，一次讲一点点，从别人的事情讲起，讲新闻里那些出意外的年轻人，再到生命的意义。父母也知道她想讲什么，笑着说，上师又来做开示了。他们允许她来讲，这对彼此都是一个疗愈的过程。

在父亲节，她看到了一篇文章——《爸爸的抽屉里藏了张纸条，上面写着“不要惹女儿生气”》，她常在心情不好的时候向父亲发脾气，却很少认错。她知道父亲不会生她的气，也会向父亲道歉，但大部分时间还是做得不够好。

和父亲去泰国自助游，王晨岑只给自己提了一个要求：不要对爸爸发脾气。她为父亲下载了电子地图、外语翻译软件，协助他过海关、入住酒店，叮嘱他在遇到困难时可以求助的途径。她为父亲将来自己出行做准备。父亲不喜欢热门景点，她便带着他去小街小巷里闲逛，吃冰激凌，喝咖啡，迁就他，随着他。

王晨岑带父亲来到一家公益工坊。这里有30多位智障人士用手工编织的方式体现工作价值。创办人是一位已经80岁的老人，为了体现智障儿子的价值，他创办了这家公益组织。晨岑的父亲和老人聊了起来，她为父亲做翻译，全程用英语交流。王晨岑从父亲开心的神情里感受到他的满意。“外面的世界，还有一群人，用这样的方式在生活”，她希望父母能够更独立地生活。

“对父母尽的孝还不够，哪怕只活60岁，也可以做很多事情”，王晨岑舍不得的，唯有亲情和爱情。

患癌青年们的英雄主义

《人生没有白走的路，每一步都算数》，全晓平的床头摆放着这本书。她说，有点鸡汤。对于一个27岁、生病五年的姑娘来说，她觉得自己这五年没有任何进步，只为了活着。她会问：人生的意义是什么？她没有找到太多答案。

生病前，懵懂的姑娘也想去趟西藏。这个旅行朝圣的地标，贴的是“年轻”“自由”的标签。没来得及，她一头扎进了癌症的慢车道，“人生自此转弯，从此不一样了”。

在北京，全晓平看了场关于西藏的电影《冈仁波齐》，漫长的朝圣之路，路遇拦路的河、风雪、大雨、山石、车祸……朝圣的人心无畏惧，一路前行。生命的意义是什么？是成就、荣耀、愉悦和满足吗？

全晓平的人生是由遗憾、恐惧、挣扎和短暂的快乐构成的。每次复查，对她而言都是一次大考。扫描了就诊卡，从自动打印机里打出CT结果，全晓平颤抖地拿着还发热的纸张从最后一行结论倒着往上看。“没有进展，肿瘤缩小”是人间最美的诗句。

她自卑、普通，怎么能和活得精彩的人比？这个喜爱植物的姑娘觉得自己就像漫山遍野的蒲公英，哪里值得关注？

一场路途，殊途同归，每个人的生命重量不尽相同。生命个体的价值，无论成功、精彩与否，都值得被珍视。与死神近身肉搏的年轻人，在病程里成长，在认清死亡的面目后，仍鼓起勇气掌控自己的人生。

全晓平等来了再次加入医学临床试验组的机会。她向知名内衣品牌提起免费义乳内衣的申请，到王府井测量了尺寸。

“认清生活的真相后，还依然热爱它”，这就是患癌青年的英雄主义。