序言 生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢

序言
生死之间——当我们与疾病和死亡狭路相逢

1985年,著名的古生物学家、全球鼻祖级科普作家斯蒂芬·杰伊·古尔德(Stephen Jay Gould)发表了一篇非同凡响的文章,题目叫作《中位数并不是预言》。这一年,古尔德44岁,三年前他刚被诊断出患有腹部皮脂瘤。

腹部皮脂瘤是一种罕见的、致命的癌症。在得知自己的诊断结果后,古尔德去了医学图书馆,找出了关于这种病的最新研究论文。“文献说得再清楚不过了:皮脂瘤无法治愈,在发现以后,中位数存活期仅有8个月。”他写道。

这个消息对古尔德是毁灭性的。但是,他也注意到,在病人存活曲线图的右侧,是一根长长的、细小的、存活期超过8个月的病人的线尾。古尔德在这里找到了安慰。他想象,自己的存活期或许也能沿着那根线尾远远向前延伸。

古尔德是幸运的,在手术和试验性化疗后,他又活了20年。

在1985年的一篇文章中,古尔德写道,他认可《圣经》中说的“生有时,死有时”,他说:“当我活到头的时候,我希望能平静地面对生命的终点,并且是以我自己选择的方式。然而,大多数情况下,我更喜欢这种更富战斗性的观点,即死亡是最终的敌人——我觉得那些对光的熄灭愤怒不已的人没什么好责备的。”

30年后,美国医生阿图·葛文德(Atul Gawande)在他著名的《最好的告别》一书里,也复盘了古尔德的这个故事。不过,他更多的是站在反思的视角。葛文德说,他自己每次接手绝症病人,总会想起古尔德和他的文章。不管这种活得更久的可能性多么微弱,患者总是希望去竭力寻找。

在葛文德看来,这对于患者个人来说并没有什么错,麻烦之处在于,美国的医疗体系和文化都是围绕着那个微弱的可能性建立的。他怀疑,社会为此投入了过多的精力,医患应该基于这种对于死亡的态度,反思所作所为。

必须承认的是,如果我们仅仅关注古尔德的遭遇,显然会陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸运的古尔德”会令人们变得过度乐观,忽略那些未经打量的、未能活下来的患者遭遇。统计数据很难撒谎,它清楚地告诉我们,那时腹部皮脂瘤患者的中位数存活期就是只有8个月。古尔德只是例外,另外的很多人都是拼命挣扎,却仍旧痛苦地辞世。

希望和运气绝不是生命故事的全部,古尔德也不例外。他几乎战胜了腹部皮脂瘤,但不幸的是,2002年,古尔德在年满60岁时,死于与腹部皮脂瘤无关的肺癌。作为科普作家,面对有力的统计数据和科学证据,古尔德敢于做出绝地求生的个人选择,但他仍没有逃过疾病和死亡的另一次凝视。

古尔德的这个故事所承载的复杂情绪,其实也是接下来读者将在本书中看到的内容的写照。乐观者在古尔德的故事里看到他多活20年的希望;悲观者看到疾病对于一个传奇学者命运的反复碾压;像葛文德这样态度超脱的医生,带入的是观察医疗体系的中立视角。

接下来的这些故事有生有死,有理性也有冲动,有励志也有悲情。我们所能保证的,是在生死之间——当与疾病和死亡狭路相逢时,我们不贩卖虚假的希望,全面呈现观察与思考。

曾鼎

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