爸爸
那时候,我们一家三口经常和我的父母出去吃饭。但在那次急诊室看病之后的那些天,我和帕特里夏都不想出去吃饭,但我的父母坚持让我们试试。他们说,出来会对我们有好处。
但是他们错了。简直糟透了!我们五个人坐在最喜欢的饭馆里,炸鸡和乡村菜,我们?也没动盘子。我的父母愁死了,特别是我父亲,我们?也说不出话来。帕特里克·亨利无精打采地坐在高高的儿童椅上,脑袋歪在一边,不像往常的他,不说话也不笑,不问问题,也不伸手摸爷爷。我们都坐在那儿,看着我们的小宝贝,陷入了各自的沉思。我在想,他还能回到手术前的样子吗?他的脑子是不是手术或者麻醉时受到损伤了?老天爷,请帮帮他吧!这种时候,四天会显得很漫长。我尽量表现得像平时一样乐观。我对自己说,“过一阵子就好了”,但实际上却心急如焚。
在这之前,生活的天平似乎倾向了我们这边。我的儿子患有多重“畸形”,我们接受了这个事实。虽然不容易,但我们能够应对他的失明和行动不便带来的问题,因为老天在其他的很多地方都保佑着我们。他的处世态度,他乐观向上的性格,他的学习能力,当然还有他正显现出的音乐天赋,都让我们充满了感激之情。现在坐在这儿,看着我的儿子,我想起了那些在“视力障碍学前服务”家长班上碰到的人们。他们的孩子是不是常常这样——安静、没反应?如果是的话,他们是不是因为这样才不像我们一样有可以分享的故事?我们是不是对帕特里克·亨利的进步过于骄傲了?
我尽量吃点东西,显出乐观的样子,带个头,但我只能吃下一两口。是不是我们和儿子一起经历的所有的美好都要离我们而去,弹指间就烟消云散了?从开始到现在,这一路走来,我们从没指望生活将会变得公平,但这也太过分了。在那一刻,相对于他之前的生活,对帕特里克·亨利未来的憧憬被摧毁了。
我和帕特里夏尽量不看对方,因为饭桌上每个人的悲伤加起来会把我们吞噬。我能对付自己的伤心难过,但我知道,如果我看着她的眼睛,看见她眼里的痛,我会崩溃。我想她也有同感。我们共同经历过很多艰难的时光,但这次是难中之难。
多蠢的主意啊!出来吃饭!我这么想着。这简直是一种煎熬——众目睽睽之下,强装着一切都好。我还记得当时坐在那,看着我儿子,接着,一切都是那么异常的安静。在一个拥挤的饭馆里,真的显得很奇怪。
我看了看大家,想就这件事情说点什么。突然,就在这时,好像上帝改变了主意。帕特里克·亨利抬起头,笑了笑。
大家都吓了一跳,倒吸口气。
之后,他终于回到了自己本来的样子。帕特里克·亨利喜欢吃各种蔬菜。这家饭馆里有大碗的乡村菜。我们往他盘里舀了很多,他吃完了还要吃。他就像一个刚从迷失的沙漠里回来的小孩,什么东西都吃不够。我们也立刻有了胃口,和帕特里克·亨利一块儿吃起来。这成了我们最难忘的一次大餐。
这是很有价值的一课!它又一次证明了我们是多么有幸地拥有帕特里克·亨利。我们可能把他给我们生活带来的快乐视为理所当然了,我想也许我们要为此忏悔。如果是的话,我们再也不会这样了。他已经成了我们生活的中心,当他被夺走的时候,生活一片黑暗。现在阳光又回来了,我们感谢上帝赐予的和我儿子有关的一切——每一回看医生,每一副支撑架,每一段理疗疗程,每一个手术。
帕特里克·亨利
我们离开饭馆时,我吃得饱饱的,又回到我原来的样子。那一年,由于第二次眼睛手术失败,二十一毫米的眼球没能固定,我需要再做第三个手术,植入十九毫米的眼球。我还要做一个矫正隐睾症的手术。在我们刚刚有过那样的经历之后,剩下的这两个手术让我的家人感到恐惧。医生跟我们保证,那次麻醉反应是个例外,不会再发生了。于是我们满怀信心和希望地迎接手术,相信一切都会顺利,它们也确实很成功。但是故事还没完。
医生觉得等我再大一点儿时,最终还需要做第四个手术,把十九毫米的眼球增大到二十一毫米。爸爸妈妈不得不慎重考虑这件事。他们想,应该让我再经历另一个眼睛手术吗?他们感觉这可能是错的。他们总是竭尽所能地让我的生活好一点儿,但这次,这个手术是必要的吗?他们反复琢磨,用心祈祷,最后断定,如果仅仅为了看上去好看一点儿,让我再经历一次眼睛手术,是得不偿失的。
由于眼睛问题解决了,我看上去改善了很多,我的父母重新查找起有没有什么办法能治疗我的胳膊、髋部和腿。每一年,医学上都会有之前不可思议的新的突破性进展。如果在我六个月大第一次手术之后的这些年中,有什么重要的发现的话,也许就会有新的球窝和股?头被植入,医生就可以把大腿骨和髋关节连接上。爸爸妈妈知道这是个遥远的梦,但他们总是抱着希望。
在大量的搜索之后,他们没找到任何有希望的进展。而且,我的医生也不想给他们一个虚无缥缈的梦。
所以,是时候该接受我可能永远不能自己走路或站立的事实了。我想我已经知道了,并希望我的这个态度能够让爸爸妈妈轻松一点。他们尽量装作这没什么大不了的,但我敢说,他们的内心深处,会对承认一切都无能为力感到十分伤心。
同样,我们对改善我的胳膊也没抱太大希望。但没关系,因为我能用他们演奏乐器、吃饭,这些对我来说最重要的事情,都可以自己完成。
当我们再回到从前,谈论那些日子的时候,我能从爸爸的声音里听出痛苦。但很快他的语气就轻快起来,说如果我能走路,就不会坐轮椅了,那样的话,球赛中场休息时,他就不能在橄榄球场上推着我了,这后来给我的家庭带来了很多快乐。所以不管怎么看,它都是件好事。